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© 子宝ねっと
不育症・反復流産・習慣性流産
セントロメア陽性 苦戦中
2018/03/01 21:11
まくぎりす
一人目待ち
セントロメア陽性でお悩みの方、情報交換しませんか?
初めての方も大歓迎です!
よろしくお願いします!
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返信20件(NO.139〜158)(456件中)
139
2018/04/04 11:56
くじら
一人目待ち
30代後半
ART(体外受精など)
なるほどー。。。みなさんのコメント本当に勉強になります。
プレドニン私は漠然と悪いものとしか知らないので。本当に悩ましいなあ...
治療法が確立されてないからしょうがないんだよね...

培養液情報もありがとうございます。
うぅぅお高いですね😓
もうお金問題精神的にくるー
昨夜の夢は旦那がおかしなものに8万円も使ってうなされるという悪夢をみました😂

ぴこもこさん、妹さんの妊娠の件複雑ですね😓
私に姉妹はいないけど身近な人の方が私も言いにくいです。軽く言っても言うんじゃなかったと思ってしまいます😓変に気を使わせてしまっても嫌だし。

膠原病って明らかにわかるものなんですかね?
血液検査だけではっきりわかるものでもなさそうですし。
私は8年前(?)ぐらいから身体が痛い日が多く、
特に雨の前は鎖骨から首、背中にかけて痛みがあります(酷い肩こりのような痛み)
整形とか接骨院行っても治らないので諦めましたが
ただの肩こりとか自律神経の問題かなとも思いつつセントロメア陽性結果が出た時もしや?と思いましたが皆さんはどうですか?
140
2018/04/04 13:29
Glowly
一人目待ち
30代前半
ART(体外受精など)
まくぎりすさん
実はわたしも看護師をしているのです😅💦💦しかも、膠原病と呼吸器の病棟でステロイドをたくさん使っている患者さんのケアをしていたので。。

みなさんの、抗セントロメア抗体をどうにかして抑えたいという気持ちは本当に理解できます。
私自身、不妊治療の主治医に「ステロイドを増やすしかない」といわれ、自己免疫の内科(膠原病)の主治医に「ステロイドを増やしたら持病のほうがわるくなるし、僕は責任をもてない!」といいきられてしまい、完全に板挟みでした。
わたしも持病がなければ、みなさんと同じようにプレドニンを増量させていたと思います。むしろ持病がわるくなっても、可能性があるのならステロイドをふやしたいと思っていました。
しかし、夫に「まずは今の状態でやってみよう。ステロイドを増やして体を壊したら妊活どころじゃない。せっかく、3年かけて持病のコントロールができたのに!!」と叱られてしまい、そのまま、体外受精にすすむことになりました。

この3月でプレドニン内服は4年になりました。それでも抗体価は1280倍です。ちなみに、持病発症時は抗核抗体しかしらべていたせんが、80倍でした😅

くじらさん
わたしのコメントで不安にさせてしまってると思います。すみません。。
ステロイドは使い方を間違わなければほんとにいい薬です。ただ、ほんとに使い方を見極めて使っていらっしゃる医師が多いかといわれると。。内科医でもコントロールがうまい先生とそうでない先生がいらっしゃいますので。いい先生にめぐりあうのは難しいですよね。。。

わたしは、突然の全身のいたみと全身の発疹とものすごいかゆみに襲われました。とりあえず、アレルギーのくすりも出されましたが、まったく効果がなく。。。
膠原病や自己免疫疾患と診断されるためには、その病気に特徴的に出る「抗体」やらそのほかの症状やら、診断基準があって、そのすべてが網羅されて初めて診断されるので、「なんかおかしいな」とかからはじまって、詳しく調べたら、実は膠原病でしたっていう人もたくさんいらっしゃいます。
141
2018/04/04 16:00
まくぎりす
一人目待ち
40代~
ART(体外受精など)
Glowlyさん
そうなんですね😅私も看護師です。同じく内科系病棟だったのでステロイド治療や免疫抑制剤など、患者さんへの指導などしてました。だから、自分がいざ服用となるとすごく抵抗がありましたね😂
確立された治療じゃないのに、使用していいのか…、将来的に思わぬ副作用に苦しむのでは…と今でも怖いです。私はプレドニン5mgから内服始めて6月でもうすぐ一年になるので、そろそろ切りたいんですよね😌
叱ってくれるというのは心配してるという証拠ですね!良い旦那さんですね😊
…ということは、プレドニンは増量せずに顕微授精されて胚盤胞が出来たということなんですかね?やはり、年齢も重要なんだろうなぁ😂
私は今のところ、膠原病らしい症状は出てませんが、日光に長時間当たると、顔と耳が赤くてかゆくなり、体が怠くてぐったりしてしまいます。夏場は日焼け予防がかかせません😅
結局膠原病内科にはかかっておらず、行った方がいいのかと思いながらそのままです。元職場になるので、行き辛くて😌Glowlyさんのように、内科と婦人科では見解が分かれて混乱しそうかな…と。たしか、抗セントロメア抗体は強皮症に多いんですよね。なので、レイノーとか皮膚の硬化、あとは熱や発疹、関節の痛みなど膠原病の症状が出たら要注意かな。
ほんといつ発症するか分からないから、前にも言ってたストレスを貯めない生活が大切ですね😂
142
2018/04/04 16:12
まくぎりす
一人目待ち
40代~
ART(体外受精など)
オーク住吉では、培養液はセントロメア専用と聞いてました!
エンブリオジェンが3日目までの培養液で、それ以降5日目までの培養液がブラストジェンです。3日目で培養液を交換するとのことでした。
それぞれが5.5万円ずつかかるので、5日目培養にする場合は合計11万かかるようです。私は次の採卵では3日目まではエンブリオジェン使用して、5日目までのはブラストジェンはやめようかなと思ってます。胚盤胞にならないし😂
3日目で凍結出来る分を全て凍結して、分割遅い卵たちを5日目まで普通の?培養液で育てようかなと思ってます。一応3日目で培養液交換はしてくれるとのことでした。
143
2018/04/04 17:40
みきでつ
一人目待ち
40代~
ART(体外受精など)
こんにちは😄おふたり看護師さんなんですね!カッコいいな〜〜詳しくて。

私は愛知だけどさおり会あるなら行きたいです!掲示板より手軽なラインのグループとかも作りたいですね😆

私も全身の痒みがずっとあって、指が痛い事はあるけど、くじらさんみたいに身体は痛くはないです。
発疹がなかなか治らず掻いちゃうから肌がぼろぼろで皮膚科に行ってるんですが、セントロメア関係あるのでしょうか。コレステロールがかなり低い事、お酒大好き、今は控えてるけどたまに口臭が臭いので肝臓の働きがおかしい気はしてます。

プレドニンを内服したら痒みが治ったりしたので、私はもっと飲みたいくらいに思っていました。採卵前後の1~2週間しか出してくれなくて、副作用も今のところないから気にしてなかったけど、私は対策無しで全滅二回した後に、対策してから二回採卵、二個胚盤胞出来てます。だから効果あったって思っていたけど、プレドニンよりサイレイトウまたは他のサプリなど効いてるのかもしれないし、たまたまかもだし、効果のほどって科学的な実証は出来ないですよね。

今より少しは若い頃、セントロメア発覚前に対策無しで採卵して胚盤胞が出来たこともあります。いずれも着床してませんが…

今は移植周期で、来週の土曜あたりに移植になりそうです。良い結果が報告出来るように、パイナップル食べたり岩盤浴行ったり、付け焼き刃ですがなるたけ頑張ります😌
144
2018/04/04 19:28
Glowly
一人目待ち
30代前半
ART(体外受精など)
まくぎりすさん

夫は物事を客観的にきちんと把握してくれるので、わたしのストッパーになってくれています(*^^*)
症状が強すぎたときは、プレドニン30mgを一ヶ月飲んでいました💦💦でもあのときは体がしんどすぎて、「プレドニンさまーーー!!!」とそれこそ、痛みが取れればなんでもよかったです😅
結局以前も書きましたが、プレドニンを増量するだけでは症状が治まらなく、免疫抑制剤を飲むしかなくなりました。。。
免疫抑制剤をやめてから、2年間は1mgから5mgの維持量をいったりきたりです。

わたしはプレドニン3mgでいずれも胚盤胞になりました。
持病のほうでは実は「減量できるよ?」といわれていたのですが、「最近関節がいたくてー。。。。」とか軽くうそをついて、減量を阻止していました(笑)
増やせないのなら、せめて維持!!という感じです😅
そして、わたしはプレドニン5mgが維持量のときは子宮頸がんの検査で中等度異形成でしたが、3mgに減らしてからまったく問題なしまでになりました!

わたしは東京から青森に引っ越してから、仕事もしてますが、以前の血へどを吐くくらい忙しい病院から、比較的楽な職場になったので、今はかなりメンタル的にも身体的にも落ち着いた感じはします(*^^*)
体外受精についても、「がんばんな!!」とお姉さんたちが背中を押してくださっているので、ほんとにありがたいです(T-T)

みきでつさん
こんばんは!コメントありがとうございます。
ステロイドは万能な「炎症止め」なので、皮膚の炎症(かゆみ含む)も止めてくれているのだと思います。
わたしの知り合いでも、皮膚炎がひどくて、プレドニンを1mg飲んでるかたもいらっしゃいました。

ピコモコさん
今日はこちらも5cmくらい雪が積もりましたが、もうほとんど溶けました!まだストーブは手放せませんが、暖かくして過ごします(*^^*)ありがとうございます😍
145
2018/04/05 22:35
まくぎりす
一人目待ち
40代~
ART(体外受精など)
こんばんは!
Glowlyさん、素敵な旦那さまでうらやましいです😄冷静で客観的な意見って大事ですよね!
今は持病が落ち着かれて、ほんとに良かったですね。今まで大変ご苦労なさったのではないでしょうか。血反吐を吐くくらい忙しい病院だったんですね😂うちも忙しい病棟でしたが、多分それ以上なんだろうなぁ😅今は応援してくれる良い職場なんですね!
今後は膵炎が落ち着かれてから移植なんでしょうか。うまくいくよう祈ってます✨
私は生理が来たら、採卵周期なので点鼻薬が始まるんですが、待ってるとなかなか来ないですね~。早く来て欲しい😌
沙保里が押さえ込んでくれるのをイメージしながら頑張ります!また子宝神社にお参りにいこうかな。
146
2018/04/06 08:17
ニャロメ
一人目待ち
40代~
ART(体外受精など)
おはようございます。医療従事者がおふたり!なんだか、心強いですね😌
沙保里…。沙保里を理解したいけれど、仕組が分からないわぁ😅
さらに、GWがあるので初めての生理日調整。プラノバールを服用し始めましたが、お腹が痛い…。お腹が痛い。服用して3日目ですが、これは薬が作用しているということなのか。
今日は、会社を無理やり休んで、強行で温泉に行ってきます。採卵頑張ったご褒美旅行?です。
それなのに!おなかが痛いなんて!
出発まで時間があるので、区の不妊助成金申請いってまいります。これは都の助成金を受け取って一年以内に申請するもので、そろそろやらないと、もらえない😲
おなか痛いけど、いってまいります!
ピコさん、培養液は、まくさんの投稿の通りです。82万とは衝撃ですね。採卵が多いと嬉しい反面費用がツライところですね😅

くじらさん、私も首から鎖骨、肩はずっと肩凝りだと思っていましたが、プレドニン服用後、ほぼ痛みが無くなり、プレドニン効果かなと思っていました。ほぼ毎週通っていたマッサージに2か月行ってません。そして、肩が凝らない…。沙保里って!?
ちなみに、アトピー持ちで、いろんな痒み止めの飲み薬、塗り薬を塗っていましたが、今は、何も使っていません。プレドニンは、今、10ミリ2錠に減っています。
147
2018/04/06 08:26
ニャロメ
一人目待ち
40代~
ART(体外受精など)
みきでつさん、付け焼刃も大事だと思います!
移植がんばってください!

カラダって、未知の世界ですが、肝臓って、すごいですよね笑
最近、卵摂取とコレステロールは関係ない!など、変わりつつある見解があるので、今、自分にとって必要なものを探してみるのもいいかもですね。
コレステロールが低いのは、気になりますよね。高くてもよくないけど、不妊治療するとしたら、低いのは上げて行った方がいいのでしょうか?
148
2018/04/07 12:32
Glowly
一人目待ち
30代前半
ART(体外受精など)
みなさまこんにちは。

こちらは雨で、気温が5度くらいです😅

さて、軽い膵炎になってましたがそちらはよくなり、今は不妊治療のクリニックで診察待ちです。
というのも、やはり今回移植にトライしようと思っているからです。
移植を決めたきっかけは「急なお休みをもらわなくても、受診できそうで、多くの人が移植をしているD18あたりに夫も休み、わたしも休み」ということでした。

今日もお休みでD4で、夫もお休みでクリニックについてきてくれました。
うまく、事が運ぶといいなとおもっています。。。
149
2018/04/07 19:03
まくぎりす
一人目待ち
40代~
ART(体外受精など)
こんばんは!
ニャロメさん、温泉旅行いいですね~😉
腹痛は治まりましたか?肌寒くなってるので、しっかりあったまってきてくださいね!
プレドニンは万能薬ですが、副作用がほんと多いです。私は胃がそろそろ痛くなってきた気がするので、胃薬増やしてもらおうかな。あと、顔が張れてきてるような…😂頑張ってマッサージしてるのに。あー、早く飲み終わりたい😌
Glowlyさん
青森は5℃ですか😂寒そうですね💦
いよいよ移植周期に入られるんですね!
旦那さま、移植日も付き添ってもらえそうなんですね。優しいなぁ💕
季節の変わり目なので、体調崩されないよう温かくして過ごしてくださいね!
うまくいくよう祈ってます✨✨✨
150
2018/04/08 00:07
ピコモコ
一人目待ち
30代後半
ART(体外受精など)
みきでつさん
来週土曜日あたり、移植予定なんですね!万全の体調で迎えられますように😊
私はOHSSもあったので、卵巣の腫れがまだ引かず、ニャロメさんと同じく今プラノバールで生理を遅らせて、体調整えるかんじです。
移植はたぶん連休前後なかんじです。初めての移植なので大緊張です。。

ニャロメさん
温泉ゆっくりとできましたかぁ?
ひとり温泉でしょうか?!もしそうなら、私もやってみたいなぁ✨ひとり温泉!今は全くお金がないので我慢ですが…💦
妄想して楽しみます 笑笑

コレステロールのこと、通ってる栄養療法の病院の先生の本に書いてありました!いま妹に貸し出し中なので、戻ってきたら詳細共有させてもらいますね!
コレステロールは悪いものと思われがちですが、妊娠するためには必要な栄養素だと明確に書いてあったのを覚えてます。

まくぎりすさん
プレドニン、胃腸が荒れちゃいますよね💦私も朝夜に胃腸薬増やしてもらって、なんとか凌ぎましたぁ。
まくぎりすさん&glowlyさんがナースと知って心強い限りです✨

glowlyさん
膵炎、落ちついて本当によかったですね〜😄体調が整って、いよいよの移植。旦那さんも移植の日、側にいてくれたら安心ですね✨いまD4とゆうことは、あと2週間後くらいかな
ますます身体、大切に✨
151
2018/04/08 22:05
ニャロメ
一人目待ち
40代~
ART(体外受精など)
旦那さんが8万使うっていう夢、おもしろいですね
夢でよかった!

温泉は、夫婦で行ってまいりました!旦那さんの休みに、私が無理やり合わせました。旦那さんは、仕事大丈夫?と少し心配してましたが、もう私がムリだから!!ということで、強行で有休です笑

ところで、プラノバールさん。とっても痛いです😖今も、ずっと鈍痛。なんとなく、食事すると痛みがあるような。

とにかく明日の内科検診で、今後のスケジュールなど、相談してまいります。

青森は5度だったのかぁ。冷えますね。私もまだ床暖房がやめられません😓
152
2018/04/08 23:44
ニャロメ
一人目待ち
40代~
ART(体外受精など)
連投すみません。そして腹痛原因は、プラノバールじゃなくて、たくさん食べる前に!と意気込んで飲んだ「メタバリアプレミアム」が原因かと思われます…。
小腸で分解されるはずの糖が、大腸まで糖のままいき、善玉菌のエサになるらしく、おならハンパ無いです。体質にもよるらしいのですが、私は、木曜、金曜飲んで、今なお、腹痛です😖
善玉菌が活発になってるだけなので、いいことですが、ツライです。

お騒がせしました!
153
2018/04/09 11:44
ニャロメ
一人目待ち
40代~
ART(体外受精など)
内科終わりました。
プレドニンの効果は、目安として10人に1人。タクロリムスは始まったばかりで、トライした人が2人。結果は半々。らしいです。
免疫グロブリンを試す前に、タクロリムスをトライする順番らしい。

うーん…😅
154
2018/04/09 12:02
まくぎりす
一人目待ち
40代~
ART(体外受精など)
こんにちは!情報ありがとうございます!
私も今日受診来てましたー。住吉の方ですが😄
効果は妊娠出産までの評価なんですかねー?そう考えると、プレドニンって確率低いですね😂
タクロリムス成功した方いるんですね!
もう二度としないと思ってたけど、揺らぐなぁ~。
155
2018/04/09 12:26
ニャロメ
一人目待ち
40代~
ART(体外受精など)
まくさん!
今不妊科の先生の診察もありました。悩ましいですね。血中濃度測定もあるといわれたし。
元々は不育症の方の治療薬として使ってたんですよね。

婦人科の先生も、新しい治療方法なので、私でも悩むとおっしゃってました。

ちなみに、お値段は1カプセル700円
前後。
次の生理までに決めたいと思います。
156
2018/04/09 12:36
ニャロメ
一人目待ち
40代~
ART(体外受精など)
補足
まくさん、1月から開始した治療なので、出産までは判定できてないと思われます。
157
2018/04/09 12:53
まくぎりす
一人目待ち
40代~
ART(体外受精など)
ニャロメさん!
血中濃度の採血は時間指定なので、結構大変でしたね。私は徐々に量を増やしながらだったから余計に採血が頻回だったのかな。
最高3mgまで増やしました。
ジェネリックだと、1mgカプセル350円くらいかな。でも、3mgになると1日1000円!高い😂
効果があればいいけど、私ははっきり効果があったのかはよく分からないです😌
ただ、多前核は少なかったと言われましたが…。
158
2018/04/09 17:04
ピコモコ
一人目待ち
30代後半
ART(体外受精など)
ニャロメさん
温泉、ご夫婦でしたか😊強行ってとこが良いですよね!もうやってらんないって気持ちの時は、もぉもぉ強行に限るっ✨

プレドニン効果1/10なんだぁ…その他のお薬のことも貴重な情報をありがとうございます!
新しい治療法なのですね…オークも探り探り。。でも試せるものがある、とゆうことは希望ですよね。

私、本当に、前の病院でハッキリと「抗体に対する治療法はない」と言われた時のショック…今でも鮮明に覚えています😖
抗体陽性を告げられたことよりも、辛かった…

ニャロメさんが転院検討されていると、以前おっしゃったKクリニックは、東京だとかなり有名ですが、抗体に対しても何か取り組みがありそうでしょうか
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