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加治木
2015/11/04 08:47
私は均衡型相互転座の保因者で、現在Ｏクリニックで着床前診断を受けています。
同じ状況の方、経験者の方、これから着床前診断を検討している方、情報交換しませんか？
返信＝13件
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希優愛由
2015/11/04 20:10
加治木さん、はじめまして。
私はロバートソン転座保因で某大学病院で着床前診断をしています。
今まで２回採卵してまもなく２回目の胚移植です。
私は採卵で１５〜２３個採卵しても毎回正常な受精卵は１個しか出来ません。１個あるだけでもいいのかもしれませんが…結構キツイです。
この治療、体力と精神力以外に費用も時間もかかってかなり辛いですよね…
この病気のことはなかなか話せる人も理解してくれる人もいなくて心細かったのでもしよかったら情報交換してください。
加治木
2015/11/04 20:23
希優愛由さん初めまして！
早速ありがとうございます。是非情報交換させて下さい。
ロバートソンってことはアレイCHG法だと正常卵率は１／３ぐらいですよね。ＦＩＳＨ法だともっと高い？？
それだけ採卵出来て正常卵１個って少ないですね。
実は私も成績が悪く、毎回１０個前後取れるものの胚盤胞に２個とかしかなりません。
貯卵中なのでまだ診断してないですが、私は均衡型相互転座なので正常卵率１８％程度なので頭が痛いです。
希優愛由さんが今回の移植で上手く行くことを心から祈ってます。
ところで質問なのですが、採卵も移植もしてない周期って、自然妊娠も合わせて目指してます？？
私は今は取りあえず流産して時間が取られるのが嫌で避妊してるんですが、あまりにも胚盤胞ならないので「自然妊娠も合わせて目指した方が効率いいのかなあ」と心が揺れてます。
希優愛由
2015/11/04 21:34
私の場合は完全に正常なのは６分の１ですがなかなかうまくいきません。
採卵はかなり多めのＨＭＧ筋注して採卵してるけどこんな結果です…。
医師からは採卵できた卵子の半数位しか凍結できる受精卵はないと思っていた方がいいと言われました。
また、採卵後は毎回"卵巣過剰刺激症候群"で入院してるのでなかなかキツイです
私の行ってるところは貯卵はせず一度の採卵に胚移植まで一連の流れでやってます！受精卵の遺伝子検査が出るのが１ヶ月半くらいですが今回は４ヶ月近くかかってしまいました。確信をもって正常と言える受精卵がなくてドイツに検体を送って検査したみたいです。
なので、待っている間自然妊娠を試みようか毎回悩みますがせっかくここまできたのだから無駄にはしたくないと避妊しています。
凝固異常もあってバイアスピリン内服もしてるのでリスクはかなりありますが前に進むしかないので頑張るしかないですね。
加治木
2015/11/04 22:42
希優愛由様のところの検査では転座の受精卵も見分けて外してくれるんですね。凄いなあ。私も可能ならお金や時間が倍かかっても外して欲しかったです。子供に同じ思いをさせたくないので。
希優愛由様は産婦人科学会の承認を受けて今の病院で着床前診断を受けることになったんですか？？
私は産婦人科学会の承認は下りそうになく、ＡＭＨが低いため海外でＰＧＤを受けるにも１度や２度の渡航では結果が出そうになかったのでＯクリニック一択でした。
ロバートソン転座の女性保因者からは転座が６０%、正常核型が４０%の割合で、男性保因者からは５０％ずつで子供が生まれるそうなので……正常型のみを選んでいるなら計算合ってますね。６分の１かそれ以下になりますね……。
私の受けている着床前診断はアレイCGH法で、これだと転座保因者の受精卵は見分けられず、省いてもらえないので、次世代のことを考えると罪悪感があります。
採卵出来た卵子の半分が凍結出来るなら羨ましい。
私は５分の１とかなので(*_*; どーも卵子の質が悪いようで。
ここから更に１８％の篩に……考えるだけで頭が痛いです。痛めてももう仕方ないんですが。
ＯＨＳＳで入院、それは大変ですね……毎回大変な思いで採卵されてるんですね。私ならそんなことになったら次に手術台に上る勇気が出ないかもしれません。本当に頑張られましたね。
私は毎回ＨＭＧ３００を注射しても１０個ぐらいしか取れず、体に負担はあまり無いので、採卵後は昼から普通に仕事してます。
ドイツに送って検査！！凄いですね。そこまで徹底的にしてもらえるんですか。着床前診断ってイギリスとアメリカが本場ってイメージでしたが、ドイツも進んでるんでしょうね。
４か月待つって、それは……悩みますね(*_*;
自然妊娠、悩ましい……私も取りあえず、自分で決めた回数の採卵が終わるまでは採卵を最優先にしようとジレンマに悩みつつ避妊です。
ちなみに私もちょっと凝固異常引っかかってます。
お互い難儀な身の上ですね……成果が出るまでなんとか頑張りましょう！
希優愛由
2015/11/05 07:55
加治木さん、おはようございます
私は産婦人科学会の認可おりてます。
私は４回流産していて７〜１２週くらいで心拍が止まってしまいました。
ＰＧＤ反対派の前医にはＰＧＤする必要ないと自然妊娠を強く進められ頑張りましたが毎回子どもが私の異常を継いでしまっていて心が折れ、子どもには私と同じ苦労はさせたくないし、これ以上流産して子どもをぐちゃぐちゃに廃棄されるのを避けたくて今に至ります。
産婦人科学会の認可おりるまで２年近くかかりました。気が遠くなりそうなくらい長い日々でした。でも未来のために望みを捨てず頑張るしかないですね。
加治木さんは、採卵直後から仕事するなんて尊敬します。私は直後から激しい腹痛と腹部膨満で家事もままならなくなります。
まだ数回採卵ですか？
連日の注射、痛みも去ることながら精神的な苦痛も少なくないですよね。
何でこんな辛いことしなきゃいけないんだろう…情けない…でも子どもを抱きたい…。葛藤で涙したのは一度ではありません。
でも試練は乗り越えられる人にしか与えないんですよね。だから必ず乗り越えようって今は頑張ります‼
加治木さんも、息抜きしながら頑張ってくださいね。
加治木
2015/11/05 23:20
希優愛由さんの過去の回答を見ました。
Ｋ大学で着床前診断を受けていらっしゃるんですね。
もし差支えなければ、どんな種類の着床前診断をうけてらっしゃるのか教えて頂けないでしょうか？？
質問ばかりですみません。
過去に死産含む４回も流産をされてたんですか。
そんな辛い経験をして、今ここまで来られたんですね。
子供に遺伝させないために、本当に立派だと思います。
私は「遺伝させない」を突き詰められなかったので、心から尊敬します。
正直採卵で一番辛いのは、肉体的でも経済的でも無く、「こんなに自分が苦労してるってことは、子供も苦労するかもしれないってことだよなあ」という罪悪感です。
遺伝する可能性が高いのに子供を作るって言うのはエゴって言えばエゴ以外の何物でもないと個人的には思うので(*_*;
なんとか子供の着床前診断費用は負担しようと思ってますが、自分が当事者なら遺伝させられない方が圧倒的にありがたいに決まってるし。
きっとそろそろ希優愛由さんの努力の結果が出るころだと思います。本当に、今回の移植が無事出産に結びつくことを心から祈っています。
ＯＨＳＳがあったら何も出来ないのは当然ですよ。
私はＡＭＨが低すぎて大して体も反応してないので（汗
私は取りあえず５回採卵してから着床前診断に進もうと思っています。こないだ３回目が終わったところです。道が長い……
取りあえず次の採卵まで一周期休みなので、お酒飲んで遊んでます(^^)/
希優愛由さんは次の生理で移植周期ですか？？
希優愛由
2015/11/07 20:27
加治木さん、こんばんわ
返信遅くなってしまいすみません
まずＫ病院の着床前診断についてですが、臨床研究中の治療なので私達夫婦と産まれてくる子どもは研究対象です。子どもは６歳まで追跡調査が入ります。
着床前診断をする前に、遺伝カウンセリングを２回(他医のカウンセリングも受けなければならない)受け、治療の同意をしたら審査が入ります。まず病院の倫理委員会の審査を受け、認められたら産婦人科学会の審査を受けます。その２つに認められて初めて治療に進むことが出来ます。認可は７ヶ月〜１年くらいかかると言われましたが私は２年近くかかりました。
治療開始後は遠方の人は、自宅近くの病院で排卵誘発してもらい採卵と胚移植の時だけＫ病院に行く人や自己注射して排卵近くに病院に行く人、それぞれ自分で選択できます。
受精卵の染色体診断は初期胚から割球を採取し、ＰＣＲ法、ＦＩＳＨ法、ＷＧＡ法、ＣＧＨ法等を用いて診断し、正常な受精卵があったときのみ胚移植します。
染色体診断には早くても２ヶ月以上はかかります。結果は電話で確認します。
費用は、受精卵がいくつあっても一律なのでたくさん受精卵があっても個数加算されることはありません。
こんな感じの説明でわかりますか？
加治木さんはあと２回採卵があるんですね。排卵誘発など大変ですね。
今お休み中とのこと。ゆっくりリフレッシュして次に向けて元気充電してください。
私は、週明け胚移植です。
今回はあまり卵の遺伝状態よくないと言われているので不安ですが未来のことはわからないことなので諦めず頑張ってきたいと思います‼
加治木
2015/11/09 17:14
希優愛由さんこんにちは。
教えて頂きありがとうございます。ＰＣＲ法は遺伝病を調べるのによく使われる着床前診断ですよね。私たちのような転座でも使うことがあるなんて知りませんでした。
Ｏクリニックのカウンセラーからは「ＰＣＲとアレイＣＧＨ」を合わせて利用することはうちではやってないし、仮に出来ても費用面で現実的では無い」ようなことを（私の印象では）言われました。
海外のクリニックで着床前診断を受けられる、国内で利用できるエージェントの中に、「ＰＣＲ法とＦＩＳＨ法（またはアレイＣＧＨ法？）を組み合わせて診断してる？」ように思えるうたい文句のところがあるので、「そこまで非現実的なのかな」とちょっと疑問だったので少しすっきりしました。
ＷＡＧ法は初めて知りました。ＰＣＲの更に改良された技術のようですね。
凄いですね。本当に最先端だ……圧倒されます。流石Ｋ大。
海外の着床前診断をやっているクリニックではＳＮＰアレイ法も大分普及しているようですし、次世代シーケンサーの普及も目の前だそうです。
ＦＩＳＨ法が時代遅れになりつつあるように、あと１０年もしたら、私たちの利用している着床前診断も時代遅れになるんでしょうね。
私たちの子供の世代には、ブライダルチェックの延長で双方の遺伝病保因を調べるのが当然の時代が来るような気がします。
それがいいことかという倫理上の問題はあるでしょうけれど、もうこの流れは止められないし、一つの倫理基準を一律に適応するのは無理だと個人的には思います。
私たちのような転座でも費用面の問題だけじゃ無く、自然妊娠を目指す人もいれば着床前診断を利用する人もいる、遺伝を恐れる人もいれば、保因者だからと受精卵の段階で弾くのは問題があると感じる人もいる、それはどれも間違ってないし、押し付けられるものでもない。
近い将来、カップルがそれぞれアメリカやイギリスのように「自己決定」で選択できるようになるんじゃないかと感じています。
希優愛由さんとお子さんのデータも、その時代の礎になるのだと思うと、凄く壮大な話だなと思います。
多分私のデータも、Ｏクリニックの統計上のデータの一部にはいずれなるんでしょうけれど。
私のように遺伝を恐れる人間にとって、希優愛由さんのケースを元に、子供に遺伝させず子供を持つことができるという選択肢が開かれればどれだけ心強いか。
心から応援しています。
産婦人科学会の審査を受けての着床前診断は、やっぱり慎重な手順を踏む必要があるんですね。
Ｏクリニックは凄くスピーディーなんで、それは凄くありがたいです(*_*;
初期胚から割球を採取、ということは３日目胚からバイオプシーしているんでしょうか？？
Ｏクリニックでは胚盤胞からです。
今週移植なんですね。もしかして今頃かな？？
今回無事着床し、出産に結びつくよう心から祈ってます。
希優愛由
2015/11/10 20:50
加治木さん、こんばんわ
無事、胚移植が終わりました。
明日から内服、貼付、膣剤のホルモン剤オンパレードな日々が始まります…
今回、主治医に着床前診断をした人の正常卵ができる確率を聞いたところ0.8個しか出来ないそうです。たまたま何個も出来ることもあるそうですがそれは凄く稀なことのようです。
いくらたくさん採卵できても、何らかの染色体異常がある受精卵がたくさん出来てしまうそうなのです。
この確率が私達の子どもの世代になった頃はもっと上がってくれているといいのですが…
というか、子どもにはこの辛さを味わわせたくはないのが一番ですが…
最近めっきり寒くなりましたね。
私の住む町ではストーブにこたつが欠かせない状態です。
これからインフルも流行ってくるし体調管理しっかりしないとですね…
加治木さんも今は休息期間とのことでしたがお体気を付けて次の採卵頑張ってくださいね。
加治木
2015/11/25 21:08
希優愛由さん、遅くなってすみません。
仕事が立て込んでました。
もう結果が出た頃でしょうか。いい結果であることを祈ってます。
私は次の採卵はどうも来年になりそうです。
ところで、希優愛由さんの受けている着床前診断について、分かるなら教えて欲しいのですが、
胚盤胞になる前の初期胚からバイオプシーしてるんでしょうか？？
増幅法や、診断法について、もし構わないなら教えて頂けないでしょうか？？
ＷＡＧ法かＰＣＲ法で保因者の受精卵を見分けている、ということなんでしょうか？？
すみません、気になっているので教えてもらえると嬉しいです。
○○法と○○法の両方を使って調べている、等。
どの方法で保因者の受精卵を見分けられるのか気になってます（＞＜）
加治木
2015/11/28 22:12
希優愛由さん、お聞きしておきながら返信遅くなり申し訳ありません。
Ｋ大の着床前診断は時間かかるんですね……
Oクリニックでの治療はものすごくスピーディーです。私は今年６月から治療を開始して、アンタゴニスト法で３回採卵してます。
今年がもういけないのは、私の仕事が年末どうしても都合がつかないからです……既にそろそろ年末進行が始まって仕事が詰まっているので、今年は諦めます。
採卵も移植も、通院が辛いですね。私はまだ移植は経験がありませんが。
詳しく教えて頂きありがとうございます。
Ｋ大は一回一回やり方を適宜考えてくれるんですね。
必要に応じて二つ以上の着床前診断法を組み合わせて適応している、と言う感じなんでしょうか。
１人１人オーダーメイドと言う感じがして凄いです。
本当に丁寧にありがとうございます。
広く使われてはいなくても、近い将来転座の遺伝を断ち切れる技術が実用化されるのかも、と思うと本当に嬉しかったです。
希優愛由
2015/12/07 21:02
加治木さん、返信遅くなってすみません。
体調不良で入院してしまいました。
でも快方に向かっています。
この研究がもっと進み近い将来もっと高確率で正常な受精卵ができ、着床率が上がってくれるのを願うばかりです。
妊娠しても不安は尽きないと思いますが、その時は私たちは授かった命を信じるのみですね。
加治木さんは、年末お仕事大変ですがお体に気を付けて頑張ってくださいね‼
加治木
2015/12/09 08:28
希優愛由さんおはようございます。
入院って大丈夫ですか！？
移植の通院が負担になったのでしょうか。
快方に向かっているとのこと、本当に良かった。
養生して下さいね。
仕事の応援ありがとうございます。仕事頑張って不妊治療代稼ごうと思います(笑)
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