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ちる
2010/08/03 23:02
はじめまして、ちると申します。
私は去年、体外受精をして授かったのですが、残念ながら出産にはいたりませんでした。
原因はシェーグレン症候群。
この病気を聞いたことがある方、またはその疾患をお持ちの方はいらっしゃいませんか？
多くある病気ではないのでなかなかいらっしゃらないと思いますが、もしこの疾患をご存知の方がいらっしゃったらお話できたらと思います。
よろしくお願いします。
返信＝35件
※100件で過去ログに移動します。
どら
2010/09/02 18:57
ちるさん こんにちは
すごーく久しぶりに見てみたらたまたま見つけました。
私、シェーグレン症候群です。
ステロイド服用してます。
妊娠したことはありません。
私もお話してみたいです。
同じ状況にいる方にまだ出会った事ありません。
ちる
2010/09/03 00:16
どらさん、はじめまして。
書き込み、ありがとうございます。
私も、久しぶりに、でも返信ないだろうな〜と思っていたらどらさんの書き込み、うれしいです。
私もステロイドを服用する予定です。
まだ妊娠はしていません。
今は顕微で頑張り中です。
どらさんはどんな感じで妊娠に向けて頑張られていますか？
シェーグレンの症状、どうですか？
いろいろとお話できたらうれしいです。
どら
2010/09/04 09:08
ちるさん こんにちは
今日も暑いですね。
ちるさんは顕微されてるんですね。
今年は暑くて体調管理が難しいですよね。
無理されませんように。
私は今、治療をお休み中です。
私のシェーグレンの症状は、ヘルペスの頻発と紅班です。診断は４年ほど前、ステロイド服用は３年ほどです。ステロイドでだいぶ良くなり、今はたまに紅班が出る程度です。ただこれが曲者で、生理と同時に出るのです。完全に封じ込めたい所ですが・・・。
私の治療暦は長く、初診からは既に10年以上です。
タイミングから顕微までみんなやりました。
顕微では数は取れるものの、受精後にかなりの確率で多核と言われる状態になるんです。その原因がわからない、という所で行き詰っていました。
その頃に私が膠原病と診断されたのです。
不妊の先生がいろいろ調べて下さり、多核になるのはシーグレンと関係がある、となったのです。
その後ステロイド服用を始めました。
残念ながらまだ妊娠にはいたっていませんが。
ちるさんは、不妊とシェーグレン（膠原病）の関係は先生からどの様に言われていますか？
不妊治療の先生の意見と、膠原病の先生の意見は一致していますか？
ゆう
2010/09/04 19:14
はじめまして。現在、シエグレーン・多発性筋炎もちのゆうと申します。
ＳＳ−Ａ抗体があるため、新生児エリテマトーデスになる可能性を告げられましたが、他は特に言われませんでした。昨年まで大量投与のため不妊治療を中断していましたが、現在はステロイドを飲みながら再開しております。
現在、顕微で頑張っております。よろしくお願いします
ちる
2010/09/05 00:18
どらさん、こんにちは。
私は膠原病の先生からは普通に妊娠できたら来院してください、と言われているだけなので、治療の方針としては不妊の先生も膠原病の先生も、まずは妊娠してから・・・という感じです。
妊娠してからは週に１回ずつ、心エコーをとって管理しながらステロイド剤を服用して様子を見る、と言ったものです。
精子に対する抗体もないし、受精卵も今のところは順調に胚盤胞まで進んでくれていますので、ＳＳ−Ａ抗体があるから不妊、と言うことはまだ言われていません。更に詳しく検査していけばやはり抗体が邪魔していて妊娠できにくいからだだとわかるのかもしれませんが、通院も時間的に難しいのでそこまで調べられていない状態です。
現在の私の症状は湿度の多い時期に赤く盛り上がった蕁麻疹が幼少のころから出ます。あとは過度のドライアイとドライマウス。そのために口内炎が好発し、声がかすれて嚥下障害がある感じです。仕事をしているのでオカマみたいな声になるのは恥ずかしいんですが仕方ないですね・・・笑
どらさんはいろんな思いをされてきたんでしょうね。私も何で私が！？っていう思いが強かったので自分の未熟さを痛感しました。
ご主人様はシェーグレンを患っているということはご存知ですか？
また、それについてはどう言われていますか？
ゆうさん、はじめまして！
書き込みいただいてありがとうございます。
私は前回の妊娠でＳＳ−Ａ抗体があることがわかりました。というのも、胎児が完全房室ブロックを患っているとエコーで発覚したため、血液検査をしました。
ひとり目の子供に心ブロックが出る確率は１００分の１。１人目に出て、２人目にまた出る確率は５人に１人。かなりの倍率で出てしまうのでとても悩んでしまっています。
この説明は担当の医師から聞かれていませんか？
新生児エリマトーデスは生後まもなく治る、と言われていますが、心ブロックは生後はペースメーカーを付けなければいけなく、生まれながらにして障害者になってしまいます。
幸い、私は原発性のシェーグレンなので現在服用している薬などがないため治療を継続していられますが、悩んでも答えが出ないため、とりあえず、前向きに治療を頑張っています。
これからもよろしくお願いします。
ゆう
2010/09/05 16:53
ちるさんお返事ありがとうございます。
お子さんのことでつらい思いをされたんですね・・。
そのことははじめてしりました。
心臓の欠陥がでる可能性は2パーセントといわれてました。（前の膠原病の先生にいわれました）
現在の呼吸器内科の先生も婦人科の先生も妊娠に関しては特に何も言われません。ただ、妊娠後、管理入院の可能性ありとは言われております。
私の知りあいにも、膠原病で無事出産されている方は沢山おりますので、あまり考えすぎないほうがいいかと思います。
ただ、新生児エリテマトーデスや心臓に欠陥などは医師により言うことが違うのは？？？ですね・・。
どれが正しいのでしょうか？欠陥のお話しは婦人科の医師でしょうか？それとも膠原病科の医師でしょうか？
来週、病院なので私も確認してみますね。私の場合、両方を総合病院で治療していますので、確認は取りやすいと思います。
どらさん
はじめまして。
私は前回は初期胚戻しでしたが、Ｇ1とＧ2で特に問題はいわれませんでしたが妊娠にはいたらず、まだ未妊娠です。抗体があると胚盤ほうは難しいのかな？
もしかしたら、膠原病も不妊の関係があるのかもしれませんね。
私も今週ヘルペス＆膀胱炎になり・・これはステロイドによる免疫低下といわれました。今月採卵なのに薬漬けで嫌になります。
私の場合、膠原病がわかったのは顔の紅班がきっかけでした。その後、ＳＳＡ抗体の軽度上昇、1年後に多発性筋炎を発症しました。多発性筋炎がわかった時、1年治療中断を余儀なくされ、絶望的な気分になりましたが、今は出来なくても仕方ないかなぁ〜くらいに落ち着いております。もちろん陰性の時は落ち込みますが。
膠原病でも無事卒業できるよーと他の方たちの安心材料になるためにも、皆で無事卒業できたらいいですね
＾−＾
ゆう
2010/09/05 19:07
大学病院のHPに詳しく書いてあったので、こちらに一部紹介しますね。少しでも心が楽になればよいのですが・・。
抗SS−A抗体陽性の母親から生まれた赤ちゃんの一部に皮疹、血球減少、心ブロック（心臓の電導路の障害）などがみられることがあり、これを新生児にSLE様の症状がみられることより新生児ループスと呼んでいます。
なぜ新生児ループスは起こるのでしょう？：妊娠中、お母さんからおなかの中の赤ちゃんへ免疫グロブリンという物質が移行するのはご存知ですか？この免疫グロブリンは出産後も３−６ヶ月間赤ちゃんの胎内に残り感染から身を守るのです。生後半年ぐらいは風邪をひきにくいといわれるのはこのためです。話を元に戻しましょう。抗SS-A抗体は免疫グロブリンのひとつですから妊娠中赤ちゃんの胎内に移行し、皮膚、心臓などで問題を起こすのです。
新生児ループスは治るのですか？皮疹、血球減少は母親からの移行抗体の消失とともに軽快します。しかし、心ブロックの多くは軽快せずペースメーカーの植え込みを必要とします。
抗SS-A抗体が陽性と言われました。心配です。：抗SS-A抗体陽性者の母親から新生児ループスが生まれる確率は１０％前後、心ブロックを呈する児が生まれる確率にいたっては約１％と低く、この抗体を持っているからといって必ずしも問題が生ずるわけではありません。
どういう患者が心ブロックをおこしやすいのでしょうか？：はっきりとしたことはわかっていませんが、この物質の性質によってある傾向があると考えられています。抗SS-A抗体は対応抗原の分子量（５２ｋD,６０ｋD）によって２種類あります。このうち５２ｋDに対する抗体が陽性の母親から生まれた赤ちゃんの方が心ブロックを含めた新生児ループスを起こしやすいといわれています。また経験的ではありますが抗SS-A抗体の価が高いとおこしやすいともいわれています。しかし、これらには例外があるのも事実です。
どのような治療があるでしょうか？：理想は抗SS-A抗体を陰性化させることですが、実際は不可能なので抗体量を減らすための治療をします。具体的には血漿交換療法で抗体を取り除いたり、抗体の産生をおさえるためにステロイド剤を投与したりします。
どら
2010/09/05 21:03
ちるさん、ゆうさん こんばんは
ゆうさん、今月採卵との事、うまくいくといいですね。
暑くて大変ですが頑張って下さいね。
ゆうさんは、同じ病院で両方を見てもらってるんですね。妊婦になっても安心ですね。うらやましいです。
私は婦人科は地元のクリニックで、膠原病は高速バスで２時間の総合病院まで行ってます。この医師不足で膠原病の専門医が市内に居ないのです。
たまたま婦人科の先生とその膠原病の先生は面識があるとの事で（偶然だけど良かった・・・）私の件はメールでのやりとりをして下さってます。
でも、何かと話が遠いです・・・。
ちるさん
家の夫は、私が膠原病と診断された時一緒に病院に居ました。上に書いたとおり、市内に膠原病を見る先生が居なくて遠くまで行かなくてはならず、一緒に行ってもらいました。それまで、ヘルペスと紅班を繰り返していましたから、夫もおかしいと思っていたと思います。
偶然ですが、実は義母が強皮症です。
義母が診断された時、私も夫も本で少し勉強しており知識がありました。
心の中ではいろいろ思ってるでしょうけど、何もいいません。いいも悪いもあまり言わない人なので・・・。
ゆう
2010/09/09 21:51
どらさん
通うの大変ですね。でも、持病の主治医がいることは心つよいですね。
今日、産科にいきました。婦人科では分からないため産科で確認になりました。
私の行った病院は大きな総合病院なのですがSS−A抗体の患者は何人かいたけど、心ブロックの新生児が生まれたことはなく、全く分からないといわれました。
そこで、自分なりに色々問い合わせてみました。
某東京の大学病院 膠原病科回答
数％の確立であります。妊娠後期（30週）くらいでわかり、出産までの治療法はありません。
ステロイドや血小板交換などが有効とも一部言われてますが、実際の治療法はないと考えてください。
某大阪の産科
こちらには沢山いらっしゃいます。ただすごく重い方もおられますが、軽い方もいらっしゃいますのであまり悩まないでください。
もし、心配であれば一度お越しいただければ、管理方法や地域の病院との連携もいたします。
との回答でした。
妊娠してからの不安はありますが、はやければ25週くらいで分かるみたいなので、母子管理をしてくれる病院を探すのが一番ですね。
その前に頑張って妊娠しなければ
ちる
2010/09/09 22:59
どらさん、ゆうさん、こんばんは！
少し忙しくて、久しぶりになってしまいました。。。
そうなんです・・・心ブロックになってしまう確立はＳＳ−Ａ抗体を持っている人でも１００人に１人とか、そういう確立なんです。なので、私も妊娠前に抗体があるとわかっていても、特に治療法はなく、注意されることもなかったのではないかと思います。ただ、その珍しい心ブロックを発症してしまったので、詳しく検査もしてくれたし、医師もいろいろと調べてくださったのではないかと思います。
私が緊急入院した病院の主治医は過去に胎児が心ブロックを発症してしまった患者さんを３・４人診ておられたそうで、とても頼りがいがありました。また、県内屈指の大学病院だったので循環器科とも連携をとってくれ、生後、赤ちゃんはどういう人生を送ることになるのか、私たち親はどんな覚悟が必要なのか、と言うことを説明してくれました。
私の住んでいる県では膠原病内科がある病院がいくつかあり、私の通っている病院は４０分くらいで通院できます。また、不妊治療のほうは３０分くらいなので、恵まれている環境で治療ができています。
ただ、現在の治療に関してもなにも手立てがなく、妊娠してからステロイドを服用するくらいしかないんです。でも、ステロイドを妊娠中に服用すると胎児の成長が遅れたり、唇が割れて生まれてくる口唇口蓋裂という先天性の疾患が出るそうです。どちらも生後まもなく治りますが、胎児に苦しい思いをさせてしまうのかと思うと心苦しいです。。。
また、血漿交換療法という、血液から悪い抗体だけ抜いてまた戻す、という対症療法もあるそうですが、やはりあまり効果もなく、血漿交換療法をしても、心ブロックが発症してしまった患者さんもいるそうです。
ただ、やはりとても珍しいことなので医師も心ブロックが出てしまってから、、、と思っているほうが多いのかもしれませんね。。。
みなさんといろいろとお話できてとてもうれしいです。
同じ境遇の方とお話できると気が楽になります。私の場合はもう出てしまったので、どらさんとゆうさんにお伝えできることはお伝えしたいなと思っていますので、気軽に聞いてくださいね！
ゆう
2010/09/10 00:41
ちるさん
普通のステロイドはミリ数が少なければ胎盤を通っても問題ないので（プレ）赤ちゃんにまでいくきついステロイドなのでしょうね。
ステロイドの悪影響初めて知りました。今日の産科の医師が分からないタイプなので。
病院が連携してくれるのはとてもありがたいですね。私の聞いた病院はなっても分からないといわれ妊娠したらどこにかかるか悩み中です。
困った・・この病気の悩みを相談できる人がいてうれしく思います。
りこぴん
2010/10/24 21:11
初めまして。今日ちるさんの記事を目にしました。私もシェーグレン症候群です。合併症で腎尿細管性アシドーシスにより低カリウム血症で身体中の筋力が麻痺して寝たきり入院１ヶ月した経験あります。体も酸性になり先生からもシェーグレンでこんなひどいのは珍しいと言われました。
薬は一生飲まなければいけません。長く付き合った彼に別れようと告げたら、一緒に治そう、ダメなら二人で病気と仲良く付き合うと言われ、子供は諦めて二人だけの人生を楽しもうと話ながら、外出先では子供の姿や赤ちゃんの泣き声に反応してました。
そんな私ですが何と自然妊娠しました。43歳にして初めて！腎内科の主治医は産まれてくる子供の、かなり低い確率で心臓に疾患があるかも知れないが心配せずに、応援しますと言ってくれました。同じ大学病院の産科の先生はあまり良い顔ではなく、腎臓の経過次第では妊娠継続を諦めてもらうから、と言われました。それでも薬は妊娠に影響ない事、大の子供好きの主人の為にも出産まで頑張りたいと思います。
主治医は、同じシェーグレンで出産した方たくさんいるから大丈夫。という言葉を忘れず、ストレスをためない生活を心がけてます。シェーグレンだからと言って赤ちゃんを諦めてたりしないで下さい。
私のような年齢でも妊娠はまだ出来ます。あまり励みにならない内容で気分を害されたらごめんなさい。
ちる
2010/11/09 12:37
リコピンさん、お返事ありがとうございます。私も久しぶりに見たら書き込みがあって、嬉しかったです。
妊娠おめでとうございます！すくすくと元気に育ってくれることを心から祈っています。私と同じようにはならないよう、ほんと、祈っています。
でも、確率は百分の一。そうそう起こらないから、きっと大丈夫です！不安はやはりあるかと思いますが頑張って下さいね！
また理解のあるご主人でいいですね！うちはシェーグレンと不妊の私に向かって障害者と言ってきました。もう心無いだんなを見損なってしまいました。こんなだんなと一緒に子育てできるのか、まだまだ長い夫婦関係を続けられるのか不安です。
通院、治療をするから当事者もつらいけど、夫婦とはいえ他人の現実を受け入れるだんなもつらいかもしれないけど、もう少し思いやりのある人だと思っていたので、がっかりでした。
すみません、ちょっと最近のことだったので長く書いてしまいました。
またお暇なときでも書き込みして下さい！シェーグレンのこと、いろいろとお話したいです。
ゆう
2010/11/17 21:45
りこぴんさん
おめでとうございます。不安もあると思いますが、楽しいマタニティライフを送ってくださいね。
ちるさん
旦那さん言ってはいけないこと言っちゃいましたね。病気は誰の身にも降りかかる可能性はあるし、旦那に言われたら辛いですね。
ここでしっかり愚痴って発散させてください。
赤ちゃんの心臓のことは、最近はあまり気にしなくなりました。大阪の病院の先生が、よくある疾患的なことを言ってくれて、安心させてくれたのも大きいと思います。
旦那さんとは仲直りされましたか？
悪気なく、つい言ってしまって後悔しているかもしれないですよ。よく話しあってくださいね。
moka
2016/02/26 20:34
はじめまして。わたしはＳＬＥ、シェ―グレンと診断され、ＳＳ−Ａ陽性です。まさか自分がと思いましたが、待望の赤ちゃんが心ブロックで生後ペースメーカーが必要といわれました。
moka
2016/02/26 21:43
わたしの場合、疲れが出ると熱が出たり関節が痛んだりはしますが、その程度なので自分はＳＬＥの中でも病状か軽いんだと思い妊娠に関しては特に心配もしていませんでした。なので、5年位まえ発症して病気の説明を受けたとき思い起こせば胎児への影響もたしかに言われましたが、ほんの数パーセントの確率だったので、あまり重く受け止めていませんでした。
ＳＬＥと上手に付き合っていると本当に軽く考えていたんです。
妊娠がわかった時はただただ嬉しくて、とにかく無理をして体調を崩さないよう心がけていました。つわりも全く無く順調だったんです。検診の度におおきくなっている赤ちゃんのエコー写真を何度も見かえしては話しかけてみたり胎動は感じられなくてもお腹をさすって主人と呼びかけてみたりと本当に幸せいっぱいでした。 あの日はたまたま主人が仕事休みで私だけ仕事だったんです。朝、なんとなくお腹が痛いなと思ったんです。でも、そのまま出かけて。職場に着くなり激痛に変わり心配で主人に通っていた大学病院に連れて行ってもらったんです。でも着くなり痛みはピタリと治まってしまい、念のためエコーだけ見てみましょうと。そしたら、つい最近まで元気だった赤ちゃんがあきらかに弱っていたんです。心拍が通常の半分しかないと・・・。突然すぎて頭が真っ白になりました。先生はすぐにＳＳ−Ａ陽性のせいだろうと。涙が溢れ出た。わたしが原因か・・と愕然としました。このとき17週。
ゆっきみん
2016/02/27 18:45
はじめまして。
ゆっきみんと申します。
17の時に膠原病の混合性結合組織病になり、線維筋痛症も持っています。
今週期から顕微授精を始めます。
よろしくお願いします。
mokaさんはじめまして。
私も子供に影響があるとは知っていたんですが、動揺しました。
mokaさん大丈夫ですか？
moka
2016/02/27 22:23
こうゆうカタチで書き込みをしたのははじめてで本当に投稿できるのかも分からなかったため、とりあえず書き始めてみたので不躾な文でスタートしてしまい申し訳ございません。
私は35歳で結婚して6年になります。
ルールもよく分からないので、もしもこの掲示板にふさわしくない書き込みなら削除して頂きたいです。
でも私は自分がこんな事になってしまった時、同じ状況の方の意見を聞きたいと必死で情報をさがしていたので勝手ながら投稿させて頂きました。
結果から言わせて頂きます。
去年の11月に赤ちゃんとは、お別れしました。出産は、あきらめたんです。中絶可能なタイムリミットの、その日に出産→死産という選択をしたんです。
はじめて完全房室ブロックと聞かされてから毎日パソコンから離れられませんでした。
私と同じ状況の人はどうしたのか？ ペースメーカーを埋め込んだ赤ちゃんの予後は？ どうにか回復はしないのか？
とにかく先生から聞いた専門用語を片っぱしから検索してみました。
けれど書き込みでは、そんなに悪い情報はあげられていませんでした。確かに躊躇してしまう内容ですし、不安にさせてしまうかもしれない、という思いもあります。
それでも少ない症例だからこそ当事者は知りたいと思うんです。心の準備ができると思うんです。
私は大学病院で3人の先生の診察を受けていました。
膠原病の先生、産科の先生、そして赤ちゃんの心臓専門の先生。
やはり専門の先生の意見は的確でした。
脈が正常に戻る事はないし、生まれながらにして傷害を持ってしまうのも事実です。
本当は心ブロックが分かるのは、もっとあとのタイミングらしいんです。私の場合のように１７週というのは、とても早いらしく、とても珍しいと言われました。
しかし、早くわかったからといっても良い訳じゃありません。何の治療法も無いし、弱っている脈で出産までの長い期間を頑張っていると、赤ちゃんの心臓にも負担が大きいらしいんです。
ゆっきみん
2016/02/28 01:27
mokaさん
お辛かったですね。。
早い周期で心臓のことが分かったんですね。赤ちゃんが知らせてくれたのかもしれませんね。きっと、赤ちゃんにも母体にも何かしら継続していたら、影響があったかもしれませんし。。。
でも、そんな言葉では悲しみは癒やされませんよね。。
私も今回の書き込みを見て、持っている本5冊程読み返し、確かに10％の確率で起きると書いてあり、その後ブログ等も探したんですが見つかりませんでした。
でも病気を持って、今から私は顕微授精を始めます。。
色々と考えるきっかけになりました。
ぴーちゃん
2016/03/01 13:38
はじめまして。シェーグレンとSLEと橋本病持ちです。
なかなか病気が落ち着かもう41歳になり先月から不妊治療をスタートしました。血液検査の、結果が閉経期数値で、顕微鏡受精を勧められ、現在セロフェンを服薬しだしました。
薬もステロイド10ミリと免疫抑制は、やめられないので、少し不安です。
よろしくお願いします。
moka
2016/03/01 21:26
ゆっきみんさん、返信ありがとうございます。
本当に本当に無事に妊娠→出産出来ることを心からお祈りします。
わたしの様にパニックにならないよう、いろんなことに覚悟をもってのぞんで頂きたいです。
私たち夫婦は覚悟ができず、諦めてしまって、まだまだ気持の整理はつかないけれど、お腹にいてくれた6カ月を忘れずにでも、振り返らず乗り越えていこうと思います。
ゆっきみん
2016/03/02 14:47
ぴーちゃんさん♪
はじめまして＾＾
私も９年ステロイド、免疫抑制剤のせいなのか？？AMHが自分の年齢よりとても高かったです。
私も今顕微授精をスタートし、自己注射とセロフェンを内服しています。
私も本当は妊娠中はリンデロン系よりプレドニン系がいいのを知っているんですが。。。リンデロン系でないと体調が悪くなるので、妊娠するまではリンデロン系でいくことにしました。
私の主治医は免疫抑制剤を飲んでいてもOKとのことでしたよ！実際飲んでいて妊娠出産された方もいるそうです。
どうぞよろしくお願いします！
ゆっきみん
2016/03/02 14:52
mokaさん♪
ありがとうございます。
mokaさんも、お辛いと思いますが。。。うまく言えないのですが、のんびり、自分のペースで乗り越えてくださいね＾＾
応援しています。
moka
2016/03/04 21:25
きっと、みなさんはペースメーカーは確実だと言われようと揺るがないんでしょう。
この病気の人は不妊気味だし、待ち望んだ妊娠の方が多いでしょうし。
私も、はじめは何としても産みたいと思っていました。どんな状況になっても必ず乗り越えてみせる、、と。
でも私たちには考える時間があって、、。
ひどい母親です。今の生活を壊したくなかった。
私の具合も悪くなるかもしれないという先生の言葉に戸惑いました。
障害を持ってしまった赤ちゃんと、わたし。もし、自分が入院なんてしてしまったら、、。ちゃんと育てられるだろうか。
きっと主人は弱音なんて吐かずに頑張ってくれる。分かっているけど、負担をかけてしまっている事に、きっと私はストレスを感じてしまうと思う。
何より、この病気はストレスと疲れが関係あると思うから、悪化しないとも言い切れない。絶対、大丈夫という確信がないと不安が消えませんでした。
それに、心臓に負担をかけているということは、短命の可能性もあると言われた事が決め手だったと思います。2歳くらいで亡くなってしまう子もいると聞いて。
私は、きっと耐えられないと思いました。そんな可愛いときに。いつ心臓が止まってしまうか怯えながらなんて。
たくさん悩んで何度も主人が涙をこぼしている姿をみて、もう大事なひとに、家族にこんなツライ想いはさせられない、、と思いました。
ほとんど動かなかった赤ちゃんが入院する前日になって、何度も何度も動いた。きっと産まれてきたかったよね、ごめんね、、て主人とお腹をさわりながら涙がとまりませんでした。
主人に立ち会ってもらい、出産後、ふたりで抱っこさせてもらいました。ほんのひとときだったけど、親子の時間がもてました。たくさん話しました。決して忘れません。
1か月、何度も仕事を抜けて病院に駆けつけてくれたり、毎日たくさん悩んで話し合ったり前よりも主人との絆は深まったと思います。
もかちゃん、ありがとう。
イッタラ
2016/03/24 14:11
こんにちは。
初めまして。
わたしも、7年前からリウマチです。リウマトレックスをのんでいましたがいまは妊娠希望のため中止しています。
リウマチの症状はほとんどなく、12月に２度目の胚盤胞移植で妊娠できたのですが、4週ほどで高熱と関節痛がおこり、プレドニンの点滴で収まったのですがそのまま流産してしまいました。その後膠原病の再検査で、合併症でシェーグレンも引き起こしていることがわかり、いまはプレドニンを服用しています。
医師にはシェーグレンと不妊はあまり関係ないといわれましたが、やはり関係あるんですね。妊娠出産するのに覚悟が必要と、改めて思い知りました。またここで相談や勉強させてください。
ゆっきみん
2016/03/25 00:17
イッタラさん、はじめましてo(*^▽^*)o
そうなのですね。辛いご経験されましたね。。
膠原病の人は抗リン脂質抗体を持っている場合があります。それがあると、流産に繋がりやすいそうです。一度リウマチを診てもらっている先生に検査をお願いするといいかもです。あと、子供への心疾患など、引き起こす数値もあるそうなので、それもあわせて調べてもらうと安心かもしれません。
私は膠原病の混合性でリウマチ、SLE、シェーグレン等混ざっています。
色々お話しましょうね♪♪(●^∀^●)♪♪
私も今、顕微授精をしています。
今日リセットしたので、また治療が始まります。
ゆり
2016/05/26 09:34
『ゆり』さん、みなさん、こんにちは。管理人です。
こちらの掲示板へは、お一人目のお子さんをお望みの方のみが書込みできるルールとなっております。せっかくのご投稿ですが、削除させていただきますこと、ご理解いただければ幸いです。
mo---
2016/06/29 20:46
『mo---』さん、みなさん、こんにちは。管理人です。
こちらの掲示板へは、お一人目のお子さんをお望みの方のみが書込みできるルールとなっております。せっかくのご投稿ですが、削除させていただきますこと、ご理解いただければ幸いです。
しん
2016/07/05 00:30
はじめまして。
40歳只今不妊治療中です。
5回の人工授精後、体外にステップアップ、排卵の注射を打ったにも関わらず、7つある‼
となりましたが、2日後には1つしか育っておらず、今回は採卵キャンセル。
次の周期も続けるぞ！と張り切ってた矢先、、、、
血液検査で抗核抗体1280倍の値が出て、、、
膠原病、甲状腺機能の病気がはじめて
発覚…。はじめて聞いた時は全く受け入れる事が出来ず、今もまだ昨日の事なので受け入れきれていません(T . T)
膠原病があっても無事妊娠出来た方いらっしゃるのですね。
諦めたくないけど、諦めなきゃいけないのか…と思っていました。
甲状腺機能低下や、亢進の方も
妊娠、出産された！と聞いた事ある方いらっしゃいますか？
今は頭が真っ白で不安で一杯です。
ゆっきみん
2016/07/05 10:48
moo---さん
はじめまして。
ここは、1人目不妊コミュなので、お返事していいのか分からずにいました。
やはり、妊娠してから、悪化。もしくは出産後悪化のパターンが多いですね。私もいつか授かれたら…母乳は薬で無理かもなぁと諦めています。
ゆっきみん
2016/07/05 10:54
しんさん、はじめまして。
私は男性不妊の為、はじめから顕微授精スタートでした。そして、私も同じく一度目の採卵は卵が育たずできませんでした。
前回、初めて移植したんですが、だめでした。
また今月移植予定ですが、私も来週の膠原病外来が怖いです。。やっぱりこの時期が1番悪化しますね。
次頑張るぞ！のところで、ショックでしたね。。早く落ち着きますように！！甲状腺機能関係でも、妊娠できるとは思います。。私も調べてみますね！
ゆっきみん
2016/07/05 10:56
膠原病、線維筋痛症、妊活で、ブログを書いています(*^^*)
良かったら遊びに来てください♪
http://s.ameblo.jp/yamamochann?frm_id=v.jpameblo&device_id=1703e2bfe49847deb983005dd8067a64
さくらんぼ
2016/09/06 11:37
ららりんさん、はじめまして(*^^*)
私は、SLEで、妊活中です。
今週期初めて採卵します。
良かったら色々お話し聞かせて下さい(_ _)
＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊
『さくらんぼ』さん、みなさん、こんにちは。管理人です。
『子宝ねっと』への書込みはニックネーム登録がルールとなっております。
『さくらんぼ』さん、ニックネーム登録はお済みでしょうか？ まだであれば、『さくらんぼ』さんというお名前は、すでに別の方がお使いですので、別のニックネームを下記よりご登録のうえ、ご交流いただければ幸いです。ご連絡に行き違いがございましたら、ご容赦ください。
http://www.kodakara.jp/nickname/list.cgi
ワンコ
2017/12/28 07:20
膠原病、SLEです。妊娠し、つわりもなく、4ヶ月まで順調に過ごしていましたが、尿淡白が多く出ていて、全身のむくみがひどく、26週で、死産となってしまいました。
現在、プラニケル、セルセプト服用で治療中です。しかし、尿淡白はへらずです。尿淡白がでていても、妊娠、出産まで、至ったかたいますでしょうか。
さくら
2018/01/26 19:22
ワンコさん初めまして😄
私はSLEで尿淡白、高血圧になったけど、去年3月に出産しました。
ここでは、一人目不妊のとこなので、誰でもOKのとこに膠原病で出産でトピを作りますね😊
＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊
『ワンコ』さん、『さくら』さん、みなさん、こんにちは。管理人です。
『さくら』さんのおっしゃる通り、こちらの掲示板は、お一人目のお子さんをお望みの方のみが書込みできるルールとなっております。せっかくのご投稿ですが、近く削除させていただきますこと、ご理解いただければ幸いです。
妊娠するためには信頼できる病院選びがとても大切。おすすめコメント公開中。
皆さまからの情報をお待ちしています！
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