[9] Re: 21番染色体異常の方 

 いちご

2016/02/27 19:30

こんにちは。
私は流産を何度も繰り返し、状況などから夫婦どちらかが染色体異常をもっているとされています。今は検査結果をまっているところです。


みなさんは何度か流産を繰り返して検査を受けましたか？
もしよろしければ教えてください。

[8] Re: 21番染色体異常の方 

 希*

2016/02/23 16:38

こんにちは。

私の場合、21番ではないですが、私が3の4の転座でした。

台湾で卵子提供して今は妊娠しています。

[7] Re: 21番染色体異常の方 

 soraka

2016/02/23 08:58

返信が遅くなってすみません。

お気持ちはよくわかります。私も同じでしたから…。
本音を言えば子どもを迎えた今でも幸せなのは間違いないのですが、やはり心の片隅では「夫と私の血がつながった子どもも見てみたかったな」と思う気持ちもあります。
ここに来るまでも大変で、「大部分の人はそれほど大きな苦労もせずに子どもを授かれるのに…」と思ったことも数え切れません。
（AIDの妊娠率は1回3％なので、これもかなり厳しいです。）

でも、こういう状況に陥った以上、そう思うことも当然ですので、ご自分でご自分を責めたり、我慢したりしないでくださいね。
私もブログなどネット上で愚痴を書いて発散していましたよ。
完全にゼロにはなりませんが、時間が解決してくれるところも大きいと思います。

AIDは第三者提供です。
前回のコメントで書いた5つの病院は全て第三者提供だと思います。
（身内提供はさらに病院を探すのが大変かもしれません。）

最初、私自身は身内提供が良かったのですが、夫は兄弟がいないため高齢の義父に頼るしかないこと、そうなると夫とは「兄弟」になるわけで、それが夫には受け入れ難かったようで夫は身内提供に反対し、あっさり第三者提供に進みました。

出自を知る権利などもあり、最近はAIDで産まれたことを子どもに告知をする方向になってきています。（最終的には夫婦の判断ですが、AIDで産まれた方は出自を隠されていたことで辛い思いをしている人もいるようですし、今後は遺伝子診断ももっとポピュラーになるでしょうし。）
そうなると、逆に身内提供だと第三者以上に複雑な面も多いのかなという気もします。

おっしゃる通り、子どもがいるから幸せとも限らないですし、子どもがいないほうがよい場合もあると思います。
どちらがよいのかなんて、人生を終えるときまでわからない気がします。
でも、1度きりの人生ですから、後悔のないようにたくさん悩んで進む道を選択して下さいね。

他にももし何かお知りになりたいことがありましたら、遠慮なく聞いて下さいね。
私の経験でお役に立てることがありましたら、お話しますので。

[6] Re: 21番染色体異常の方 

 ポンミ

2016/02/21 16:31

sorakaさん
AIDについて教えて頂きありがとうございます。
確かに、今の状態が1番辛いのかもしれません…
子どもがいる未来と子どものいない未来
どちらがいいのかなんてわかりませんが、自分たちが後悔しない道をこれからたくさん時間をかけて決めなければいけませんね…
AIDの道を選んだからといって
必ず子どもを望めるわけでもないですもんね。。。
ただただみんなが手にしてる普通の幸せを望んでいたのに
ほんとに何でうちばかりこんな思いを…って思ってしまいます。。
周りも、いろんな事を抱えて悩みを持っているんだってゆうのはわかるのですが、頭と心が追いつかない感じです。
グチっぽくなってしまいすみません…
こんな事まで聞いてしまっていいのかわかりませんが、もし教えて頂けるのであれば
sorakaさんはAIDは身内提供ではなく第三者提供という形でしたのでしょうか？

[5] Re: 21番染色体異常の方 

 soraka

2016/02/20 14:10

私も自分で調べて21番の場合は「ダウン症か流産しかない」とわかったのですが、その時が1番悶々としていたように思います。
半信半疑と言うか、無理だとわかっていても心のどこかで「大丈夫かも」と希望を持ってしまう自分もいて…。
だからこそ、遺伝カウンセリングへ行ってすっきりしたし、行ったその日にすぐAIDの病院へ電話して予約を取りました。
なので、ポンミさんももしかしたら今が1番辛い時かもしれません。

ご存知かもしれませんが、AIDができる病院は基本的には全国で5か所だけです（他にも公にせずにやっているところもあるのですが…）。
私が通っていたところは、そのうちの都内にある2つの病院です。
たまたま自宅から通えそうだったのがその2つだけでした。

AIDは通常は無精子症でTESE（精子回収の手術）をしても精子を回収できなかった人が対象です。
でも、うちはもちろんこういう状況だったのでTESEはしませんでしたが、21ロバートソンということを伝えると、特に問題なく受診できました。
他の3つの病院はわかりませんが、恐らく大丈夫なのではないでしょうか。

たとえダウン症でも夫と血のつながった子どもを産みたいと思ったこともありましたが、そもそも妊娠が継続できる確率自体もかなり低いですし、流産は本当に辛いことです。
そして、生まれてくる子どもの将来を考えると、夫婦の血がつながった子どもを産む選択が良いとも思えませんでした。
なので、AIDの病院でも、そこを追及されることは全くなかったです。

[4] Re: 21番染色体異常の方 

 ポンミ

2016/02/20 12:59

sorakaさんへ
ご投稿ありがとうございます。
旦那さんが同じ転座の方がいて
ご連絡下さったこと、ほんとに嬉しいです。
夫婦2人の子どもは諦めなければいけない現実を受け入れるまで
sorakaさんもきっとたくさん時間がかかったんですよね…
前を向いて諦めず次のステップに進んでいったsorakaさんを本当に尊敬します。今は養子縁組でとても幸せな様子
とても励みになります。
AIDについて、教えてもらいたいのですが、少なくとも障害のある子どもでも産まれる可能性がある場合といった場合でも
AIDをしてくれる病院があったということでしょうか？
できれば何県の病院で行っていたのか
教えて頂けれるとありがたいです。
こんなこと聞いてすみません。
よろしくお願いします。

[3] Re: 21番染色体異常の方 

 soraka

2016/02/20 02:20

私の夫も21ロバートソン転座でした。
同じですよね？

わかった当時はネットでも情報収集しましたが、同じ番号の人には出会えず、とても苦しかった記憶があります。

うちも遺伝カウンセリングへ行きました。
そこできっぱりと夫婦の子どもを持てないことを言って頂いたことで、次に進めたように思います。

夫としては夫婦2人の生活でもよかったようですが、私はどうしても妊娠や子育てを諦めきれず、何度も夫と衝突しながらも本音を伝えました。

その結果、AIDの道へ進みましたが妊娠できず、いまは養子縁組で子どもを迎え、育児を楽しんでいます。

私も何回も涙を流しましたが、今は幸せです。

もし何かお役に立てそうなことがありましたら、何でも聞いてくださいね。

[2] Re: 21番染色体異常の方 

 ポンミ

2016/02/18 11:05

みかぱんださんへ
投稿ありがとうございます。
5回の流産…
考えるだけで心が痛いです。
とても辛く悲しい思いをなさっている中
ご返信頂いてありがとうございます。
お腹に赤ちゃんのいる喜びと幸せを味わってしまってるからこそ
辛いですよね…
遺伝子レベルの問題
どぉもできないと思っていても気持ちの整理をするまでにやはり時間のかかることなのかなと思っています。
でも、こうやって文でも自分の思いを表せることで気持ちを少しずつ整理できるのかなとも思いました。
またみかぱんださんのようにどんなお話でも返してくださる方がいてくれたことに
何だかホッとしました。
まだまだしんどい事も待ってるかもしれませんが
みかぱんださんも少しの希望でも諦めず
頑張ってください！

[1] Re: 21番染色体異常の方 

 みかぱんだ

2016/02/17 22:54

こんばんわ。

私の場合、21番ではないですが、主人が16の17の転座でした。

昨年9月の5度目の流産でわかりました。

主人側に原因があることを、まだ心のどこかでは、自分のせいではないのに…と思ってしまっている私がいます。

流産を繰り返すことは本当に辛く、
妊娠の喜びから一気に地獄へ叩き落される様に思います。

また、妊娠のニュースや、病院で妊婦さんやお子さんを見ると、やるさない気持ちになります。

私の住む県では、着床前診断をしている病院がなく、また仕事もあり、通う時間もお金もないので、
今は自然妊娠でなんとか頑張る予定です。


ネットを見ていると、皆さん、いろいろと調べられていますが、私の場合はカウンセリングで、
妊娠が分かり、無事に出産までいける確率は、20%と言われました。
染色体異常は、治療法もないので、それを受け止めて、タイミング方でやっていこうと思っています。
いろいろ見てしまうと、もっと悲観的になってしまいそうで、見ないというのも理由の一つです。


あまり、参考にならないかとは思いますが、同じ境遇だったので、投稿させて頂きました。

ポンミさんも、お身体に気をつけて頑張って下さい。