[1] Re: 膣欠損症　染色体異常 

 レディ

2012/05/09 19:06

私は20代ですが逆に卵巣が機能していません。私も染色体異常です。中学の時に発覚して私も病気について考えてきたので気持ちわかります。同じ病気ではないですが、色々悩むこともたくさんあると思います。

私は卵子提供受けることにしました。やはり病気がわかっているなら早くしたほうがいいと思ったので！！状況は違うと思いますが、きっとあなたにとっていい選択ができること祈ってます。

[2] Re: 膣欠損症　染色体異常 

 おんこ

2012/05/09 23:20

レディさん
ご回答ありがとうございました。

共感してくれる人がいることが嬉しいです；；
卵子提供？を受けるんですね。
お互いいい方向に進めばいいですね♪

[3] Re: 膣欠損症　染色体異常 

 まりこ

2012/05/27 11:28

おんこさん

初めまして！　膣だけを造る手術の成功率は非常に高いらしく、性交が出来てはじめて手術は成功したという事になりますので、性交する相手がいるほうが良いだろうと思います。

心が軽くなり未来に向かって前進出来る方向を・・

やりたい事が沢山あるのは、幸せですね、素晴らしいです。

目標に向かって急ぐことなく少しずつでも前進していく道の途中で、「ご縁」があれば結婚もよろしいかもしれないですね！

快楽＝幸せではありません、全く別のもの。

貴方を必要とし　貴方といる事を幸せに思う男性であれば、貴方から離れたりしません。
奇跡的な出会いも存在するのだから・・

結婚　子育て＝束縛　　自由＝孤独　

どちらが幸せなのかは、分からないという事です。

親の老後を子供がみるという時代も終わったのだから、

いつも、チャレンジャー精神で貴方なりの幸せを見つけて下さい。

前に、前に前進するしか生きて行く道はないのだから・・

ここに来るといつでも仲間に会えます。
寂しくはありませんよ

一緒に乗り越えて行きましょうね

　

[4] Re: 膣欠損症　染色体異常 

 ミラクルマイティ

2012/05/27 14:33

おんこさん、私は以前仕事がら「膣形成術」について聞いたことがあります。それから以前ＴＶで「ＩＳ」というドラマも拝見しております。
手術自体はそんなに長い手術ではないし、全身麻酔で行われるので気がついたら手術は終わってたって感じかと思います。（私が働いていた病院では産婦人科の先生と泌尿器科の先生が共同で取り組んでおりました。）

おんこさんがこれから好きな男性と生活していくのであれば、形成術をお受けになったほうが二人の関係がスムーズなように思いますよ。
私は結婚が遅く、既に生理も自然にありませんが旦那との「仲良し」は定期的にあります。幸せを感じます。自分たちの子供はもう難しいけれど、言葉やいたわりの態度以上に幸せの度合いが重い感じがします・・・。

形成手術は大変勇気がいりますが、若いうち（大学の休みの間に）に行ってしまったほうが良いのではないかなって、私は思います。

[5] Re: 膣欠損症　染色体異常 

 rara

2012/08/07 17:42

はじめまして！
１４歳で子宮もかなり小さく、膣もないと診断されました。
子宮も成長しないだろうから、子供は持てないといわれてました。それが、１６歳で検査をした所、子宮が成長しているとわかり、少し大きくなっていて、血液が卵管から卵巣に逆流をしている感じだといわれ、今後の治療の選択として、子宮と膣をつなげる手術、子宮摘出をし膣だけを造る、ホルモン剤を使って２０歳を過ぎるまで生理をとめるの選択を医師につげられました。
理想は
膣と子宮をつなげるのがベストかと思いますが、この手術は成功しても、癒着が始まるので難しいし、手術後に膣に入れる器具が痛みで入れれるものではないとの説明がありました。ホルモン剤の長期的な副作用も心配です。
膣と子宮を繋げる手術をされた方、手術後の経過と、この手術が出来る腕のよい医師がいらしたら、教えて下さい。よろしくお願いします

[6] Re: 膣欠損症　染色体異常 

 みく

2012/09/04 16:25

はじめまして！　１４才でこの病気と診断されました。

小さいながら子宮が有、子供を持てるかは今の所分わかりません。
子宮から少量ながら血液が卵巣に逆流し、腹痛に悩まされる為、只今ピルの連続投与をしています。

２０歳頃以降に手術をする事が良いとの医師の判断で２０歳以降に膣と子宮を繋げる手術を考えていますが、なんせこの手術の情報があまりなく不安です。この手術をされたかた情報をお願いします

[7] Re: 膣欠損症　染色体異常 

 みゆ

2012/10/14 20:45

はじめして☆
私は18歳の時に膣を造り、卵管が途中で切れていた為、腹膜で卵巣と子宮を繋げる手術をしました。
人口膣はバイ菌を退治できる菌が生育出来ないそうです。
なのでバイ菌が入ると退治できず、子宮まで入ってしまい最悪子宮全摘出になるとのことでした。
その為子宮と膣は繋げていません。
繋げるかどうかは子宮が発達しているか確認し、結婚して子供が欲しくなった時考えようという話になりました。
ネットで見ているとやはり子供が出来る確率はほぼないみたいですね。
正直かなりショックでしたが前向きに少しでも可能性があるなら頑張りたいと思ってます(*´∇｀*)
何て言ってますが多分受け入れられていません。
まわりには自分は別にへーきと思わせるような事言ってるけど全然へーきじゃありませんし。


手術は出来るなら早めの方が良いと思います！
お金はどれくらいかかったか分かりませんが、入院は1か月位でした。
手術した後、プロテーゼという型みたいのを膣に入れて塞がらないようにします。
プロテーゼにコンドームを付け毎日コンドームを交換します。手術して1週間くらいは医師が膣を消毒しプロテーゼを入れてくれますが、そこ後は自分で入れるようになります。
プロテーゼ は2年ぐらい毎日入れてその後は、半日になり最終的には入れなくてオッケーになります。
入院もあったり退院後の通院などもあるので就職する前が良いと思います!!

[8] Re: 膣欠損症　染色体異常 

 まりこ

2012/10/27 06:29

みゆさん

こんにちわ！

教えて下さい。膣を造る手術は腹膜でしましたか？

プロテーゼ挿入は、２年後をえて今では、入れなくても大丈夫になりましたか？

性行為をする相手がいなくても、膣を造ってもプロテーゼだけで膣を維持できましたか？

[9] Re: 膣欠損症　染色体異常 

 みゆ

2012/10/27 21:15

こんばんは(^-^)v
腹膜でした！
今は手術して10年たちますがプロテーゼいれてません。
いつからいれてないか忘れてしまいましたが、通院していればもう入れなくて大丈夫と言われるはずです☆
私は勝手に入れるの止めてしまいましたが・・(；´Д｀)

相手がいなくてもプロテーゼを入れてれば大丈夫ですよ！

[10] Re: 膣欠損症　染色体異常 

 まりこ

2012/10/28 23:25

みゆさん

腹膜手術の情報がなかなか得る事が出来なかったので、明るい希望の光が見えてきたきがしました。

医師の話だと、どこかの皮膚を使って造膣した所、カビが生えるといった事が、発生したと聞きました、腹膜の造膣は、そんな事が起きませんでしたか？

困った事なんか、ありませんでしたか？　ありましたらどうやった克服されましたか？　教えて頂けたら幸いです。　

[11] Re: 膣欠損症　染色体異常 

 みゆ

2012/10/29 20:50

始め1回だけカンジダ症(カビ菌)になりました!!
退院後、毎日市販の膣洗浄をしていたのですがその影響で良い菌がしんでしまって発症したとの事でした。
その後、膣洗浄を1週間に2回にしたらそれから1回もなりませんでしたよ！
治療方法は薬を塗って飲み薬でした。

腹膜ではなく腸膜を使って手術する所もあるみたいですね！

[12] Re: 膣欠損症　染色体異常 

 まりこ

2012/10/31 10:05

みゆさん

色んな事が起こっても、それなりに解決して行くのだな〜って、希望が持てました

有難うございました！

この病気の症状は、人それぞれですね！
それぞれの生き方で幸せになりましょう〜

[13] Re: 膣欠損症　染色体異常 

 みゆ

2012/11/04 22:18

良かったです(*≧∀≦*)

自分だけじゃないんだって安心しました(＞ω<)/。・゜゜・
前向きに幸せになりましょうね☆

[14] Re: 膣欠損症　染色体異常 

 のんたん

2013/01/14 22:22

総排泄管残存症という、肛門、尿道、膣がなく子宮と卵巣も形成不全で生まれてきました。
29歳です。

5歳で造りましたが将来の恋愛や結婚を考えたら造ったほうがいいです。

中学からは造った膣が狭くならないように器具で防止をいまでもしています。

[15] Re: 膣欠損症　染色体異常 

 ぴょんた

2013/03/03 02:10

大学生の娘が子宮欠損かもしれません。はっきり告知されるまえに何か橋渡しができればと思い　思い切ってメールしました。誰にもいえるわけないし　知られたくもありません。いちばんつらいのは娘なのでなんとか精神面だけでもメールのやりとり　あるいはグループがあれば教えてください。

[16] Re: 膣欠損症　染色体異常 

 なんちゃって。

2013/04/13 12:42

初めて書き込みさせていただきます。

最近、彼女ができ膣欠損症について告白してもらいました。
しっかり僕に話してくれた勇気と決断に感謝をしつつ
彼女自身が今まで抱えていた精神的な苦しみやお辛かったであろうご両親の気持ち等を考えると自分まで苦しくなってきています。

もしよろしければ膣欠損の方でご結婚をされた方の生活、性生活、考えていることなどもっと知りたいです。

よろしければ教えてください。

もし直接連絡する手段があればいいのですが・・・

よろしくお願いいたします。

[17] Re: 膣欠損症　染色体異常 

 ゆう

2013/06/07 20:59

はじめまして。
現在私は29歳です。
19歳の時に先天性の子宮欠損だと知りました。膣も途中までしか形成されていなかったようです。
生理がこないこと、性交渉をした時に違和感を感じていたので病院で結果を聞く前になんとなく自分が正常ではないと感じていました。
私の場合は膣が少しあるようだったので、病院では性交渉することで少しは膣がのびる？みたいな事を言われました。確かにつっかえる感じはありますが性交渉を何度かもつと男性の性器を受け入れやすくなるような気はします。しばらく性交渉をたつと元に戻ってしまいますが、、、。
当時は手術の話もありましたが、性交渉がなんとかできているなら必要はないと言われました。
膣の形成具合にもよりますが、少しでも男性の性器を受け入れることができるなら手術なしでも大丈夫ではないかと思います。
私はいつも男性と付き合う前に必ず自分の体の事を話します。
毎回相手に伝える時は怖いですが、良きパートナーが見つかれば愛し合う事もできると思いますよ。
私はまだ独身です。私ももちろん子供が欲しいです。
まだまだ自分の体の事での悩みはつきませんがお互い頑張って明るい未来を手に入れましょう！

[18] Re: 膣欠損症　染色体異常 

 たすき

2013/10/03 19:14

はじめまして看護師です。

失礼ですが卵巣はあるのでしょうか。

もしあるなら卵子を採卵して体外受精して
海外で代理母という手があります。
血のつながった親子です。

もちろん結婚してからですが主治医が
協力的でない場合は不妊治療の病院に
問い合わせるのもひとつです。

あきらめないで欲しいです。

[19] Re: 膣欠損症　染色体異常 

 ネム

2013/10/14 07:26

このような同じ病を持つ人逹と交流ができる場があるのを知り嬉しいです。
私の若い時は、誰にも話せず、自律神経失調症になりました。でもこれではいけないと考え、ー人でも自活できる道として看護師になりました。好きな人ができ、手術〈造膣術〉をすることで、どこか曲んでいた気持が修正でき、人に優しくなれ自分に自信が持てるようになったことは生きていく上で大きな意味がありました。結婚もしました。世の中には病を理解してくれる人もいます。その後、私の意志で離婚をしましたが、今は看護師をしながら好きな人とも良い関係で、幸福をしみじみ感じる人生を送っています。

[20] Re: 膣欠損症　染色体異常 

 みゆ

2013/10/17 22:42

代理出産の事は聞いたことがあります☆
海外ってなるとやはりお金がないと無理かなって、本当は日本で出来たらと思うけど…
日本でも認可されるといいんですけどね☆☆

前向きにって思うけどやっぱり子供が出来ないことを引け目に感じてしまう時もあって。
でもみなさんの話を読むと安心します☆

[21] Re: 膣欠損症　染色体異常 

 byとむ

2014/02/03 09:51

私は現在３４歳です。
中学生のときに親と病院に行き、染色体異常のことを知りました。その時は親からは、はっきり聞かされなかったのですが・・・
私は、卵巣も子宮もなく子供を望めません。
でも、女性の体での状態なので、膣もあり男性との性交渉もできます。
先生からの話しを聞くと、この先天性の病気はいろんなかたちがあるみたいです。卵巣、子宮も膣もない方もいるみたいですが、私みたいに膣だけはある方もいらっしゃるみたいで。
このような病気を持つ方はたくさんいるみたいですが、はやりオープンにする方は少なく、未だに同じ悩みを持つ女性を無くす方法（治療法）が見つからないようです。
遺伝性の病だとも言われました。
なので、私の従姉、伯母、にも同じ病気の人がいます。
子供が大好きで、今もまだ子供を望めたらと思うと辛いですが、前向きに生きてますよ☆

[22] Re: 膣欠損症　染色体異常 

 膣欠損です。

2014/04/02 12:11

私も同じく、膣欠損の病気を持っております。(._.)

手術前は私も精神的に落ち着かなく、常に心配な事ばかり。とにかく後先の事ばかり考えていました。

今では手術後、術前よりはあきらかに精神的に落ち着いております。

いろいろと後先の事では考える事もありますが、手術はしてよかったなと思います。

私も子宮はありません。生理もありません。卵巣もあるかどうかはまだわかりませんが、きっとないと思われます。

お互い頑張りましょう。

[23] Re: 膣欠損症　染色体異常 

 ゆず

2014/06/04 08:28

始めまして、関西に住む28歳です。
私も先天性の膣閉鎖症です。
10万人に1人だと言われました。
15歳(中学3年)の時に母に連れられて産婦人科に行きました。
背も大きい方だし、体も大きい私に初潮が来ないのを心配した母が考えた結果でした。

全く何も分からないまま分娩台で足を開きました。
何故こんな事をしなきゃいけないのか？恥ずかしくて情けなくて痛くて涙が出ました。
小さい病院だった為、紹介状をもらい大きな病院でまた同じ事をしました。
内診、MRI、エコーの検査もして
膣がない、子宮はほんの小さなものがある程度でした。
何度も泣きました。死にたいとも思ったし、女性なのに女性ではない事に自分が何なのかわからなくなりました。

だけど、
「ちゃんと普通の体に産めなくてごめんね」と言った母の言葉を思い出し、出来るだけ笑顔で過ごそうと決めました。

28歳になった今、結婚して幸せに暮らしています。
手術はしていません。もちろんSEXは出来ないです。
でも、こんな体を理解してくれる男性もいました。

同じ病気で苦しんでいる方の力になりたいです。

[24] Re: 膣欠損症　染色体異常 

 Ryan

2014/09/04 15:12

　膣が大事なのは、貴女自身の気持ちです。

　彼氏の為に必要なモノ、分かち合える痛みではないでしょうか？

　当方は、先天性の遺伝子が原因で男でも女でもない、そういう身体に生まれて来ました。

　性行為なんて、相手の為にする事でしょうか？

　それだけが、人生の喜びでしょうか？

　子宮癌で膣も子宮も摘出した、女優の仁科亜希子さんは、今も素晴らしい人です。

　身体の一部、どうある状態でも、素晴らしい女性である事には変わりません。

　性行為が出来なくて、付き合えない相手なら選ぶ必要も価値も皆無であると思います。

　貴女が望むなら、膣形成も良いと思います。

　人間として愛し合うとは、何かを悟って生きて行く事が大切です。

[25] Re: 膣欠損症　染色体異常 

 しんちゃん

2015/03/06 10:46

私も実は、子宮は、有りますが、膣欠損症です、ちなみに、子供は、望めないと、言われました。でもオペを、しようと思い今ダイエット中です 今貴方が、留学や就職など、目標が、先に、実現させて、それから オペを、してみてはいかがですか

[26] Re: 膣欠損症　染色体異常 

 しんちゃん

2015/04/18 10:53

私も、あなたと.同じで膣欠損症で、苦しんでます。付き合った彼には、病名は、言わずに、子供出来ない身体だからって、前もって言っていたんだー 前もって言っておくと、気が楽かなーと思って かくはれるよりかは、言って欲しいものだよ 男の人って

[27] Re: 膣欠損症　染色体異常 

 おんこ

2015/08/21 22:37

こんばんわ。３年前にこの掲示板を書いたおんこです。
未だにたくさんの書き込みがあること
そして勇気をだして書き込みを
してくださった方
ありがとうございます。。

この３年間いろんなことが
ありました。

そして今わたしは自分の病気と
真正面からぶつかる事を決意し、
ある活動を始めようとしてます。

膣形成と子宮移植そして妊娠出産。
これを目標としています。

この病気の認知度をあげ
まだ日本で成功例のないこの手術を
してみようと考えてます。

まだまだ始めたばかりで
大々的に何も言えませんが、

せっかく一緒に産まれてきてくれた
この病気と仲良くして
同じ病気の人のために何かを誰かが
始めなきゃやってみなきゃ

という気持ちでいろいろしてます。

自分が成功出来なくても
同じ病気の誰かが
病気と仲良く共存出来るように
少しでも力になれるといいな。

もっと話し合いができる場所を
作る事も考えてます。

また書き込みします。

[28] Re: 膣欠損症　染色体異常 

 なおっち70

2015/08/23 14:32

おんこさん
初めまして。
私はおんこさん始め、こちらのスレッドでお悩みの方々と同じ病状ではありませんが、たまたま書き込みをしているスレッドが近く、ここを拝見しました。

こういった症状が実際にあることも、おんこさんが立ち上げたこちらを見て初めて知りました。
スレッドを立ち上げたときに書かれていた
お母様の前で泣かないようにしよう
という優しさに泣けました。


ご自分の体で妊娠出産を目指されるんですね。きっと、かけがえのないご縁があったのでしょうね。

私には何もできませんが、おんこさんのこと、そして同じ様に悩む皆様のことも応援しています。

頑張ってください！


何の有益な情報も持たないのに、つい心を動かされ書き込んでしまいました。お許しくださいm(_ _)m

[29] Re: 膣欠損症　染色体異常 

 ひなぽん

2016/01/20 18:37

はじめまして&#10071;
ひなぽんです。
実は先日私の長女(高校１年)が「子宮がない」と診断されパニックになっている母親です。
一緒に病院に行き、エコー、内診、MRIをして後日私が結果を聞きに行きました。
嫌な予感は当たってしまい先生からの説明の時は気丈に振る舞っていましたが診察室を出た瞬間に涙が溢れだし看護士さんに抱きつき泣き崩れました。
今で3日経ちましたがまだ娘に言えません。
娘は子宮と膣がないという結果でした。
子供が好きで保育士を目指して頑張ってます。
どうやってどんな言葉で伝えたらいいのかわからず毎日苦しんでます。
はっきりと言った方がいいのでしょうね。

[30] Re: 膣欠損症　染色体異常 

 犬猫

2016/04/10 12:00

はじめまして。
私も染色体異常があるものです。
私は染色体異常があることと症状だけを聞かされているのですが、友人に相談したところこの病気のことを調べてくれて知りました。
私が染色体異常があることが分かったのは、高校に性の教育をしに来た産婦人科の先生に相談をしたところ病院の受診を勧められて受診をしたときでした。
　
　病院を受診して、言われたことが次のことでした。
　「遺伝性の染色体異常がありますね。そして、子宮が半分しかなく、膣がつながっていませんね。その結果排卵はあるのに外には出ずに体内消化しています。もし彼氏が出来たら彼氏と一緒に病院を受診してください。」
　この言葉を聞いて、私は「体内消化」の部分で人間の神秘を感じました。
　また、彼氏と一緒に病院を受診してくださいという言葉に何を言われるのかとても恐怖があります。
　もし「こんなことを言われるのではないか」ということがあれば教えていただけるとありがたいです。

　自分１人だけだと思っていたので、同じ悩みを持つ方が他にもいて安心しました。

[31] Re: 膣欠損症　染色体異常 

 しぃちゃん

2016/05/09 15:25

私も高校の時に膣欠損、子宮はなく、卵巣は不明と言われました。
最初は、ホントにショックだったけど…母に言われた、私にしか出来ない事ってあるんじゃない？自分の感じたツライ思いを同じ様に感じてる人のために頑張るって人生はどう？って言われ、今は看護師となりました。
そして、若い時は彼氏に子供が出来ないと言うと去って行く人やラッキーって言う人も居ました。だけど、今の旦那にも子供を望めない事を話したら、辛かったねって泣いてくれました。理解してくれる人は必ず居ます。そして、私たち夫婦は子供は好きなので、里親として子育てをやらせて貰ってます。でも、親になって悩んだのは月経の事や妊娠・出産した時の話が出来ない事です。そんな時は、私の友人や親に相談、話をして貰うようにしてます。
あと、膣形成の手術ですが…私は少しだけ膣の部分が凹んでたので、大学病院の先生から、痛いけど…その時の彼とSEXして少しずつ広げていくよう言われ何とか出来ました。だけど、ただ粘膜を広げてるだけなので…数ヶ月SEXしなかったら前に戻るので、結婚生活も長くなり寝室は別になってますが数ヶ月に一度はSEXするようにしてます。〔ぶっちゃけ過ぎたかな？〕
長々書いたけど…最後に、辛い時もあると思いますが1人じゃないって事です。

[32] Re: 膣欠損症　染色体異常 

 新ちゃん

2016/05/20 06:54

私も、貴方と、同じ立場です。悩みました。子供&#128102;が、大好きな分　ショックが、大きくてね−&#128517;　でも、今の夢を、今しかできない事だと、思うので実現せて　子供は、養子と言う手が、あるよ　私は、子供望めないから、養子を、考えています　この事を、理解を、してくれる　彼を、見つけて幸せになってほしいな　手術するのは　夢を、かなえてから、

[33] Re: 膣欠損症　染色体異常 

 star

2016/11/05 14:54

はじめまして。

私も生まれつき膣がありません。
別の病気で12歳の時に、子宮も摘出しました。

本当に色々な葛藤が今でもあります。
少しでも女性としてのQOLが望めるのであれば膣形成も、と視野に入れた矢先にこちらの掲示板にたどり着きました。

実際に造膣手術をされた方に、一つ質問させてください。
性行為中の感覚、性感というのは感じるものなのでしょうか？
個人差、術式によっても違うかと思いますが...
当事者の声を聞かせていただきたいです。
よろしくお願いします。

＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊
『star』さん、みなさん、こんにちは。管理人です。
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[34] Re: 膣欠損症　染色体異常 

 れおり

2017/12/28 04:20

私は膣がありません。膣がない人は生理も来ないと聞いたのですが、私は生理がきています。これはやっぱりおかしいのでしょうか。