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秋田の不妊治療の交流掲示板(旧掲示板)

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原発性無月経のかた

 めい

2013/02/07 22:55

はじめまして。
私は原発性無月経で、治療を始めた19歳の時まで一度も生理が有りませんでした。
今は大○病院へ通っていて薬を飲んで生理を起こしています。不妊が原因で彼氏に振られた事もありましたが、今は理解ある方と知り合い近々結婚予定です。籍を入れてから、排卵誘発剤を使った治療をしようと思っています。卵子が出来る確率はほぼ0なので、ダメなら海外で卵子提供を受ける事も考えています。周りの友達には同じ病気の人はいるわけもなく、一人で考え込んでいます。もし秋田の方で同じ病気で悩んでる方がいらっしゃればお友達になりたいです。歳は20代後半です。よろしくお願いします。

返信=28件

※100件で過去ログに移動します。

[1] Re: 原発性無月経のかた<br /> 

 サツキ

2013/10/03 01:06

めいさん、こんにちは。ようやくここにたどり着きました。私も原発性無月経です。16歳の時に診断されました。
去年結婚して、今は大○病院へ不妊治療で通っています。身近な人で自分と同じ病気の人はいないので、めいさんと色々お話ししたいなぁと思って書き込みさせていただきました。私でよかったら宜しくお願いします。

[2] Re: 原発性無月経のかた<br /> 

 めい

2013/10/10 03:29

サツキさん返信ありがとうございます。

同じ病気の方に地元で出会えて感激です☆しかも同じ病院に通ってらっしゃるんですね。

初めに私が書いたメッセージの時からいろいろ変わった事もあります。私も結婚し、誘発剤も試したり、リバウンドという方法を試したりして卵子を育てようと4月から試みていました。
ですが、もともと私は卵巣がエコーでは確認できておらず、先生に卵巣がないかもしれないとまで言われてるので、卵子が育った事がありません。

最近は自己卵は無理なんじゃないかと考えています。

この治療は思うようにはいかず、辛い事の方が多いと思うので、ここに書き込む事で少しでもサツキさんの気持ちが楽になれたらいいなと思います。

こちらこそよろしくお願いします。

[3] Re: 原発性無月経のかた<br /> 

 サツキ

2013/10/11 00:55

めいさんへ

早速の返信、ありがとうございます!
きっと気付かないだろ〜なぁなんて思いながらダメもとでコメントしたのですが、気付いてくれて嬉しいです&#8252;&#65038;

私もめいさんと全く同じ治療をして同じことを先生に言われています。ここ数ヶ月は一日おきにhmgの筋注を打ちに通院しています。卵胞の数は、39〜40歳の人と同じ数だけあると血液検査でわかったのですが、卵巣がエコーでは確認できず…診察の時はいつも落ち込みます。何で私だけって思ったり…他に治療方法はあるんじゃないかと先生を疑ったり…悶々と考えて涙したり…被害妄想&#8264;は得意です(汗)

地元で私と同じ病気で、同じ病院に通ってる人がいるっていうことがわかっただけでも、すっっごい奇跡です&#8252;&#65038;
言葉の使い方があってるかどうかはわかりませんが、めいさんの存在を知ることができて嬉しいです(≧∇≦)

[4] Re: 原発性無月経のかた<br /> 

 めい

2013/10/11 03:17

サツキさん返信ありがとうございます。

私も2月にトピックスを立ててからずっとコメントがなかったので、秋田には同じ病気の人はいないんだな…と思っていたので、サツキさんに出会えて嬉しいです☆


卵子の数がそのくらいの歳なら望みありますね!
その採血AMHの値かと思うのですが、私は0でした↓
この値をあまり気にしなくていいって言うのも聞きますがやはり結果が悪いのは一緒です。

私は今は女性ホルモンの貼り薬をはり、自分の頭から出てる卵巣刺激ホルモンを利用して卵子を育てようとしています。
でも一度も育ったことはなく、先生に卵子提供も考えている事も話をしました。

サツキさん
注射痛いと思いますが自分を信じて頑張ってください。

[5] Re: 原発性無月経のかた<br /> 

 サツキ

2013/10/11 10:06

めいさん、こんにちは。返信ありがとうございます!ここを訪れるのが日課となり楽しみにもなりつつあります。

卵の数はあるのに、卵巣&卵胞が見えない…でも、どこかに卵巣はあるハズなんだけどなぁと、先生もおっしゃっていました。

めいさんは、卵巣刺激ホルモンがでてるのですか?たまに女性ホルモンの貼り薬のことをききますが、きっと私にはそのホルモンが分泌されていないから直接卵巣を刺激する治療をしているのだと思います。

筋注は場所によって痛い時と痛くない時があります。ロシアンルーレット的で毎回ドキドキしますよ(*´艸`*)

[6] Re: 原発性無月経のかた<br /> 

 めい

2013/10/11 20:35

サツキさん返信ありがとうございます。

私は卵胞刺激ホルモンは出ていますが、それに卵巣が反応してくれないのでさらに沢山出ています。
注射するホルモンと同じのが出ているから注射してもあまり意味がないと先生に言われました。ただ、ホルモンが沢山出ているとは言っても要するに閉経後と同じ状態になっているということです。


筋肉注射は1番痛いですよね。お尻に打つと腕より痛くないと聞きますが、ちょっと恥ずかしいですよね。


[7] Re: 原発性無月経のかた<br /> 

 サツキ

2013/10/15 14:28

お久しぶりです。今日はエコーで卵巣&卵胞の確認日でした。結果は、見えないとのこと。やっぱりな〜…1割の期待を持っていたためにやはりショックでした。ホルモン分泌値が上がってるかどうかっていう血液検査もしたのですが、その値も低いままでした。今日からプレマリンとソフィアを飲んで生理をおこし、その後のリバウンドをみるそうです。時間とお金をかけて治療をしているのに、結果がともわないと今まで気を張ってやってきた分、気持ちが折れちゃいますね。

[8] Re: 原発性無月経のかた<br /> 

 めい

2013/10/16 18:30

サツキさんこんばんは。

残念でしたね↓
注射って結構高いし、通うのも大変だしやはりショックですよね。気持ちわかります。

私もテープを貼っての結果やはりダメでプレマリン、ソフィアで生理を起こす事にしました。
毎回ダメな結果しか言われず、私はきっと無理なんだなって思っちゃいます。




[9] Re: 原発性無月経のかた<br /> 

 サツキ

2013/10/16 19:12

めいさん、こんばんは!

めいさんもダメでしたか…
でも、めいさんはまだ20代なので、何度もトライすることができるじゃないですか&#8252;&#65038;私は36歳なので時間との勝負です。限られた時間の中で結果をださなくてはいけないのです。だから、結果がダメだとすごーく落ち込みます。

プレマリンとソフィアを飲むと太りやすくなりませんか?私は量を少し減らしてもらいました。ソフィアの飲み始めは吐いてしまうので、苦手です。

めいさん、どうかストレスをためないでくださいね。ストレスも関係するらしいですから…お互い辛いですが、こうしてめいさんと話せることが今の私の救いです。

段々寒くなってきましたね。お腹は冷やさないように、しっかり体調管理していきましょうね。

[10] Re: 原発性無月経のかた<br /> 

 めい

2013/10/17 08:04

サツキさんおはようございます◎
ありがとうございます。
ストレスためないようにマイペースで行きたいのですが、このまま何年たっても出来なかったらどうしようと、焦ってしまいます。

私もプレマリンの飲みはじめや、久しぶりにソフィアを飲む時は吐き気があります。
私は元々太りにくい体質といいますか、ガリガリなので薬で太りやすいと感じた事はありませんが、他の掲示板で太りやすいというお話聞いた事あります。
治療の中でリバウンドというのがありますが、ほぼ自然に出てくるのを待っているように思えて、注射してもダメなのに何もしないで卵できるのかなと、疑問に思ってしまっていつも全く期待していないのですが、サツキさんはどう思いますか?



[11] Re: 原発性無月経のかた<br /> 

 サツキ

2013/10/18 23:28

こんばんは!私もリバウンドには疑問があります。自力で卵ができないから注射で直接卵巣に刺激を与えて促しているのに、自然にできるわけはないですよね?私も全く期待はしていません。薬を服用するってことは卵巣を休ませるわけですから…最初の頃、薬を服用するのは、骨粗鬆症予防や元々足りない女性ホルモンを補うからってききました。女性らしい身体つきになりますよって言われたけど、ただ腰回りや下腹部にたっぷり皮下脂肪がついただけでした(泣)
めいさんは痩せてて羨ましいです!!
体重管理も大変なんですよ〜

毎回、ほてりはないですかって聞かれませんか?私は暑がりですって言ったら、ほてりと暑がりは違いますと言われました…(苦笑)たとえほてりがあったとしても今までずっと気にせず過ごしてきたのでわからないです。

ところで、12月は注射も体外受精もやらないことになってるんですって!?
あ〜ぁ、せっかく続けてきた治療も、一ヶ月間棒に振るなぁ…時間が勿体無いですよね〜…

[12] Re: 原発性無月経のかた<br /> 

 めい

2013/10/20 13:04

サツキさんこんにちは♪

リバウンド、私も全く同じ考えです。でも先生は、たまーに出る人がいるんだよ。って言いますが、それはちゃんと卵巣も見えて生理がある人なんじゃないかって思っちゃいます。
私も毎回ほてりないか聞かれます!
私は逆に冷え症なので、いつも手足は冷たいのでほてりを感じた事はないです。
ただ私の場合イライラしちゃうのと、些細な事で落ち込んでしまうような精神状態になります。

私は女性らしい体型でもないので、少しふわっとしてる方が健康的で魅力的に思えます。

病院12月は注射もやってくれないんですね↓お正月のためなのでしょうか。
私は注射の時は自己注射をしました。病院に行く手間がなくなりますので、いいですよ☆

[13] Re: 原発性無月経のかた<br /> 

 サツキ

2013/10/21 20:57

めいさん、こんばんは!

私の場合、自己注射は少しづつ量を増やしてやったのですが効果がなく、筋肉注射にすぐ切り替わりました。筋肉注射は、二つのホルモンが入っているからいいそうなんです…

やっぱり、痩せてる方がいいですよ〜
若くみえるし(って、めいさんは年齢がまだ若いんでした☆)スリムな女性は洋服も着こなせるし!!

ちょっと話しズレましたね(汗)

ところで、マカって知ってますか?
女性ホルモンの分泌を促進する効果があるとのことで興味がありますが、
薬で効かないのに、果たして私のような体に効果があるのかどうか…

最近、試してみようかなぁ〜なんて思ってます!期待はしてませんけどね…

[14] Re: 原発性無月経のかた<br /> 

 めい

2013/10/26 10:14

サツキさんこんにちは!

筋肉注射の方がいいんですね↑二日に一回の注射がんばりましたね。

マカ聞いたことあります。
生理不順の人が飲むといいとか。何でも試せる物は試してみるべきですよ!
もしかしたら自分の体に合うかもしれませんし。
私は漢方の薬局に行って、自分に合った物を処方してもらっています。
効いているのか効いていないのかわかりませんけどね。

[15] Re: 原発性無月経のかた<br /> 

 サツキ

2013/11/15 16:38

めいさん!お久しぶりです☆だいぶ寒くなりましたが、お元気ですか?

この間、病院へ行ってきました。リバウンドの結果はやはりダメでした。このやり方の結果は期待するだけ無駄ですね。まぁ、分かっていたことですけど…
んで、先生には、腹腔鏡手術で直接みようか?と提案されました。卵巣がある前提で治療しているのに見えてこないと。大抵は、見えてきてもいいくらいの治療期間を私はしてきたらしいです。結局、また生理を起こしてから、今度は点鼻薬で治療してみようということになりました。
腹腔鏡手術はとても抵抗があります。どこも悪くなく、ただ確認するだけで体に傷がつくのはやっぱり悲しいし、
腹腔鏡とはいえ一週間も入院しなければいけません。例えば、卵巣もあって卵胞の数があるのに反応しないのは、卵巣形成不全で子供は無理だそうです。結局、その結果を目の当たりにするのが怖いから腹腔鏡に抵抗があるのかもしれませんね。今の私は、生理を起こそうとする薬を飲んでいる間だけ何も考えなくていい期間に感じる幸せな時間です。めいさんは最近どうですか?近況を教えていただいたら嬉しいです。

[16] Re: 原発性無月経のかた<br /> 

 めい

2013/11/19 10:52

サツキさんお久しぶりです。

近況教えていただき、ありがとうございました。

腹空鏡下での卵巣確認について私も説明受けました。

ただ、私の場合、エコーでも見えないくらい卵巣が小さくて、卵巣があっても糸のような物だと取り出して、何かするにも意味がないだろうし、もし卵巣はありませんでした。という結果になったら、今までやってきた事が無駄に思えるような気がして‥やろうとは思えませんでした。

やはり私も現実を受け止めたくないという思いからだとおもいます。

卵巣も卵もあっても育たないと無理なんですね。

でも、サツキさんは採血結果でも卵は少なからずあるという結果ですし、点鼻薬などいろいろ試す事が出来てうらやましいです↑
少しでも反応してくれると、頑張れば行けるかも↑って気持ちも少し前向きになれるんですけどね。


私は先月の受診日に担当の先生がお休みだったため、エコーで確認後、二ヶ月分のカウフマンのお薬をもらって来て今飲んでるとこです。

女性ホルモンのテープもあまってるので二回目の生理が来たら、貼って受診しようと思います。

[17] Re: 原発性無月経のかた<br /> 

 めい

2014/01/27 22:42

こんばんは。
お久しぶりです↑

今日やっと受診することが出来ました。

今日先生とお話した結果、私は自己卵を育てるのは、とても難しい。
と言うことと、治療として卵巣を取り出して培養する方法もあるけど、まだ成功率が悪いと言う説明がありました。

結果、私は自己卵での妊娠をあきらめ、卵子提供へと進む事にしました。

いろんな考え方があると思いますが、やはり私は自分のお腹に命を宿して、産んで、夫と一緒に大切に育てて行きたいです。
サツキさんはその後いかがお過ごしでしょうか?

[18] Re: 原発性無月経のかた<br /> 

 サツキ

2014/02/05 04:09

だいぶご無沙汰していました。
書き込みありがとうございます!

めいさんは、大きな決断をしてそこへ
進もうとされてるんですね!すごく
悩まれたのではないでしょうか?

私はというと、12月にエストラーナテープを貼り、子宮の内膜を厚くする治療を行いました。ペラペラだと言われた内膜が7mm厚くなっていました。1月には、テープを貼りつつ自己注射を打ちながらの治療をしていましたが、不正出血をしてしまいました。赤黒い血液だったので凄く驚きました。先生が言うには、内膜が厚くなり過ぎて出血してしまったとのことでした。そのようになった理由は分かりません…卵巣が反応したからなのか…分からないそうです。なので、今はまたリセット中です…
先生には、ホルモンの治療は飲み薬で補っていけるけど、子供を希望するのであれば、ずっと注射はしていかなければいけないと言われました。何度も腹腔鏡で確認することを進められましたが、首を縦に振ることはできませんでした。

私もそろそろ限界なのかなぁと感じているので、早く踏ん切りをつけて方向性を決めなければいけないと思っています。

卵子提供の知識が乏しいため、もしよろしければ教えていただけないでしょうか。

[19] Re: 原発性無月経のかた<br /> 

 めい

2014/02/06 23:36

サツキさん返信ありがとうございます。

注射して内膜が厚くなっているということは卵巣が反応してるって事ですよね!?
私はエストラーナテープを貼っても内膜は2_までしか厚くならなかったですし、注射をしても内膜があつくならなかったので、体が反応するのは望みがある気がします!

卵子提供についてですが、初めから先生には自己卵での妊娠は非常に難しいと言われていて、ダメもとの気持ちで自己卵を育てる治療をしており、1・2年やって自己卵がダメなら早いとこ卵子提供を受けようと思っていたので、悩んだりはしませんでした。
卵子提供は、自分以外の人から卵子をもらって、夫の精子と体外受精させ、自分の子宮に入れて育てる事です。

日本では卵子バンクがないため、卵子提供は自分の姉妹や知人などから提供してくれる人を探さないと出来ません。
去年NP0法人で卵子提供を応援する団体が試験的に姉妹や知人ではない人からの卵子提供を行いましたが、まだ試験段階で、私がやりたくても何年後になるかわかりません。

なので、私は姉妹もいないし、友人には頼めないので、お金はかかりますが、卵子提供が許されている海外で、登録している人から卵子提供を受ける事にしました。

[20] Re: 原発性無月経のかた<br /> 

 めい

2016/09/27 22:29

サツキさん、掲示板をご覧の方

私は自己卵をあきらめ、卵子提供に進みました。
正直自分でも、最終手段だと思っています。
去年卵子提供を受けて、幸運にも一度で妊娠し、健康な赤ちゃんを出産する事が出来ました。

出産する病院へ入院した時、卵子提供ということを話したら、驚かれるだろうな。と思っていましたが、そこの病院の看護師さんは、『うちの病院はけっこう多いですよぉー。』と、驚かれる事も、珍しがられる事もありませんでした。

もし、卵子提供を考えていても、迷ってる方がいたら私の経験が、一歩前へ踏み出すきっかけになればいいなと、思います。

[21] Re: 原発性無月経のかた<br /> 

 サツキ

2016/10/07 12:02

めいさん、お久しぶりです。妊娠〜出産されたそうで、良かったですね。おめでとうございます!!
実は私も昨年、運良く、一回の体外受精で妊娠〜出産しました。
私の場合、聖マリアンナ医科大学病院でIVA(体から卵巣を摘出して培養・活性化し、その中に残っていた「卵子の元」を成熟させる)方法でチャレンジするつもりでいたのですが、手術予定日まで日にちがあったので薬の量を増やして自己注射をしていました。期待はしていませんでしたが、一週間後卵胞が育っていたので、そこからはバタバタと体外受精まで進みました。

でも、次も同じ方法で卵胞ができるのかと言われれば、それはわからないです。今回はたまたまだったかもしれないし、何が効果的だったのか、どのタイミングでそうなったのかはわかりませんが、めいさんの経験も踏まえて言えることは原発生無月経という体でも妊娠、出産できるということです。

何年かぶりに掲示板をみたら、めいさんの書き込みがあったので、つい私も長々と書き込んでしまいました。
すみません。

読んでいただき、ありがとうございました。また、たまに掲示板のぞかせてもらいますね。(笑)

[22] Re: 原発性無月経のかた<br /> 

 へな

2017/01/28 23:28

めいさんへ

はじめまして。
実は最近、卵子提供を考えている者です。
でも、地方ではバックアップ病院探しなど大変なのかと思い、いろいろ悩んでました。
めいさんは卵子提供でご出産されてるとのこと…
バックアップ病院の情報等を教えていただきたいです!
よろしくお願いしますm(__)m

*****************************
『へな』さん、みなさん、こんにちは。管理人です。
『へな』さん、『子宝ねっと』への書込みはニックネーム登録がルールとなっております。
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http://www.kodakara.jp/nickname/list.cgi

[23] Re: 原発性無月経のかた<br /> 

 めい

2017/05/07 13:50

へなさん

大分お返事が遅くなってしまってすみません。

バックアップクリニックについてですが、私は元々、秋田大○病院で不妊治療をしていたので、そのまま先生にお願いしました。
私から、卵子提供のプログラムに必要な検査を指定した日程でちゃんとやっていただけました。
通院している所があれば、そこの先生に相談してみるといいと思います。

[24] Re: 原発性無月経のかた<br /> 

 へな

2017/05/08 21:10

めいさん
お返事ありがとうございます。

秋田大○病院なんですね!
私の場合、アメリカで挑戦しようと思ってるため、採血の結果が当日わからないといけないんです。
今は採血検査は外部に委託されてる病院が多いようで、困ってました。

もし、ご存知でしたら教えてください。秋田大○病院なら、採血の結果は当日わかるのでしょうか?

[25] Re: 原発性無月経のかた<br /> 

 めい

2017/05/08 23:19

へなさん

採血の結果ですが、当日わかるものと、翌日以降じゃないとわからないものがあったと思います。

渡航までのデータは、エージェントの方にメールで送っていましたが、と

[26] Re: 原発性無月経のかた<br /> 

 めい

2017/05/08 23:23

へなさん

途中で返信してさまいすみません。

渡航直前のデータはわかるものだけ伝えて、あとはしょうがないね。という感じでした。

私は、採血データよりも内膜を厚くするのが大変で、そちらに気をとられていました。

[27] Re: 原発性無月経のかた<br /> 

 へな

2017/05/09 23:02

めいさん

返信ありがとうございます。
採血は当日と翌日以降じゃないとわからないものがあるんですね。
病院に聞いてみようかと思います。
確かに、内膜の厚さも心配なところです…。

ありがとうございました!

[28] Re: 原発性無月経のかた<br /> 

 めい

2017/05/24 22:49

へなさん

頑張ってください!

あきらめずに、一歩前に進めば必ず得るものがあります!

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