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膣欠損症

 ☆ちろ☆

2009/04/15 21:33

初めまして。


わたしは生まれつき膣と子宮がない膣欠損症という
病気(?)をもっています。

生理もこないし、性行為もきちんとできません…
手術をすれば性行為はできるようにはなるのですが、
わたしは女なのに、膣を作らなきゃいけないのか…と
思うと情けなくなってしまいます。


同じような悩みを抱えている方はいらっしゃいますか?

過去ログは返信できません

[2] Re: 膣欠損症 

 ☆あき☆

2009/06/22 15:35

初めまして。
私も☆ちろ☆さんと同じ生まれつき膣と子宮がない膣欠損症です。

女として情けない気持ちとてもよくわかります。
私はしばらく誰に相談することも出来なく、なぜ、私だけと一人でかなり苦しみました。

これを見たとき、驚きと悩みを共有出来る方がいることにとても救われました。
同じ悩みを抱える人に出会えるとは思っても見なかったので。


病気を受け入れる以外、前に進む道はないとはわかっていてもつらいですね。

お互い前向きに頑張れたらいいですね。

[3] Re: 膣欠損症 

 MRKH

2009/06/24 21:15

ちろさん

こんにちは。
私も子宮欠損(MRKH)です。←既婚者

子どもがだ〜いすきな私なので、
この病気が憎いです。

親は下を見ても切りがないと言いますが、
親はそうやって子どもを前に向かせて、
子どもが幸せそうにしていて欲しい、
受け入れがたい事実に蓋をしたいのだと
思っています(自分の親に対してのコメントです)。

本人はそんな場合じゃないんですよね。
結婚のこと、性生活のこと等々、
誰にも話せないことが多い病気です。

私は悩みに悩んだあげく、
普段は自分の病気について、
考えるのをやめました。

考えてもどうしようもないからです。

色々な手段を考えましたが、
自分の子供を手にすることはできないのです。
(今の技術では。)

現代医学の限界、誰も研究しない分野だから、
どうしようもない。
考えるだけ不幸になるのです。

全てを忘れる、自分の子供のことは考えず、
ただ毎日を楽しく普通に暮らす。。。。

先に何が残るか分らないけれど、
幸せな毎日を続けて、死ぬまで幸せに生きる。
それが今の私の目標です。

がんばれったって、私はがんばれない!!
がんばりようがない。
でも、誰よりも幸せになる。。。

たから、お互い幸せになりましょう〜!!!

[4] Re: 膣欠損症 

 かつみー

2009/07/13 15:10

始めまして。
私も、膣欠損症です。
胸は、申し訳程度にはありますが、
アンダーヘアーはないので、おそらく卵巣も機能していないのかもしれません。
もう、ずいぶん前に診断されて、とにかく妊娠出産は無理だということで、もう、それ以外のことは頭に入りませんでした。
膣形成の手術や、植毛の手術を受けるかと聞かれましたが、やはり、恥ずかしくて。
それに、その時の先生は、男性をだますことになるといったのです。私は、ショックでした。

そのうちに、私を受け入れてくれる主人にめぐり逢えたので、そのままになってしまいました。
ただ、今になってみれば、あの時、思い切って手術を受けていても良かったかなと思います。
今は、主人ともセックスレスだし、せっかくの温泉旅行も楽しめないので・・・

ちろさんは、まだ、お若いのでしたら、お医者さんとよく相談してみてください。

主人は、私の体のことをわかっても、私を責めることはないので、主人に、愚痴を言うわけにもいかないし、
ましてや、両親は、私が、この病気でも、明るくいることに、ホッとしているような感じで、だれにも、苦しい気持ちが伝えられず、時々耐えられなくなることがあります。
そんな時は、大声を出して泣いて、全て忘れることにしています。

世の中には、全く問題がなくても、子供に恵まれない方も多くいるので、私も同じなんだと、勝手に考えるようにしています。
だって、悪いことは何にもしていないのですから。

とにかく、こうして、同じ苦しみを持つ人が、他にもいるのだということがわかっただけで、私は、これから、強く生きていけそうです。
自分の体に自信を持って、行きましょうね。



[5] Re: 膣欠損症 

 ☆ちろ☆

2009/08/14 20:47

☆あき☆さん
MRKHさん
かつみーさん


お返事ありがとうございます。
そして、返信が遅れてしまって申し訳ないです…
ちょうど仕事が忙しく、なかなかこの掲示板に
来れなかったもので…
ごめんなさい。



☆あき☆さん
私も正直、同じ悩みを抱える方に出会えるなんて
思っていませんでした…。
どうしようもできない事だとは
分かっているのですが、やはり
ふとした時に辛くなってしまいますよね…

自分の中でずっと消化し続けて行かなきゃいけないのか…と
思うとまたブルーになってしまったりと
悪循環…

むずかしいものですよね…


また、ぽつりぽつりと
お話できればうれしいなぁ。と思いマス☆

************


MRKHさん かつみーさん
私も子供が大好きなのでやはり辛いです…

この気持ちはなった本人にしか分からないものですよね…
何事にもそうかもしれませんが…

友人にも気を使わせてしまうのではないかと
なかなか相談できないし…
愚痴…といっても
なんて言っていいのか分からないし…

それで、
既婚者の
MRKHさんとかつみーさんにお聞きしたいのですが
結婚なさる時に
相手の親御さんは戸惑いもなく受け入れてくれましたか?
将来、養子などお考えですか?
旦那さんと『結婚』と言う話になった時戸惑いませんでしたか??




私は今年25歳なんですが、

実は、3年前までつき合っていた彼がいました。
彼にはつき合う前に、子供が産めない体だときちんと話し、
つき合う事になりました。
けど、膣がない事を怖くて伝えられなかったんですよね…
すぐ、わかってしまう事なのに…

けど、彼は
わたしを気遣ってか、何も聞いて来なかったんです。
それから、子供の事、性行為がきちんと出来ない事、
見てみぬふりをして、お互いに話さなかったんですよ。

そして、つきあって1年半、
急に別れを告げられたんです。


初めは理由をきちんと言ってもらえず、
『嫌いになったわけじゃない。』の一点張りで
私は納得がいかなかったんです。
半年後には同棲する予定で、別れを告げられる1ヶ月前までは
部屋の話などをして、これからもっと楽しくなるね。
なーんて言っていたんです。

その後
しつこく問いつめた所
『子供が産めない事…』と、
ぽつりと言われ、
正直、自分を否定されたみたいでショックだったんですが、
その時改めて自分だけの問題じゃないんだ…と痛感しました。
私は彼のやさしさに甘えて、
知らない間に負担にさせていたんだな…
話し合うべき話は目そらさずにきちんとするべきだったなぁ…とすごく後悔しました。


別れて3年。
なかなか彼以上の人に出会えないのと、
もし、彼以上の人に出会えたとしても
前の彼の時みたいに
やっぱり…ってなってしまうのも怖いし
結婚ってなった時に
自分の子供を一生授かれない…という辛さを彼にも
味合わせてしまうのかと思うと辛くなります。

だからこのまま
一生独身でいようかな…。とも考えています…。
まぁ、相手がいなかったら
必然的にそうなるのですがね…(;´ω`)


長くなってしまいましたが、
もし、差し支えなければ
教えてください。




[6] Re: 膣欠損症 

 かつみー

2009/08/19 18:47

☆ちろ☆さん

お仕事頑張っていらっしゃるようで、安心しました。

ご質問の件ですが、結論から先にお話すると、
私は、主人のご両親には、一切話していません。
また、養子をもらう予定はありません。

主人と付き合って3年たち、彼にプロポーズされた時、
彼には、子供が産めない体であることを話しました。
その時、彼は「子供がいなくても、二人で生きていこう」と言ってくれました。
私は、こんな私でも結婚できるんだという喜びで、彼のプロポーズを受け入れました。
主人が、自分の両親にはこのことは話さないほうがいいというので、その言葉に従い、全く話していません。

よく、不妊の方の相談で、義母に「子供はまだか」とせかされるという話を聞きますが、
主人の母は、子供のことで私を責めることは、全くありません。もしかしたら、主人が何かしら話しているのかも知れないと思いつつ、確認したこともありません。

しかし、やはり後ろめたい気持ちはぬぐえず、子供関連の話になると、どうもぎこちなくなってしまうのが、本当に残念です。
初めから話しておいたほうが良かったのかと、考えることもあります。

養子についてですが、
主人は、本当に子供好きで、自分の子供ではなくても欲しいと、今でも思っていると思います。
里親制度についても、興味を持っているようでした。
しかし、この件について話をするたびに、子供のことは、私の気持ち次第だと言われます。

私は、いろいろ考えてしまい、養子をもらう決断ができませんでした。やっぱり、犬や猫をもらうのとは、責任が違いますよね。
不幸にも親に恵まれなかった子供たちにとってみれば、里親を待っているのも事実だとは思うのですが。
でも、やっぱり、踏み切る勇気がありません。
自然に子供ができれば、強くなれるのかな?

これまで、主人との間で、喧嘩したりいろいろなことがありました。
そのたびに、子供がいれば、こんなことにならなかったのではと、考えることがあります。
でも、やはり、二人の問題と、子供を育てることは、別問題なのではと思うようにしています。

主人に対しては、本当に申し訳ない気持ちがずっと付きまとっています。
子供をたくさん産んでくれる健康な女性と結婚していたら、今頃は、もっともっと幸せな毎日を送っていたのではないかと。
だから、自分を抑えなければならないこともあり、これでいいの?と思うことも。

また、最近は、友人が子育てをしている姿を見て、
自分のことよりも、一心に子供に愛情を注ぎ、
子供もそれに応えて、健やかに育っている姿を見ると、
本当にうらやましくなるのも事実です。
自分も、子育てをしてみたいと思うのです。
でも、何かきっかけがないと・・・。

すみません。話が何だかまとまらなくなりました。
いつもいろいろ考えて、
自分の今の決断に、間違いはない、
もし間違っていても、自分が決断したのだからと、
考えて、とにかく前に進もうと考えています。

神様は、この世にいろいろな人間をつくりました。
本当に、いろんな人がいますよね。

☆ちろ☆さんも、オンリーワンの人生を、
自分の思うように、生きてください。
あなたを受け入れてくれる人が、また現れると思います。
その彼も、自分で決断し、あなたを選んだのだと思います。
自信を持って下さい。
応援しています。がんばれ〜。












[7] Re: 膣欠損症 

 くれ

2009/09/25 21:42

はじめてこちらに投稿させていただきます。私も生まれつき膣がありません。高校3年のときに診断されました。親を恨むとかそんな気持ちはなく、「一人でも生きていけるようにしっかりとしないと」という気持ちでした。今まで好きな人も出来たけど、体のことを知られるのが怖くて今までずっと一人できました。今年で36歳になります。今まで一人で自分の体のことを抱えてきましたが、このサイトに出会えて少しは明るく生きていけそうです。また書き込みします。

[8] Re: 膣欠損症 

 maLu

2009/10/15 17:15

私もはじめて投稿させていただきます。
今年で31歳になりました。

私の場合生まれつき膣と子宮が繋がっていませんでした。
中学2年生の時、腹部に激痛が走り辛い日もありました。
そのときはまだ解らなかったのですが、初めての生理痛だったのです。
毎月、その生理痛はあったものの、表にには現れなかった(月経)ので、中学3年生でやっと母親と共に近所の婦人科へ行きました。

しかし、「こんな子は診たことがない!」と大きい病院を紹介されましたが、ソコでもやはり同じことで紹介・・・

3件目にして、通院をするようになりました。
膣と子宮を繋げる手術をすると言われていましたが、ナカナカ本格的な話がないまま、長い年月の通院。

21歳になってようやく手術の本格的な話になりましたが、お腹を開いて場合によっては子宮を全摘になる可能性もあるとのことでした。

術後の結果、子宮と片方の卵巣を半分摘出したとのこと。

ものすごいショックで母親と涙したことを、今でも鮮明に覚えています。

当時、お付き合いをしていた大好きだった彼も事情を知っていましたが(社内恋愛だったため)、彼自身、将来は子供が欲しいと望んでいたこともあって、1ヶ月後には別れてしまいました。

現在に至るまでは、一人で悩みを抱え、自分なりに乗り越えてきましたが、ようやく理解ある人と出会い、結婚までたどり着きました。

しかし、本当に乗り越えなくてはならないのはこれから・・・

このサイトで同じ想い・経験をされた方がいらっしゃって、不謹慎にも心強く感じています。

たくましい人生を歩んでいけそうです。

[9] Re: 膣欠損症 

 まりき

2009/10/16 23:55

はじめまして。

私も生まれつき、膣と子宮がありません。
29歳独身です。

18歳までは第二次性徴が遅いだけと思っていましたが、
大学に入ってすぐ病院に行ったところ、膣欠損症と診断されました。

大学生の私にとって、子供が出来ない以前に性交渉が出来ないというのは致命的で、
誰かと恋愛するなんて考えられませんでした。
子供が出来ない女、ましてやSEXできない女なんて、人間として生きてる意味あるの?
なんのために産まれてきたの?
とまで、まぁ大袈裟とお思いでしょうが、考えていました。

そんな私にも彼氏ができ、付き合ってしばらくして、自然とそういう雰囲気に
なるのですが、断固断り続け、理由を聞かれると泣けてくるので、
ずっとずっと彼の前で泣いていました。
彼の未来を考えたら、黙って別れたほうがいいと思っていたのですが、
全部正直に告白しました。

その彼とは今も続いていて、もう7年の付き合いになります。
子供の話題は、ぎこちなくなるので2人の間ではあまりでませんが、
私はまだ完全には諦めてません。

昨年、18歳のとき以来行っていなかった婦人科に、10年ぶりに行き、
子供の可能性を聞いてみました。
結果は10年前と同じ。まだ無理なようです。
でも、曲がりなりにも卵巣があり、卵子は取り出せるかもしれないそうです。
子宮がないので、自分のお腹を痛めて産むことはできないけど、
代理母なら可能性があるとか?

現在は、子供欲しい熱が落ち着き、里親なり、途上国の子供への援助であったり、
何か自分が生きた証を残せればいいのかなと考えてます。

とにかく、同じ悩みを持つ方がこんなに大勢いるなんて、この掲示板ではじめて知りました。
なんで、自分だけ?と思っていただけに、勇気付けられますね!ありがとうございました。


[10] Re: 膣欠損症 

 waive

2009/10/17 01:23

初めまして☆

私は23歳夢追い人です。
私も膣と子宮が生まれつきないです。

私は双子の妹がいて、妹は小学校の時に生理がきていましたが、私は高校生になっても一向に来る気配がなく、病院へ行き生理を起こす注射?みたいなものを打ちましたがそれでも、全く効果なし。
しばらく放置して、20歳の時に別な病院へ行き、膣欠損症と診断されました。


そして、妹だけまともなことに凄くムカついてました。

私は膣欠損症の他にも、側わん症、クリッペルファイル症候群と言って、先天的に頚椎が癒合しているため、神経系に将来支障をきたす可能性があると診断されていました。
もう、どんな状況だよっていう。笑。
だから余計にまともな妹に対して腹が立ってしょうがなかったです。

外見は他の人と何ら変わりありません。だから余計つらい。

私も、まりきさんと同じで生きてる意味なんてないよって思ってました。

一時期は、女は子供を産み育てることが当り前だ。という世の中の常識が間違っているとさえ思っていました。

最近まで、こんな私が恋愛なんてできるわけないと決めつけて、好きな人がいても、付き合ったら迷惑になるだけだからと、全部諦めてきました。

でも、幸運にも私に人生の師匠が現れ、
「恋愛して良いんだよ、時間かかるかもしれないけど。好きな気持ち抑えることないよ。」

って、その言葉を貰ったときに気持ちが楽になりました。

私は、生涯独身は嫌だけど、今は夢を持って生きているので、夢実現のために頑張っていこうと思っています。

それでも、気持ちが折れることがたくさんあるので、この掲示板知れて良かった。
たまに、気持ちを充電しに覗きにこようと思います。

[11] Re: 膣欠損症 

 くれ

2009/10/18 20:35

久しぶりに書き込みします。同じ悩みを抱えながら結婚生活を送っている方もおられるんですね。
私もまりきさんのように好きな人が出来ても性交渉できないことであきらめたり、相手に去られたりしました。体のことを告白する勇気もなかったし。私は生涯独身なんだと思っていたけど、結婚の可能性もゼロでもないのかなと最近思い始めました。体のことを理解して自分を受け入れてくれる相手に出会うというのは私にとっては奇跡的なことですが・・・

体の悩みを打ち明けられるのはココだけなのでまた書き込みします。

[12] Re: 膣欠損症 

 アラシ

2009/10/19 23:50

初めまして
私の娘のことです。高校一年になっても初潮がみられなかったので、先日婦人科に行って検査してもらった所「膣の長さが短く子宮も小さな痕跡みたいな物しか無い」との診断が下されました。私一人で結果を聞きに行ったのでまだ娘は知りません。先生が言うには性交渉もまず無理だし子供を持つことも不可能だそうです。
卵巣はあるので胸や毛は普通にあります。それだけに母としてショックが大きく、この事をいつ、どんな風に娘に伝えたらいいのか悩んでいます。年子の妹は小6の夏に生理が来て順調なので、、、
今日も夕飯時にテレビで生理用品のCMが流れた時、妹に「まだ、無いの?病院に行って来たら?」と言われて本人からも「お母さん、結果聞いて来た?」と聞かれて「ゴメン、まだ、、、」とごまかしてしまいました。
やっぱりまだ今は言えないです。でもこちらの掲示板を見つけられて良かったです。また書き込みいたします。
                   無力な母より

[13] Re: 膣欠損症 

 くれ

2009/10/20 21:47

アラシ様

はじめまして。私が診断されたのは高校3年のときで、3日ほど検査入院したことを覚えています。病院の先生の質問などから、なんとなく「何かおかしいんだ」と感じていました。病気のことを話してくれたのは母親でした。そのとき自分が何を言ったのか覚えていませんが「一人でも生きていける力をつけていこう」と思ったことは覚えているので、これからの人生を考えるうえでそのようなことを母親に言われたのかなあと思います。でも両親の悲しむ顔を見たくないのでそれ以来両親には体のことは一切口にしていません。造膣手術という選択もあると思いますが、娘さんの成長の過程や、様子を見ながら話されていってはいかがでしょうか。
また書き込みします。

[14] Re: 膣欠損症 

 アラシ

2009/10/20 23:31

くれ様
早速の返信ありがとうございました。
そうですね、よく考えながらもう少し様子を見ていきたいと思います。
また、書き込みします。

[15] Re: 膣欠損症 

 サイキ

2009/11/20 23:29

はじめまして、23歳で既婚です。
この掲示板を見つけて全て読みました。

私は膣が短く、子宮は痕跡しかみられませんので妊娠はできません。

19の時に自分の体の事を知りました。子宮がない事、膣が人よりも短い事、そして妊娠は望めない事・・・。
いくつもの病院を回りましたが結果は同じで先生から話を聞くたびにその場で泣き崩れました。
性交渉はなんとかできるものの造膣手術の話もされました。
私は女じゃないのか・・・とすごくショックをうけたのを覚えています。
友達と生理の話になると、正直辛かったです。自分には分からないんですよね。さも自分も生理があるように話を合わせてごまかす。凄く辛いです。

こんな体では一生独りなんだと思っていましたが結婚しようと言ってくれる男性と出会えました。
体の事全ては話していませんでしたが“一生子供が産めない”という事は話していました。けれどそれでもいいと言ってくれたのです。
養子の事も考えましたがやはり二人で生きていこうという決断に至りました。

結婚すると周りから子供は?と聞かれる事も多いです。
旦那が子供好きなのも知っているので「このまま私と居てもこの人の子供を抱かせてあげられない」と考え込み、離婚届を取り出し旦那に離婚しようと言った事もあります。
けれど泣きながら離婚はしないと言ってくれた。
本当に嬉しい気持ちでいっぱいになりました。

旦那に対し、子供が授かれない事を申し訳ないという気持ちは未だに持ち続けていますがこのように受け止めてくれる人もいるのです・・
でもまだ気持ちは不安定で、いつでも一人で生きていけるようにしておかなければという気持ちはずっと持っています。


このような掲示板があることはすごく心の支えになります。
こんな体は私だけだとずっと思っていましたから・・・
これからもまたのぞきにこようと思います。

[16] Re: 膣欠損症 

 myu

2010/04/12 00:50

アラシ様
私の14歳の娘も、医者にそう言われました。
娘はまだ知りません。
受験生だし、彼氏ができるまでは手術もしないほうがいいと考えています。(娘次第ですが)
なんとか最善の方法が見つかるといいです。
これからいろいろと相談に乗ってください。

[17] Re: 膣欠損症 

 kyu

2010/05/06 00:01

初めてメールします。
35年以上悩んできて、このブログに出会いました。
私だけではなかった!!!これが正直な気持ちです。
そして、今、造膣について本気で悩んでいます。
私が、自分の身体の異常に気がついたのは、18歳。
「こういう人は一人で生きていくことを考えて」と医師に言われ、寂しがり屋の私は死ぬことを必死で考えました。
けれど、家族を思い、死にたい気持ちを棚上げし、幸いなことに全てを告白して結婚してくれる人ができて、26歳で結婚。
でも、正直言って三重苦でした。生理がない、膣がない、子供ができない・・・苦しかったです。
24年の月日を経て離婚。
自分の身体を呪いました。
けれど、いつの日か戻ってきてくれることを願い、自立の道を探り、貧しいながらも自分で生活できるようになり、思ってもみないことに数ヶ月前に年下の好きな人ができました。
彼には、私の身体のことは言えません。
けれど、今こそ造膣手術をしても、自分の大きな課題であった三重苦の一つを解決したいと思っています。
その方法を探っています。
相談できる病院、医師などお教えいただければ幸いです。
呪われた人生と思ってきた私が、幸せな人生だったと思えるよう努力したいと思っています。
ご意見お聞かせくださいませ。

[18] Re: 膣欠損症 

 ao

2010/05/16 15:20

はじめまして。
私も膣欠損症の22歳です。
私はお腹にいるときから病気があり、主に、腸、腎臓にも問題があります。外科と泌尿器科にかかってきました。産婦人科については幼少の頃はもう少し大人になってからと話は止まっていました。
しかし、私が18歳のときに適年齢に達したということで産婦人科に行きました。それ以前は、手術でどうにかなると思っていたのですが、現在の医学ではどうにもならないと知りました。私の場合、体内で膀胱と膣道が途中から同化しており、一本の穴になっています。膣ではなく、膀胱は(人口ですが)あるので、排尿はでき、生理も尿と一緒に出ます。卵巣はあるので、体外妊娠と帝王切開ならできるそうです。しかし性行為は一切できません。
子どもの頃から知っていたので、本当は早く手術したい気持ちがあったのですが、恥ずかしくて18まで待っていました。私は恋に落ちやすいのですが、好きな人に絶対に打ち明けられないから怖くて怖くて他人に近づくことができませんでした。子どもの頃から、一歩引いて、相手に負い目を感じながらいるのも親との経験で十分もう嫌ですし、自分を必死に守ることしかできず、人のやさしさを受け入れられません。18の夏は、本当に絶望しました。14のときから好きな人の子どもが生むのが夢だったのに。自分が他にも病気があるから免疫があるはずなのに、ものすごいショックで、大げさに聞こえるかもしれませんが、死刑宣告をされたと思いました。女としての死刑宣告です。けれど、親の前でも泣くわけに行かず、ただただ一人で泣く日々でした。周りがどんどん恋愛をしてるなか、本当のことなんていえず適当に話をあわせて、そんな毎日です。しかしただ一人打ち明けることのできた親友がいました。彼女を心から信頼できるので打ち明けられました。私はそんな友人をもてたことに感謝しています。しかしそんな彼女もやむ終えない事情で、会う事が出来なくなってしまいました。私はもう誰も信用できる人がいないのです。(ここのサイトでは論点がずれました。すみません。)親には昔から病気のせいもあって、一人で生きていくように言い含められていたし、セックスできないから、恋愛も結婚も難しいね、とはっきり言われて育ちました。だから、覚悟していたはずなのに、いざ本当に100%だめと言われるとつらかったです。
今は昔からの病院に通って、どうにかしようとしています。手術で穴を広げるのは私には無理で、(排尿できなくなるそうです。)ブジーみたいなのを入れて大きくする方法がありますが、激痛な上にそれは試験段階で成功した人はいないのです。現段階の医術ではどうにもならない。あと十年、20年待てばどうにかなるかもしれないとも聞きました。けど、また20年待つなんて嫌です。また、10年たてばそういうことにも折り合いがつめられると18のときに云われました。私は外見的には普通で、健常者ではないにしろ、生きてはこられました。それに感謝すべきなのに、それ以上を望んで泣いている自分が、強欲なのか、我侭なのかと悩みました。私の清で親も苦労をしていても、育ててくれたのに。悩んでいいのか、悲しんでいいのかすらわからないのです。そして周囲の健康な人たちを見ると、普段は普通にしていても、ちょっとしたとき悔しくて憎らしくて、うらやましくて仕方がなくなるのです。とくに同世代のいとこといると、兄弟のようにかわいく思う反面、悔しくなります。また、男性には「何で恋愛しないの?」と言われ、事実を知らない為に半分冗談で哀れまれたりもします。私はここ数年少しずつなれて、乗り越えてきました。相変わらず誰にも話せないし、怖くて恋ができないし、付き合いたくてもできないけれど。けれど、でも誰か助けてって気持ちが消えないのです。そんななかこのサイトに偶然会いました。皆様の話を読んでいて同じ気持ちの方々がいらしゃって救われた気分です。
乱雑な文ですみません。何を云っているかめちゃくちゃで読むのも大変だったのかと思います。けど、どうしても誰かに聞いてほしくて。読んでくれた方々、本当にありがとうございます。
病院ですが、東京にある、防衛医科大学校病院の産婦人科の先生は良い方でした。(桜と言う字がついた気がします。)私はそこでできないと言われましたが、それは私に関してのこと。誠実な良い先生でした。詳しく説明してくれて、同じように悩んでる方の良い解決の糸口になるかもしれません。確約はできませんが。

また投稿させて頂くかと思います。

皆さんも頑張ってください。

[19] Re: 膣欠損症 

 くれ

2010/05/19 21:09

久しぶりに書き込みします。
結婚を考えるとなるとやはり、造膣手術するしかないのかなあ・・・などとふいに思ったりします。一人でも生きていけるように頑張ってるつもり(!?)でも先のことを考えるとものすごく不安でたまらなくなります。

最近の造膣手術ってどのようなものなのでしょうか?

[20] Re: 膣欠損症 

 ao

2010/05/22 20:54

くれさんへ☆

こんにちは。
手術は人それぞれの症状によるとは思いますが、手術で切り開いて、皮膚再生用(?)のスプレーだかをかけたりするそうです。一度説明されたのですが、だいぶ前のことなので、あやふやです。
手術は、もし可ならしてみてもいいんじゃないかと思います。これはあくまでも個人的な意見ですが、くれさんがより幸せになれる可能性があるのなら、挑戦してみても良いと思います。膣欠損症は症状の度合いにもよりますが、思った以上に多く存在するそうです。

病院については、説明は東京の防衛医科大学病院で聞きました。くれさんの通える場所かもわかりませんが、一応この病院名を書いてみました。お役に立てたらうれしいです。不安だと思いますが、頑張ってください。

[21] Re: 膣欠損症 

 くれ

2010/05/23 07:37

aoさん

早速のお返事ありがとうございました。私が最後に病院に行ったのは20年近くも前のことなので、当時とはこの病気を取り巻く環境も変わっているのかもしれませんね。手術のことは、もう少し考えようと思います。
ありがとうございました。
また書き込みしますね。

[22] Re: 膣欠損症 

 ななこ

2010/06/01 17:07

初めて書き込みします。私もみなさんと同じ悩みを抱えています。30代後半、未婚、未手術です。手術をしようかなと思いながらもう10年も経ってしまいました。同じ悩みを抱えていても結婚されて暮されている方がいると知って、これまでそんな人に出会えなかった自分は本当に誰にも理解されない孤独な人間なんだな、と感じてしまいます。何事もなく恋愛をして結婚をする人たちが本当に羨ましい、と思わずにはいられないほど、最近は落ち込んでいます。そんな後ろ向きな考えだからいけないんだ、とわかっていても、毎日つらい日々です。辛くなるとこのようなサイトでみなさんの意見を聞いて励まされています。こんな悩みを抱えながら一生生きていくのかと思うと本当に辛くて、早く気持ちを切り替えて強くなりたい!と思います。みなさんは将来のこと、もしかしたら自分で望んだのではないのに一生独りかもしれない、という生き方にどのように向き合っていますか?どのように乗り越えて来られましたか?よかったら教えてください。

[23] Re: 膣欠損症 

 くれ

2010/06/01 20:42

ななこ様

はじめまして。私も30代後半、未婚、未手術です。私もこの掲示板で、結婚されている方がいることを知り、驚いたのと同時にほんの少しだけ自分の将来の可能性を考えてみました。今まで好きな人が出来ても、体のことを告白する勇気もなく、ずっと一人だったし、「どうして私だけ?」と思うこともありました。今は仕事に打ち込んで、一人でも生きていける生活力はつけています。でも体のことを理解してくれる男性に出会いたいという思いはあります。となると手術しかないのかなぁと考えてしまいます。別に相手がいるわけでもないんですけどね。自分に与えられた運命を乗り越えたわけではありませんが、現実を受け止めて、そこから自分の生き方を考えるしかないかなぁとか思っています。
ななこさんはいかがでしょうか?

[24] Re: 膣欠損症 

 ななこ

2010/06/02 17:07

くれ様、
お返事いただき有難うございます。自分と同じ年代、同じ悩みを抱えた方に出会えて、一人じゃないんだという気持ちになって涙が出てしまいました。私も一人でも生きていける仕事を見つけて頑張っています。今のところ出会いもなく手術する必要もないのですが、考えてしまいますよね。「現実を受け止めて、そこから自分の生き方を考える」、本当にそうですよね。でも、わかっていてもなかなか気持ちって整理がつきません。多分この先もグルグル同じようなことに悩みながら生きていくんだろうな、と思いつつもパッと明るく気持ちが切り換えられる日が来るといいな、と思っています。今日はくれさんの言葉を読んでいつもより前向きな一日を送ることができました。自分に悩まず期待せず、肩の力を抜いて生きていってもいいのかな、なんて思いました。また、気持ちが揺れるときには書き込みをさせてもらいたいと思います。その時はまた相談にのってもらえれば感謝です。

[25] Re: 膣欠損症 

 くれ

2010/06/02 20:52

ななこ様

早速のお返事ありがとうございます。
ななこさんのおっしゃるように確かに気持ちってなかなか整理がつきませんよね。今まで体のことで悔しい思いもしてきたけど、結局「時間」が解決してくれたように思います。うまく表現できませんが・・・

私も気持ちがくじけそうになったり、話を聞いてもらいたいときはこの掲示板に書き込みますね。お互い自分らしく生きていきたいですね。

[26] Re: 膣欠損症 

 なな

2010/08/23 01:15

はじめまして。
私も膣と子宮がない病気です。
大学生になって造膣手術を受けました。
なんで生まれてきたのか?なんで妹には生理が来たのにわたしだけ?自殺も考えました。
卵巣は1つあるらしく胸はありますが、この病気に多いみたいで腎臓も片方しかありません。
この前は甲状腺に問題があるとわかりました。
もうなんだか笑えてきました。
性交をしてますが、彼は何も違和感などは言わないので普通の膣と変わらないと思います。(手術を知りません。)
ただ、性交が可能になったのは精神的に大きく助かったと思います。結婚はいまだに怖いですが、性交は可能なので付き合うことは可能になりますから・・。

[27] Re: 膣欠損症 

 一人の産婦人科医

2010/09/05 11:14

 初めまして。膣欠損症のことを調べていたらこのサイトにたどり着きました。悩んでいる方がいらっしゃるので書き込みをさせていただきます。
 私は産婦人科医ですが、膣欠損症の患者さんがいらっしゃいます。その方に個人の特定ができない範囲なら、という了解をいただいたので、その範囲内で書かせていただきます。
 その方は膣欠損症で、近くの産婦人科(私の先輩です)を受診され、お母さんと一緒に紹介されて受診されました。当時まだ高校生でしたので、2年程度は色々なお話をし、徐々に体の事をお話していきました。最初は良くわからないような状態でしたが、思春期でもあり性交渉のことに興味がでてきたところで細かいお話をしました。ご両親からはとても話はできないとのことでしたので、可哀想でしたが、私が代わりに話をさせていただいました。ショックで泣いてらっしゃいましたが、それから10年、今は仕事もしていて、彼氏もいて、性交渉もしているためか、とても明るく成長されました。
 前置きが長くなりましたが、この病気は妊娠はできませんが、性交渉はできるようになることをお知らせしたいと思って書き込みをしました。でも手術はお腹に傷が残るので、この方には手術をせずに、膣の入り口の部分を特殊な器具で圧迫するようにして膣を作りました。そのままではまた塞がってしまうので、夜は器具を入れて、狭くならないようにして寝てもらっています。性交渉もしているとの事ですが、彼氏には全く気づかれないようですよ。結婚だって可能とお話しています。
 自分の体について悩んでいる方には、根本的な解決にはならないでしょうが、少しでも助けになれればと思います。是非、産婦人科で相談をされてみることをお勧めします。

[28] Re: 膣欠損症 

 まな

2010/09/07 17:03

初めまして!先天性膣欠損症に対し、従来は身体的にも精神的に重い外科的治療が行われてきたが、非常に負担の軽い低侵襲の画期的な治療法お考案し、全国の患者さんから治療相談に広くおおじ、良好な治療結果が喜ばれているとの、神戸大学医学部付属病院が行っているとの記事を読んだ事があります。お腹を切らない、今、流行りの腹腔鏡下手術では?と思いましたが、医学がどんどん進歩しています。参考になればと思います。

[29] Re: 膣欠損症 

 りら

2010/09/07 17:53

初めまして!私も膣欠損症です。手術?してません。
告知された時は、頭が真白になりました。私は、結婚しています。結婚は縁です。結婚出来ないのはこの病態のせいではありません! たんなる出会い、縁がないだけ、病気の人でも、癌を告知されてから結婚している方もいます。健常者でも縁がなく、独身の方もいます。結婚して子供に恵まれた方が必ず幸せとは、限りません。人は誰もないものねだりで、ない物にこだわります。ない物にこだわるより、ある物にこだわり続ける人生でありたいと私は思います。 結婚って、若いうちにすれば、幸せか? 40代からの結婚も落ち着いてていいよ、その頃には、お互い、性交なんてどうでもよくなって、旅行を楽しむような、友達関係に変わってますよ、 40代夫婦の私達がそうですよ 必ず時間が解決します。

[30] Re: 膣欠損症 

 るり

2010/09/08 09:25

ななさん・産婦人科の先生、造膣手術をされた方教えて下さい!
初めまして!造膣手術された、ななさん、産婦人科の先生の投稿を読み凄く希望が見えました。 ありがとうございま。
何点か教えて頂ければ幸いです。
1、造膣手術もいろいろな手術法があると思いますがど  手術法を受けられましたか?
2、開腹手術ですか、腹腔鏡下手術です? その後、合  併症などは起こりませんでしたか? 起こったので  あれば具体的に教えて頂ければ幸いです
3、造膣をした膣が委縮しないように、手術後もプロテ  ーゼを膣に入れて固定するかと思われますが、何年  間だけでしょうか?性交を行わない期間はずっと、  プロテーゼを入れての生活ですか? 
4、手術後の苦痛なんかはありますか?
5、再手術などは、可能なんでしょうか?
6、手術件数を多く手掛けている病院をご存知でしたら
  教えて下さい
        

[31] Re: 膣欠損症 

 hiyo

2010/10/04 01:48

はじめまして

私も膣欠損症で造膣しました。
手術は20年ほど前になります。
当時は未成年でしたので、母も説明しにくかったのでしょう。私の同意もなく、病気だからということで手術しました。
月経が無かったので、手術をすれば、周りの人と同じになれるのだとばかり思っていましたし、何か腫瘍を切るとか狭窄部位を広げるとか、そういう手術だとばかり思っていました。
手術が終わって学校に診断書を提出するときに初めて病名を知りました。
その後は一人で本屋さんで病名を調べて、私が受けた手術がニューハーフの人となんら変わらないことを知って、自分ってなんだろうと思いました。

ただ、今でもこのことは誰にも話していません。性交渉もできますし、誰も違和感は無いのか何なのか…何も言われませんから、余計なことは言わないでいます。

結婚もしています。
子供はできないと彼に話しましたが、承諾してくれたので、言わなくても良いかなと…

お医者様は子供のできない夫婦はたくさんいるし、病名まであえて話す必要は無いとアドバイスして下さったので、それを励みに秘密を貫いています。

当時はこんなサイトもありませんでしたので、孤独で苦しい思いをしましたが、今は心強いですね^^

[32] Re: 膣欠損症 

 るり

2010/10/05 13:04

Hiyo様 手術をされた方教えて下さい

造膣手術を迷っています。腸を使ったり、骨盤腹膜、人工真皮があるかと思いますが、どの手術方ですか?
膣の狭窄はプロテーゼ管理をしていても起こりますか?
手術は侵襲が大きく、大変でしたか?
差し支えなければ、どこの病院でされましたか?
この手術の経験できるだけ多く経験されているドクターを知らないでしょうか?プロテーゼを市販品ではなく、改良している病院はご存知でしたら教えて下さい
hiyoさんの幸せ話しに未来を夢みる事が出来ました。有難う

[33] Re: 膣欠損症 

 hiyo

2010/10/06 23:29

るりさん

るりさんは手術についてすごく詳しいんですね。
おいくつですか??

随分前のことになりますので、現在の医療よりずっと古い情報になると思うのですが…

私は2ヶ月位入院しました。
確かに手術後はダメージが大きくて、痛くて痛くて体も動かせませんでしたが、ただ、傷の痛みなので、1日1日良くなって行きますから、それはお医者様におまかせするしかないのではないでしょうか。

プロテーゼは退院後も最初は昼間も夜もずーっと入れたままにしておかなければならず、学生でしたので、自転車に乗るのが無理だったのを覚えています。
そして、あまり激しく走ったりすると出てきてしまうというか…。ちゃんと入っていないと奥が狭まる気がして、なるべく奥に入ったままにしておくように工夫していたと思います。

古い記憶なので定かではありませんが、1年後位か半年位だったかもしれませんが、プロテーゼは夜だけになり、年頃になって彼氏もできて、先生がプロテーゼはもういらないと宣言して下さって、当然、今は全く何もしていません。

手術はやっぱり大変は大変ですが、自分の秘密をいちいちお付き合いする度に伝えようか悩んだりするよりは手術して良かったと私は思っています。

何か疑問があれば何でもどうぞ。

[34] Re: 膣欠損症 

 るり

2010/10/07 21:35

hiyoさんへ

私は17歳です。14才で私の母がこの病気を告知され、わが子に対する申し訳なさで、ずいぶん苦しんだ様です。
やはり、この手術がある事に心救われたと同時に、いろんな不安が頭をよぎります。
母がセカンドオピニオンを利用して手術法と病院を探してくれてます。 
この病気はまれにしかない様で、ある病気だそうです。
ある大学病院は、年2、3件位されているみたいで、子宮摘出手術は無数だそうす。手術件数が少ないだけに、
不安を感じます。
プロテーゼは病院によっては、いろいろなもの使ってらっしゃいます。
hiyoさんはガラスのものでしたか?
ガーターベルトなんかもして日常固定してらっしゃいましたか?病院によっては、消毒なんかも1日に2、3回するらしく、学校生活や職場生活はそんな事できませんよね、どうされてらっしいましたか?
今では、プロテーゼなしでもOK!というのは、やはりパートナーがいらしゃって、定期的な性交を行ってらっしゃるからですか?それとも、皮膚が安定して固まったという様な事でしょうか? 自分で広げないといけなかったりするともいわれますが、痛みがあるのでしょうか?
性交の経験がないので、委縮して、中途半端な性交しかできなく、男性にがっかりされ心が傷つくのかな・・その辺りは寂しい思いもした事もありましたか?
 人それぞれいろんな生活のスタイルがある様に、子供を持てない事に気持ちの折り合いをどの様につける事ができましたか?
 この病気は、人の情報を得るのは非常に難しく、同じ病気の方が下さる、メーセージはすごく、心強く幸せに感じます。
 母ともども感謝致します。 有難うございます。

[35] Re: 膣欠損症 

 hiyo

2010/10/09 01:57

るりさんへ

若いのに、いろいろ自分で調べていて偉いですね。
私の場合は、口に出すのは、先生も母も言葉を選びながら、やっと内容をおおおまかに話す程度でしたので、結局どういう手術だったのかは、手術を終えて、自分でプロテーゼのケアをするようになってから、理解できた次第です…

プロテーゼはガラスでした。私は緊張しがちなので、学校でも一度もトイレに行かず帰宅するのが、元来でしたので、確か、朝消毒して挿入したら帰宅までそのままでした。ガードルをはいて落ちてこないようにしてましたよ。
どうしてもトイレに行ってしまって出てしまった場合は、再挿入もできず、外のお手洗いで、プロテーゼ洗えませんからこっそり持ち帰って、帰宅後再挿入という感じです。
他の皆さんはどんな感じだったのでしょう…?私は誰にも相談できませんでしたし、母ともそんな話を具体的にはできませんでしたから、とても秘密のことというか、下の話を口にするのも嫌だったというか恥ずかしいのか、親であっても不完全な自分を知られたくないというか… こっそりひっそりしてましたね。
今では定期的に性交渉もありますが、ちゃんと皮膚になっているので、ふさがったりはしません。
私の場合、おかげさまで女性ホルモンは正常のようなので、見た目には普通の女です。胸もちゃんとあります。これまで何人かつきあった彼も、違和感言われたこと無いですし、皆満足げです??? 多分。
最初(って言っても30過ぎても)は不安で、自分が他の人と違いが無いかをいちいち会話の中で確かめたりしていましたが、できるだけ、それは辞めました。悪い反応の人はいなかったのですが、自分が悲しくなるので。多分きっと自分は皆と同じ!と思うようにしました。でも不安なんですけどね。
いつも夫にばれないようにこっそり返信してるので、子供のことについてはまた投稿しますね。

[36] Re: 膣欠損症 

 るり

2010/10/10 22:38

hiyoさんへ

ご丁寧なお返事を有難うございました。
八方塞がりになっていた私や母の心が、少しずつ前向きになってきました。

この病気になった事は、よかったと思いませんが、hiyoさんをはじめ、投稿をして下さってる皆さんにお会い出来たことを心から幸せに思い感謝で一杯です。

実際、手術が出来るかは、体の中の構造を見てみないとわからないそうですが、何年後になるかは、分かりませんが手術をし、いつか、結婚出来たなら、ご報告したいです。
 

[37] Re: 膣欠損症 

 りょう子

2010/10/15 08:40

初めまして!

この病気を持つ14才の子供を持つ母です
子供には、まだ告知していません

痕跡子宮でも3センチ程ある子宮を持っています。、膣がなく毎日元気に過ごしていますが、定期的に子宮が痛いと言います。

この病気にも、生理痛があるのでしょうか?
この年齢で子宮摘出も残酷だし、造膣をするのも早いだろうし、娘はまだ知らないので病院に連れていくのを迷い日々不安な毎日を過ごしております

同じ症状の方、どのように毎日過されておりましたか?

造膣手術の骨盤腹膜方に関心があります
経験された方、情報を下さい。
 

[38] Re: 膣欠損症 

 無力な母

2010/10/20 11:35

はじめまして!

膣欠損症の子供を持つ母です。

子供はまだ14歳で、この先、娘にこの病気の事を
伝えて、前向きに生きてくれるかが心配でなりません。
 
 私自信も、精神的に参ってしまっている状態です。
この先、男性との出会いもなく、30歳くらいまで過ぎて行くのではと、予測できたら30歳までそーとしておくのも、ひとつの思いやりなのではないかと考えたりもします・・・

子供が出来ない事も、十代で告げられ早々と心の傷を負うよりも、結婚したいと言われるまで、告げないでおくのも子供の為ではないかと考えたりもします。

始めから、子供が出来ない体である事と 結婚後に子供が出来ないと悩まれる方との悩みの重みは同じなのでしょうか?

どの様にして、明るく元気に前向きに生きる事の勇気を持たれましたか?

病気と闘ってらっしゃる女性の皆さん、ご意見を下されば幸せです


[39] Re: 膣欠損症 

 くれ

2010/10/22 22:04

現在、30代後半です。私は18歳のときに母親からこの病気を告げられました。私の場合、結婚できなくても、一人でも生きていけるようになろうと思い、以降そういった進路選択をしてきました。人並みに恋愛、結婚したいという気持ちはありますけど、仕事の忙しさがそんな思いを忘れさせてくれているといったところです・・・

[40] Re: 膣欠損症 

 無力な母

2010/10/23 12:05

くれさんへ

メッセージを有難うございます。くれさんは、自分を支えるお仕事に恵まれた事は幸運だったかと思います。
私は、何のとりえもなかったから、バリバリ仕事をしている女性がいつも羨ましく思ってきました。

まだ、何も知らない無知な娘は、毎日明るく、笑顔で日々生活しています。その笑顔が消える日が、何年後かに来るのかと、思うと胸が痛みます。
どうか、くれさんの様に、お仕事に恵まれ、前向きに歩きだしてくれる事を祈りたいと思います。

私ごとですが、30代後半が人生の一つの転機だった様に感じ40代は心の変化があり楽に生きれる様になったかと思います。 今は娘の事で悩んでますがね

造膣手術は、大学病院だと、申し込んでから手術まで6カ月かかり(癌手術が優先)入院生活が3週間程のようで、お仕事されている方は休暇をとるのが、大変ですね
。 今は、開腹手術でなく腹腔鏡下手術で出来ますから、美容上にも良いのではないでしょうか・・

この病気の他に、子宮頚癌で膣の一部を摘出された方も造膣手術されてたり、してない方もいるそうです

私は、子供に償いの気持ちで、親として何をしてあげればいいにか、強い女性になる様にどのように教育していけばいいのか迷うばかりです。親に求めるものはありますか?

がんばりましょうね!

[41] Re: 膣欠損症 

 hiyo

2010/10/23 14:12

私の場合です。
きっと人より鈍感なのかもしれません。
子供ができない体であることを知った時はやはりショックが大きくて、病院に行く度に泣いてばかりで、きっと医療スタッフ側から見ると、困った患者であったと思います。まだ10代でしたし、学生でしたから、自分が親になる実感が全くない時に聞いたので、受け止めるしかありませんでした。
もちろん親にも恥ずかしくて、それ以上言えませんし、友達にも言いたくありませんでした。
ただ、お医者様が良かったのかもしれません。
子供がいない夫婦は世の中にたくさんいます。あえて自分の体のことを話さなくても、ちゃんと結婚できること。自分次第で幸せになれること。現在の日本の法律では代理母は認められていませんが、自分の卵子でもしかしたら将来、子供が持てるかもしれないという可能性について話してくださいました。(20年経った今でも日本の法律は変わっていませんが…)
それと父方や母方の兄弟に子供がいない夫婦、叔父や叔母がいましたから、私もああいう夫婦になれば良いのか…と思うことで納得するしかありませんでした。
その部分以外は私は普通なんですか?とお医者様には何度も聞きました。
いつか将来私の子供を持つことができるのかなぁ〜?と思いながら今まで生きてきましたが、外国に行かないと現状では無理なので、きっと私には無理なことになってしまいましたが、今の若い方であれば、日本でも代理母で自分の子供をもつことができるかもしれませんよね。
ひょっとしたら…という希望をもつことで、私は問題を深刻に考えすぎず、相当の時間をかけて自分を受け入れてきたのかもしれません。
あまりに楽観的すぎる私の性格では皆様の参考になるかわかりませんが…

[42] Re: 膣欠損症 

 まどか

2010/10/25 00:04

初めて投稿させていただきます。

この掲示板を見て、とても勇気がもらえました。

私も膣欠損症で、現在23歳です。
造膣手術を受けるために通院中なのですが、疑問に思っている事があります。

膣欠損症でも愛液は出るのでしょうか?

お医者様に質問したいのですが、恥ずかしくて質問できそうにありません…
どなたかお答えいただければ幸いです。

[43] Re: 膣欠損症 

 hiyo

2010/10/25 02:09

まどかさん
手術方法によるのかわかりませんが、私は問題ありませんよ。

[44] Re: 膣欠損症 

 無力な母

2010/10/25 08:54

hiyoさん・まどかさん

hiyoさんのような心の持ち方が私の理想ですね 
人間って心と葛藤しながらでも、毎日を生きて行くんだな〜と、思いました。
戦いはこれからなので、がんばる勇気を頂きました。
そして、娘も長い葛藤の中、いつか人のお役に立てる日が来る事を、祈りたいと思います。

まどかさん、手術は何法でされますか? 手術後落ち着かれましたら、どうだったか色々教えて下さい。
無事、手術が成功します様、祈ってますね

[45] Re: 膣欠損症 

 まどか

2010/10/25 12:28

hiyoさん

早速のお返事ありがとうございます。
膣がないのになぜ愛液が出るのだろうと疑問に思っていたのですが、これは異常なことではないということで宜しいのですか?

無力な母さん
ありがとうございます。
手術法は現在検討中です。
無事に手術を終えることができたら、またご報告させていただきます。

私の母は私にはっきりとは病気のことを告白してくれませんでした。
言葉を濁して曖昧な感じで話をしていたのですが、とても辛そうに話をするので、私の方からもう話さなくていいと言いました。
それが19歳の時でした。
初めて病院に行ったのは17歳の時だったのですが、当時はすぐには話してくれませんでした。私も問い詰めるようなことはしなかったので…
当時の私は自分の体が普通ではないということを分かってはいたけれど、命に関わるわけではないし、詳しい事は別に知らなくてもいっかと考えていたんですね。

なので、正式な病名を知ったのは今年の夏です。

ちなみに造膣手術を決意したことを母はまだ知りません。

無力な母さん、これからも悩みは尽きないと思いますが、応援しているので一緒に頑張りましょう。
母と娘で立場は違いますが、何かお役に立てることがありましたらおっしゃってください。

[46] Re: 膣欠損症 

 無力な母

2010/10/25 15:04

まどかさん

メーセージ有難うございます。
自分の体は何か違うと思い続けて不安だったよりは
はっきりとわかったの方がショックだったかと思いますが、結果的には、自分の為だったかと思われますか?

私も、親の立場からして告知するのが怖いです。
変われるものであれば、変わってあげたいと思って日々辛い毎日です。
まどかさんのお母さんも相当苦しまれたかと、思います

子供の病気は、自分の事以上に、親にとって一番苦しく、切実です。

この苦しみは、子供が前向きに生きていく姿勢と、笑顔でしか親は、立ち直る事ができません。
どうか、ご家族の為にも、前向きに生きて下さい。

この手術を、決意されたのは今、彼がいらっしゃるからでしょうか? 仕事をすると忙しさの中、ついつい先伸ばしになるかと思われたからでしょうか?
決断された理由を教えて頂けたら嬉しいです。

[47] Re: 膣欠損症 

 まどか

2010/10/25 19:27

無力な母さん

自分の病気のことがはっきり分かった時はやはりショックでした。
なんとなく分かってはいたけれど、病名を聞いて、自分の体の状態をはっきり理解した時は泣きました。

手術を決意したのは今付き合っている方がいるからです。
もし彼に出会っていなければ、私はずっと自分の病気と向き合っていなかったと思います。
彼と出会って初めて自分の病気と向きあわなければならないと思いました。

母親として娘さんに病気のことを告知するのが怖いという気持ちも分かりますが、お母さま以上に娘さんも怖がっていると思います。

14歳でしたら、自分の体の異変に気づいていてもおかしくないと思います。

娘さんの方から自分の体について何か聞かれたりすることはないのですか?

[48] Re: 膣欠損症 

 hiyo

2010/10/25 23:26

まどかさん

異常なことではないのだと思いますが、私には専門的なことはわかりません。
ただ、私が当時お医者様から聞いたのは、手術して相手の男性に私のが作り物だとわかってしまうかどうかを何度も聞きました。
お医者様は絶対とは言いませんでしたが、相手にはわかりません。と言ってくださいました。

[49] Re: 膣欠損症 

 無力な母

2010/10/26 10:20

まどかさん hiyoさん

体の異常には、子供は築いていますが、中学生活を満喫しているようで今の所、深刻な悩みにはなってないよです。 恋愛に非常に憧れているようで、幸せそうな顔を見ると切なさが込み上げてきます

術後のプロテーゼ挿入が夜だけの指導であったり、昼間もずっとであったり病院の指導の違いなのか?手術法の違いなのか? 形成外科か産婦人科かどちらがよいのか?なんか、考え過ぎて疲れてきましたが・・

パートナーが出来た時が、手術をするのにタイミングとしてはいいのだそうですよ
術後の生活なんかも、今後の為、聞かせて下さい

hiyoさん

手術はずいぶん過去の事になりますが、当時の先生もいらっしゃらないかと思いますが、どの病院でされましたか? 差し支えなければ教えて頂けたら幸いです
極秘でしたら、無視して下さい。


[50] Re: 膣欠損症 

 まどか

2010/10/26 19:21

hiyoさん

お返事ありがとうございます。
とても参考になりました。
分からない事や不安な事だらけなので、これからも色々教えていただけたら嬉しいです。


無力な母さん

とても明るく、良い娘さんなんだろうということが伺えます。

娘さん自身がまだ気にしていないようでしたら、あえてすぐに告知する必要はないと思います。
ただ、今はインターネットなどで自分でいくらでも調べたりできるわけですから、娘さんの方から何か聞かれた場合には正直にお話された方がいいように思います。

あくまで私の意見なので参考程度にしていただきたいのですが…

お母様は現在、産婦人科などに通院していらっしゃるのですか?

今後のことはお医者様ともよく相談された方がいいと思います。

[51] Re: 膣欠損症 

 無力な母

2010/10/26 20:55

まどかさん

色々ご心配して頂いて有難う! とてもうれしい限りです。

産婦人科の先生に、真実をたたきつけられるのが不安で、高校受験もあるので、非常に戸惑ってます。

自分の病気を知る事がこの子の為だと思いながらでも、この病気は18歳ごろに初潮がない事で病院に駆け込み発見される事が多いらしいので、娘も18歳くらいまでは出来る事なら告知しなくてもすまないものかと思ったりもしますが・・時間の問題でしょうか?

子供が出来ない事も、結婚の予定もないのに、早々と告知する必要があるのか・・なんて考えてしまいます。そんな訳にはきっと行かないないのでしょうね

この病名を知るまで、婦人科で何らか治療や検査してましたか?

この掲示板は、皆さん悩みや不安をかかえながらでも、
明るく前向きな姿勢に勇気を頂けます。

この病気はあまりないようで、ある病気とおっしゃてました。

[52] Re: 膣欠損症 

 まどか

2010/10/26 22:27

無力な母さん

私の場合は、身長も低いし小柄な方だったので、初潮が来ないのはそのせいだと思って、あまり気にしていませんでした。
17歳の時に当時付き合っていた人と性行為ができなかったことがきっかけで、初めて病院に行きました。

その時に血液検査やMRIなど、必要な検査は一通り受けていたようです。(私自身は覚えていないのですが、今年の夏に病院に行った時に先生に言われました)

病気のことは友人にも話したくないし、誰にも相談できずにいたので、この掲示板を見てとても心強くなりました。
悩みを共有できるって幸せなことですよね。

[53] Re: 膣欠損症 

 ななこ

2010/11/15 16:49

こんにちは。
今年の春ぐらいに書き込みをさせていただいたななこです。
みなさんの書き込みを読ませていただいています。

あれから色々と考えて、今造膣手術をしようという気持ちになって大学病院でお話を聞いたりしています。
恐れるような手術ではないようですが、その後のケアなどが大変ということを聞きました。
私はもう数年すると40歳になります。今はお付き合いしている人も、結婚する予定もありません。だから、今すぐ手術をする必要はないのですが、この障害において、できるだけのことをやっておきたいという気持ちになりました。後は、もう運や縁に任せて生きていこうと。でも、何もしないでいると後で後悔してしまいそうな気がして。。。でもまだ決めかねています。やっぱり手術は怖いし、健康な体に傷をつけて後悔することになったらどうしよう、と思ってしまいます。
この掲示版を見ている方で、結婚の予定や必要性もない段階で手術をされた方はいますか?定期的な性交渉がなければ何かとケアが大変でサボっている間に、ふさがってしまって手術した意味がなくなってしまう場合もあるようです。年齢も考え私のような状況で手術をすることが良いことなのか、迷っています。
何かアドバイスをいただけたら嬉しいです。

[54] Re: 膣欠損症 

 けい子

2010/11/16 22:36

ななこさんへ

こんにちは! 40代も目前にし人生の折り返し地点でもう一度これからの自分の生き方について考えますよね

私の周りにも、何人も40代からの結婚あるいは、入籍しないでも一緒に暮らしていらっしゃる方が何人もいます。 子供がいないぶんいたわりあって生活されて入る様で羨ましい限りです。

男性も40代に入るとだんだんと性欲も低下して、性交にあまりこだわらない方もいる様な気もしますよね、性交は生活の一部分的なことですし、けっこう40代以降の男性は理解ある方もいそうな気がしますし、迷いますよね

私は、パートナーが今現在いなくても、手術賛成派です。
それは、私にもチャンスが訪れたらチャンスをのがしたくないと考えます。その為には術後のケアも頑張ります。本当なのかどうかはわかりませんが、術後のプロテーゼも半年で取れるといった先生もいらっしゃいました。夜だけの挿入と言われる病院もありましたが、圧迫法による人工皮はプロテーゼは、昼間もずっと挿入、膣を使う限り一生涯と言われました。ななこさんが通われている大学病院はどうですか?以前の開腹手術と違って腹腔鏡でできる様になった事お腹の傷も小さくて済むし

プロテーゼ挿入も慣れるとコツを掴むと意外と簡単だったりしてなんて思ってみたり、いざ膣をつくるとせっかく造った膣なんだからと愛着も出てきて大事に出来る様な気にも・・そしていつも私なりのおしゃれして、手術して少しでも自分に自信が欲しい。

やって後悔するよりも、やらないで後悔する方が大きいと私は思ってしまう。

それでも、一人で生きる道を神様に与えられたなら、受けて立ちましょう〜 
寂しさはあるかも知れないが、楽だと考えるようにしようと思います。

結婚した男女共、大半が生まれ変わったら二度と結婚しないと思っている人が大半なのですから

ななこさんの大学病院で行っている手術法は骨盤腹膜を利用する方法ですか?

すべての人間が葛藤の中で生かされているのですね、頑張りましょう 応援しています!  


   

[55] Re: 膣欠損症 

 ななこ

2010/11/18 14:44

けい子さん、
メッセージ有難うございます。
前向きなアドバイス、とても嬉しかったです。

手術をしようという気持ちに傾きつつあります。本当は手術をしたいのに、誰かに背中を押してほしかったのだと思います。

私がお聞きした病院では、人工皮膚を使う方法でした。プロテーゼは夜だけで、膣を使う限りはずっと入れておくように言われました。プロテーゼをしなくても良くなる手術法はあるのでしょうか。

骨盤腹膜を利用する方法は知りませんでした。色々不安もあるのでもう一件大学病院に行ってみようと思っていてその時に聞いてみようと思うのですが、骨盤腹膜を使う方法について詳しくご存知でしたら教えてください。
私が聞いたところでは、入院は2−3週間、術後の通院はうまくプロテーゼが扱えるようになるまで3−6ヶ月と言われました。仕事もしているので手術って大変ですね。

けい子さんも同じ障害をおもちですか?手術はされていないのでしょうか??個人的なことなのであまり深く聞けませんが、、、。

確かに、やらないで後悔するって辛いですよね。時間は戻ってこないし。手術をして自分に自信がつけば、それだけでも嬉しいことです。
けい子さんの前向きな言葉に勇気が出てきました。ありがとうございました。



[56] Re: 膣欠損症 

 けい子

2010/11/21 14:23

ななこさんへ
手術法の選択としまして
1・膣にあたる部位を専用器具で押し込む方法
2・膣にトンネルを掘って人工皮もしくは、膜を移植す  る方法
3.骨盤腹膜を使って膣を造る方法
4・S状結腸を膣管とする方法などがありますが

1・は1年位自分で器具で押し込んでくぼみを深くする  みたいなのですが、時間がかかり過ぎるのと、なか  なか根気がいるようですね、一番安全ではあるよう  ですが
4.の腸管を使う方法は手術は大変ですが、膣の自然性  や術後3カ月でプロテーゼもはずれ膣の永久性では  優れているのですが、何かと問題が起きたみたい   で、最近はこの方法をあまりされていないとお聞き  しましたが、している病院もあります。この方法で  過去に成功された方はラッキーだったのでしょうね
3.骨盤腹膜利用法は膣トンネルを堀り骨盤腹膜を剥離  し膣入りまでひっぱってきて膣入口部と縫合し最後  に膣管の盲端を形成(腹腔内で骨盤腹膜の縫合)を  します

私がお聞きした病院は人工皮は7センチ膣を造ったところ5センチまではプロテーゼをしても委縮があるらしく
骨盤腹膜は奥の方が癒着しやすくなるらしいのでるが、
骨盤腹膜は癒着で人工皮は委縮がおこるのではないのでしょうか・・・それを防ぐ為にプロテーゼがやはり必要なのでしょうね、ただ、私が思うのでですが骨盤腹膜の場合プロテーゼを何年もしてると、年数がたてば自分の皮膚として固まってきて空洞が保たれるのではないのかなと思い、ようは、ピアスの穴と同じではないのかな・・・ある病院は半年ぐらいでプロテーゼもなくなるといった医者がいたので、そんな実例も何人かあったのではないのでしょうか・・ようは個人差もあるのかもしれませんね・・骨盤腹膜を7センチまで引っ張り下ろせないないくらい剥離できない方もあるようです、
骨盤腹膜の剥離をしますので腹腔鏡下手術です。ななこさんがお聞きした人工皮は手術法は圧迫法ですか?
ようは、膣トンネルをつくり、それに覆う皮の材料は何を使うかという事ですね
骨盤腹膜は再生力が強いらしいです。人工の皮は剥がれてメンテナンスなんかも必要ないのですかね?永遠に保たれるのでしょうか?

疑問なんですが、プロテーゼも大中小とあって、中が入れられない人は小を入れてるようなのですが、それでは、性交できる人が限られるという事なのでしょうか?

私の親族がこの障害です。何か色々分かれば、私にも情報を下さい、

[57] Re: 膣欠損症 

 ななこ

2010/11/21 16:16

けい子さんへ、

色々教えていただいて有難うございました。
ご親族の方が、この障害をお持ちなのですね。
文章の様子からいって、けい子さん自身がそうなのかと思っていました。失礼しました。でも、これだけ親身になってくれる家族がいて幸せですね。

来月の初めに、もう一つ大学病院にお話を聞きに行きます。けい子さんが疑問に思っていらっることも聞いてみますね。ケアをしていても膣が縮んでしまったり、人工皮膚のメンテナンスが必要だったりしたら大変ですよね・・・。

こんな障害なく、何事もなく性交渉ができて結婚も出産もしている人が本当に羨ましくなりますね。

また何か分かったら書き込みしますね。
ご家族の方を励ましてあげてくださいね。


[58] Re: 膣欠損症 

 けろ

2010/11/28 16:23

はじめまして。
私は20年以上前になりますが、この病気で手術をしました。
40代女性、既婚です。

17歳で事実を知らされ、19歳で手術を受けました。
手術法はS字直腸を使った開腹手術で、大学病院で3週間ほどの入院とその後半年間通院をしました。
現在は日常生活に何ら支障はありません。

母親は自分を責めていたので、母の前では泣けず、友達にも相談できず・・・本当につらい青春時代でした。
「何をやっても子供を産める女性にはかなわない」そんなふうにしか当時は思えませんでした。

今はこうしてネットでいろんな情報を得ることが出来、同じ病気で悩む人と話すことも出来ます。
今思えば、本当に「時間が薬」でした。私の場合吹っ切れるのに随分時間を要しましたけど・・・。

恋も結婚もできます!
彼・婚約者には全て(手術のこと)を話す必要は無いと私は思っています。

無力な母さまへ
娘さんはきっと時間はかかっても乗り越えてくれます。
あまり自分を責めないでくださいね。

[59] Re: 膣欠損症 

 無力な母

2010/11/29 11:13

けろさんへ

こんにちは!けろさんの心暖かいメーセージに涙が溢れました

この病気を告知されました時は、足元が竦み、食べる事もやっとで、不眠症に悩まされ、誰にも相談出来ずに抱え込み八方塞がりになり、自分を責め絶望しました。

その中、このサイトで皆さんとの出会いと、手術があると知った事で少しずつですが快復出来る様になりました

14歳の娘が、どれだけ男勝りで男性に何の興味もないキャラクターであることを祈りましたが、残念なことに
14歳にしてはませすぎで、恋に憧れ、可愛くなる事に一生懸命努力する姿と、生理が来るのを心待ちにしている様子で、この先に見えない恐怖と戦いながら、この子の力になれるのは私しかないと、自分に言い聞かせ頑張っています

腸を使った開腹手術は凄く大変だと聞きました。それに成功し普通に生活されているけろさんは、幸運だったかと思います。
子供がいないからこそ楽しめる人生を楽しんで下さい。

私も40代ですが、これからが娘との長い戦いになるかと思いますが、けろさんの様に強い女性である事を願い、10年後、20年後には笑っていられる様に努力したいと思います。




[60] Re: 膣欠損症 

 hiyo

2010/11/30 00:21



けろさんへ

差し支えなければ教えてください。

私も20年程前に造膣手術をしたのですが、
手術の後、2年位で引越しをしてしまって、かかりつけの病院から離れてしまい、当時からずっと、そのまま病院には行っていません。
けろさんは今も定期的に通院されていますか?

だんだん年齢を重ねて、最近ふと心配になる反面、病院に行けばされるであろう診察にも抵抗があるものですから、参考までに教えていただけると嬉しいです。


[61] Re: 膣欠損症 

 けい子

2010/11/30 11:23

腹腔鏡下手術で人工真皮もしくは骨盤腹膜の手術をされた方教えてください

プロテーゼ挿入は病院側は、膣を使う限り一生涯挿入が必要と言われますが、ある年数が経過すると、固まって
空洞が固定されるのではないのかな?と思います。

病院側はひょっとして、プロテーゼ挿入をおこったたら、せっかく造った膣がダメになるので、はじめに厳しい助言をされているのではないでしょうか?
1、2年の年数をきちんとプロテーゼでくせをつければ
固定されて固まる様なきがしてなりません。

病院側も月日が過ぎると、手術した患者も見せにこなくなると言われてたので、その後どうなったか把握されていないのではないのではないか・・・

プロテーゼ挿入ははじめは毎日でも、だんだんと3日置き、1週間置き挿入になりますか?
同じ手術方でも、プロテーゼ挿入は昼間も必要だとか、夜だけだとか病院によって違うんですよね、

ちなみに、プロテーゼ消毒方法を教えて下さい。
他人と旅行なんかは行けないのでしょうか?
結婚されている方は、消毒を旦那様に内緒でどのようにされていたのか知りたいです

私の推測ではありますが、こればかりは、この手術を経験された方しかわからないので、このメッセージを読まれた方は、どうか回答下されば幸いです

[62] Re: 膣欠損症 

 けろ

2010/11/30 23:06

hiyoさんへ

病院のこと、私もずーっと遠ざけてきました。
私の場合、おへその5センチ上から縦に20センチも手術痕があるため
婦人科だけでなく内科にすら行けませんでした。

気になった症状が出たときは、手術をしてくださった先生を頼って受診していましたが、
その先生は移動が多く、病院を変わる度に初診の問診で看護師にいろいろ聞かれ・・・
余程のことがないと病院へは行かなくなりました。

でも年齢を重ねると、そうも言っていられなくなり・・・

最近になってようやく信頼できるかかりつけ医(女医)に出会えました。
個人で開業されている小さな病院ですが、何でも相談できるし(この先生には全てお話しています)
いざという時は他の病院を紹介してくれるので安心です。

何かあったらこの女医、あとは定期的に人間ドックと乳がん検診を受けています。
これらの健診で、お腹の傷について何か言われたことは今のところないです。

hiyoさんも信頼できる先生に出会えるといいですね。

無力な母さんへ

私、全然強い女性なんかじゃないでしょ(笑)
周りの人の支えでなんとかやってこれました。
ただそばにいる、家族の存在も大きかったと思います。
私でよろしければ何でも聞いてください。応援しています。

[63] Re: 膣欠損症 

 くれ

2010/12/02 20:16

久しぶりに書き込みします。これまで体のことは誰にも相談できず、一人で胸にしまいこんでいただけに、この掲示板には助けられています。私は自分の病気を知った時点(高3のとき)で「一人で生きていく道」を選んだというか、それしかないと思っていたのですが、この掲示板で手術を受けられた方がいることを知りました。今、37歳なのですが、この年代で手術を受けた方っておられるのでしょうか?また可能なのでしょうか。手術を受けることで違う人生が開けるのかなぁなんて思う今日この頃です。

[64] Re: 膣欠損症 

 ぴい

2010/12/03 00:06

初めまして!!

私は20歳です。

私がこの病気を知らされたのは高校2年生のときでした。

現在は大学生です。


彼氏もいますが、この病気で何もできません。
彼氏に言えるわけもなく
誰にも相談できないという毎日を送っていましたが
このサイトを偶然見つけたので
勇気をだしてメッセージを書いてみました。


よろしくお願いします。

[65] Re: 膣欠損症 

 ななこ

2010/12/03 11:07

くれさん、
こんにちは。ななこです。
確か春先に書き込みをしたときにコメントをいただきました。あの時はくれさんの言葉に救われました。

最近の書き込みをご覧になってご存知かもしれませんが、私は今手術をしようと迷っています。実際に病院にお話しを伺いに行っています。

今年になって仕事も落ち着つき、遅いとは思いながらも自分の人生を考え始めました。そんな時好きな人ができて、ちゃんとできる身体だったらこんなに悲しい気持ちにならなかったのにと思ったのです。残念ながらこの障害とは関係なくその人に想いは届かなかったのですが、次に誰かを好きになったときにもう二度とこんな悩ましい思いはしたくないと思いました。これまで手術をするなんて自分の人生の選択肢にはありませんでした。病院で勧められても断ってきましたし。でも、こんな風に気持ちが変わったのも何か縁があるのかな、と思い始めています。
私も、好きな人も結婚もない人生を考えていたんだと思います。そのくせどこかで誰かに理解してほしいとも思っていました。でも、私の性格ではこの障害を一つでも克服しない限り、おそらく人に対して積極的に自信を持って向き合うことができないと思いました。手術をしなくても結婚している人もいらっしゃいますが、私にはそんな出会いもなかったし、それを悲しむよりは何か前向きなアクションを!と思ったのです。
手術しても相手が見つかるという保障はないですし、私もくれさんとほとんど同い年、自然な出会いを求めるのはないわけではないけれど、難しいですよね。でも、これは自分の気持ちの問題なのかな、と思っています。それに30代後半、40代だってまだまだ女性として輝いていられるはずです!

思ったことをまとまりもなく書いてしまいました。
でもまだ手術するのは迷っているんです。やっぱり怖いし、健康な身体に手術をして後悔したらどうしよう・・・と思ってしまうんです。
さらには、家族ともこの話はしたことがないので、突然手術をする、なんて言って驚かれたり、反対されたりしたらどうしよう・・・とか。
きっともう少し迷います。また、書き込みしますね。


[66] Re: 膣欠損症 

 くれ

2010/12/03 20:09

ななこ様

こんにちは。お返事ありがとうございます。私もななこのおっしゃるように、手術したからといって男性にめぐりあえるという保証もないし、手術しなくても結婚してる方もいるのだなーと思うといろいろ考えてしまいますよね。一番いいのは体のことを理解してくれる男性にめぐり合えることなんですけど現実はなかなか・・・

私も家族の中では私の体(手術)のことは話もしたことないです。母親は10年以上前に他界したので、父親には手術のことは話せません。なんか悲しませるようで・・・もちろん父も私の体のことは知っています。父の気持ちを思うと(想像すると)「一人でもちゃんとできるよっ」っていう姿を見せることが父を安心させるのかなぁとか思ったりして…

思うままに書いてしまいました。私もななこさんに話を聞いてもらうことで本当に救われています。
また書き込みしますね。

[67] Re: 膣欠損症 

 ななこ

2010/12/06 12:48

くれ様、

こんにちは。お返事有難うございます。
ご家庭の事情は色々違いますよね・・・。お父様に対する気遣い、読んでいてくれさんの優しい人柄が伝わってきました。

手術をしたらどのぐらい付き添いが必要なのかも分からないので、私もまだまだ家族には言えません。できれば誰にも言わずに手術を済ませてしまいたいぐらいです。こういう時にパートナーがいてくれると本当にいいですよね。

手術への決断はまだ止まったままです・・・。

でもこうやって顔も知らないくれさんとやり取りをしていることが本当に不思議です。とても助けられています。
また気持ちの進展があったら書き込みしますね。

[68] Re: 膣欠損症 

 けい子

2010/12/07 15:59

ななこさん くれさん

この間は、手術賛成派です!と自分の思いを書き込みましたが、この病気の当人にとっては、やはり手術をしても、相手に巡り会えるかどうかという賭けにでる事がなかなか出来ないと迷われますよね

この病気の方に限らず、誰しも結婚や自分に合う男性に巡るあう、なかなか難しい事です。
簡単であれば、離婚も別れもないでしょうね・・

心からパートナーを求められているのであれば、私のもう一つの考え方です。
手術をする前にこの人と思える人が目の前に現れたなら、勇気をもって友達関から始め、自信を持って、お仕事をバリバリされてきた事、強く生きてこられた女性であることを自信とし、男性の方から行為をもってもらう事が出来たなら、結婚もしくは恋愛に辿り付けそうでしたら、体の事を正直に話さなくても、[今は、心の問題があるので、後、半年でも1年でも待って下さい・・]とか、でも良いかと思います。
それで待って下さる相手でしたら、その方は本物の男性だと思います。
その方の為に自分自身も手術という努力をしてあげるのも本物の愛ではないのでょしょうか?

出会った男性がやたら、性交に拘わるような方であれば
、その様な方は、偽物の男性。
そんな方をパートナーにしても永くは続かないし、時間の無駄であるし、そんな方に振り回されるくらいなら独りの方が幸せだと私は思います。そんな男性は初めから要りません。

男性は意外と自分に自信を持っていない方が、ほとんどです。 どちらかと言えば女性の方からモーションをかけてくれるのも待ってると思われます。
男性の方も、完全なパーフェクトな人はいないと思いますし、誰しも隠されている事も何ら一つ位持っているでしょう・・お互い様だと思います!

手術に迷いをもたれて入るのなら、この人と思える方が現れてからの方が勢いがつくのかもしれませんね・・

勝手に自分の思いをズケズケと書きましたが、私もこの病気をもつ親族と共に戦いつづけます。

私の姉も違う障害を持って生まれ、独りでも生きられる様に一生涯の仕事を持ちました。カトリック教を信仰し、そこで一人の男性に巡り会い結婚しました。45歳の時でした。その矢先に安心した様に父は他界しました。

ぴいさん
一緒に頑張りましょうね! 仲間がいます。
この病気は考え方、心の持ちよう一つで自分の人生を切り開く事が出来ると信じてます
 

[69] Re: 膣欠損症 

 くれ

2010/12/07 19:52

けいこさん

ありがとうございます。その通りですね。私も20代の頃は好きな人もいたけど、若かったせいか?私が拒むと向こうから去っていきました。それ以来、「恋愛=セックス」という図式が出来上がり、私は恋愛とかしちゃいけないんだなと思って生きてきたけど、けいこさんの言葉に「はっ」としました。長い人生、まだ運命の人に出会ってないのかも??って思うと少しは楽になりました。手術はそれからですよね。とりあえず、今は、できること、しなければならないことをやります。

また気持ちが揺らいだり、辛いことがあったら書き込みします。話聞いてください。本当にこの掲示板には救われています。

[70] Re: 膣欠損症 

 ななこ

2010/12/08 12:13

けい子さん、

メッセージ有難うございます。

本当に捉え方は様々ですよね・・・。
まだどのように考えていいのか分からない状況です。

また気持ちが決まったら書き込みしますね。

[71] Re: 膣欠損症 

 ぽくぽく

2010/12/08 23:51

はじめまして。

私は現在26歳の会社員です。

私の場合、大学に入ってからも初潮がないので検査したところ、この膣欠損症であることがわかりました。
当時はこのような病気(?)があることすら知らず、検査結果にはかなり動揺したのを覚えています。
これから先妊娠も出産もできないという事実にショックを受けるとともに、かなり悲しくなり、
「自分は生きている意味も、社会に存在する意味もないんじゃないか」と絶望感を感じていました。

しかしながら、時間とともにつらいことも受け入れられるようになり、
今では「これも私の個性だし、私らしく楽しく人生を生きよう」と思っています。
思えば「女性とは結婚して子供を生むものだ」という概念にとらわれていたのだと思います。

さて、私は膣欠損症であることが分かった時に、造膣の手術も受けました。
先々、好きな人ができたときに自分が困らないように、という思いもありましたので。
手術は腹腔鏡下手術で骨盤腹膜による造膣です。3時間ほどで終わったと思います。
しかし術後先生からのお話では、腹膜が思ったほど伸びず、手術は失敗だったとのことです。
結局、手術で行ったことは、外陰部から5センチほど入るような傷を作ったということでした。
また、単に傷を作っただけなので、術後メンテナンスをしないと癒着してしまうということで、
ゲル状の麻酔薬を使用した上で、出産の時に産道を広げる時に使う器具(名前は忘れました)を使用して
癒着しないよう、最初は毎日、そのあとは2,3日に1回メンテナンスをするよう言われました。
ですが、傷口を広げる作業を自分でするわけで、血は出るし、なにより痛いので続けられず、
今ではほとんど癒着してしまっています。
病院へも行っていません。

最近気になる人ができたので、あらためて自分の体について知ろうと思い、この掲示板に出会いました。
あるHPでは、女性の5000人に一人の頻度で起こるという記事を目にし、意外と多くの人が悩んでいるのだと思いました。
デリケートな問題であるため、人に相談できないだけで、私だけじゃないんだと思うと、少し救われたような気分になります。

話が戻りますが、腹腔鏡による手術が失敗に終わったため、
次回やるのであればS状結腸を膣管とする方法しかないと言われ、神戸にある病院の先生(当時)の紹介状を書いていただきました。

外科の手術になるので、傷がどの程度残るのかが目下の疑問であります。
どなたかご存じでしたら、ご教示いただければと思います。

自分は割と楽天家なほうですが、この膣欠損症についてはすごく悩みました。
ですが、悩んだことは無駄ではないと思っています。
より深く、自分や社会や生きることについて考察の機会となりました。
どんな状況でも、人間は生きていける強い生物だと思います。
この掲示板を見た人が、少しでも救われるとよいと思っています。

[72] Re: 膣欠損症 

 なつ

2010/12/10 02:54

はじめまして。
私も膣欠損症です。
18才の時に親から言われ今21才です。
私は未熟児で生まれ今もですが年に2回ほど病院に通っています。
親がどのタイミングで先生から聞いたのかはわかりませんが、何回か膣欠損症以外の事で手術したことがあるのでその時に発覚したのかなーと思っています。
私は前付き合っていた彼氏に体のことを理由にされフラれてしまいました。(体の事以上に別れたい理由があったかもですが笑)
その頃から人を好きになるのが怖くなりトラウマになっていました。つい最近好きになった人はいたのですがトラウマから泣く事しかできず諦めました。
その時この掲示板に出会いました。ほんとに救われました。自分だけじゃないんですよね。それだけでも強くなれた気がします。
またきます。

[73] Re: 膣欠損症 

 ななこ

2010/12/10 11:09

ボクボクさん、なつさん、

はじめまして。ななこです。

ボクボクさん、
再手術を受けられるんですね。一度目は大変だったんですね。
私も今病院で色々お聞きしていますが、
人工皮膚を使う方法だと言われました。腸を使ったり皮膚移植の方法もあるようですが・・・。

お二人ともお若いのにしっかりしていてすごいな・・・と思いました。私なんて20代のころはこの問題から目をそむけていて、30代後半の今になってやっと手術を考えてます。(相手もいないのに・・・)
私ももっと若い時に手術していたら人生変わっていたかな、なんて思います。
私も身体のことを理由にふられたことはあります。すごく辛くて立ち直るのに随分時間がかかりました。多分、その人が好きだったというよりは、自分の状況が悲しかったのだと思います。

この掲示版に書き込みされる方の多くは時間が解決したといわれる方が多くて羨ましいです。私の場合、時間が経つほど苦しくなっているような気がします。
ボクボクさん、なつさん、時間が経ったときに前向きでいられるように頑張ってくださいね。

またお話しましょう!

[74] Re: 膣欠損症 

 けろ

2010/12/10 23:07

ぼくぼくさん

一度目の手術では大変な思いをされたんですね。
22年前に腸を使って手術をしたので、参考になれば・・・と思い、書き込みします。

私の場合、傷跡は20センチくらいでしょうか。
術後すぐにテープのようなもの(ごめんなさい、名前がわかりません)を貼って傷口のケアをしていたので、
傷の盛り上がりはないのですが、おへその上からなのでちょっと目立ちますかね。

手術した膣が狭くならないためのケアも、そう長くは続けなくてよかったような記憶があります。
これは当時付き合っていた男性がいたからかもしれません。

この手術で困るのは、お腹の傷跡と一生続くであろうおりものです。
傷跡で困ったことについては過去に私の書き込みがありますので読んでみてくださいね。
おりものは、最初は色が付いて臭いもあるものでも段々と無色透明で臭いもなくなります。ただ、一生続くと言われました。
私はいつも軽い日用のナプキンを使用しています。

手術も20年も経てば変わっているかもしれません。
一度詳しいお話を聞きに行かれるのがいいかもしれません。
他にも気になることがあれば何でも遠慮なくどうぞ。

みなさんと同じように、私もここに来るようになって、こんなにも同じ病気で悩んでいる人がたくさんいることを知りました。
みんなで励まし合いながら乗り越えていきましょうね!

[75] Re: 膣欠損症 

 ぽくぽく

2010/12/11 00:23

ななこさん

お返事ありがとうございます。
再手術は、今すぐにというわけでなく、状況等々鑑みてタイミングよく行いたいなと思っています。
そのためにも情報収集は必要だと感じています。

ななこさん、思い立った今が吉日!と思ってみてはいかがですか?
自分から動きだすと、世界もきっと変わって見えるとおもいます。
がんばってくださいね!


けろさん

お返事ありがとうございます。
腸管での手術のお話、ありがとうございます。

20センチの術創ですか…。ビキニの水着だと勇気が要りますね。
ずっと続くおりものも大変そうです。
手術するにもまとまった休みは必要ですし、考え始めるときりがない!(笑

差し当たっては、信頼のおける先生探しから始めようと思います。
地道にこつこつがんばります。



質問等々出てきたらまた書き込もうと思います。
ではまた!

[76] Re: 膣欠損症 

 無力な母

2010/12/11 18:44

けろさんへ

おりものの事について、教えて下さい。
おりものの臭いは、かなりきつく、周りにも指摘される程のにおいですか? 
今でもナプキンを頻繁にとりかえる程のおりものが出ていますか?
術後のケアは楽だったようですが、自分でプロテーゼを入れらた時は、苦痛でしたか? 簡単にコツを覚えればスルーとは入るのでしょうか? 



ぽくぽくさん

私も手術の最後の砦は腸管手術と聞きました。
大学病院は最近、腸管の手術方されないようで、神戸の病院を考えてる様でしたら、大阪中央病院の伊熊医師が、過去に腹腔鏡下手術で腸を使って30件程されているとの先生の著書を読んだ事があります。
今、現在されるのかはわかりませんが・・・

腹腔鏡の傷跡は、目立ちますか? 教えて下さい。

皆様のメーセージに巡り会わなければ、私は、起き上がる事が出来ませんでした。 本当に感謝です。
色々と迷い悩みますよね! 私もまだ、子供に告知をしていないので、見えない恐怖に脅える日があります。
でも、どこかで自分自身が決断し、結果はどうであれ、自分が下した決断に、後を振り向く事なく、前だけを見て、歩いて行くしかないのだろうと思います。
きっと、いつの日か、雨降って地固まるでしょうか?
なっていると思います・・


誰しも、人の芝生は青く見えるとか、パーフェクトである事を目指し、自分で自分を苦しめて生きているのかもしれませんね、私の周りを見渡せば、神様は皆に同等の苦しみを与えていると私は思います。
これは私達に与えられた試練です。 不安で怖くなる事もありますが、戦って行きましょうね

[77] Re: 膣欠損症 

 ぽくぽく

2010/12/12 01:07

>無力な母さん

紹介状を書いていただいたのは、たしかその先生宛だったと思います。
病院移られたんですかねぇ。

腹腔鏡の跡は全く目立ちません。
おへそのところに1か所と、アンダーヘアで隠れるあたりに2か所だったはずです。
いずれも1センチほどの切っただけですので、手術前後ではおへその形が変わったかな?ってくらいです。
なので傷跡の心配は無用だと思いますよ!
尋ねられるまで、3か所切ったことすら忘れてました(笑

腸管での手術となると、やはり傷跡の覚悟はいると思いますが。


娘さんへの告知の件は、本当に悩ましい問題だと思います。
私の場合は、母が先に医師から聞き、その後二人で医師から話を聞きました。
私もショックでしたが、それ以上に母が受けたショックが大きそうでしたので、どう対応したものかちょっと迷った気がします。
これは私の意見ですが、娘さんが男性と付き合いはじめるくらいのタイミングがよいのではないかな、と思います。
恋もしないうちに、厳しい現実の話をしてしまうよりは、ある程度恋愛をした上で話したほうが娘さん自身の思考の幅が広がる気がします。
あくまで私見でありますが。。。

[78] Re: 膣欠損症 

 けろ

2010/12/14 21:11

無力な母さん、

最近は腸を使った造膣を腹腔鏡手術でできるようになったんですね。

おりものについてお答えします。
術後しばらくは腸の分泌物?のようなものが出ていましたが、他人に不快感を与えるほどの臭いでは無いと思います。
今現在はごく少量のおりもので、ナプキンでなくてもパンティーライナーのようなものでも大丈夫です。

そして術後のケアですが、私は痛いとか入らないとか、そういう苦痛は感じた記憶がありません。
おりものが潤滑油のような感じでスムーズに入るのかもしれませんね。
当時学生でしたので学校にも入れたまま行っていましたし、途中で下りてくるようなこともなかったです。
私が使っていたのは、同じ大学病院の歯学部で作らせたプラスチック製のものでした。

私は開腹での手術で傷跡に苦しみました(精神的に)ので、娘さんには是非その辺りを考慮してあげてください。

何度も読み返しては勇気付けられた、退院直後に主治医から頂いた手紙の一部を紹介します。

「今まさに人生の中の花咲き始めんとする時期であること、そしてこの時期はたった一度しかないということをよく自覚して、決して後悔することなく充実した将来への糧となるべく様、自信を持ってがんばってください。
何もためらうことはないと思います。若さとは非常に貴重な大きな財産です。躊躇することなく色々なことに挑戦してください。
必ず幸せになれると思います。幸せになることを願っております。」

[79] Re: 膣欠損症 

 myu

2011/02/11 20:38

以前、娘のことで投稿してからしばらく経ちます。

娘は受験生なので、受験が終わるまでは話すつもりはありませんでしたが、もうすぐ受験も終わり話さなければならないのかと思うと、「話すべき時期は今なのか?」と思い始めました。
いつかは話さなければと思っていますが、その時の娘の気持ちを想像するとつらくて先延ばしにしたいだけかもしれません。
1日でも先に延ばしたい思いは、娘に嫌われたくないからかもしれません。

この間娘が、「結婚はするとは思うけど、子供は養子でもいいよね」って言いました。
もしかしてこの病気のことを知っているのではないかと疑いました。

これから楽しい高校生活が待っているだろうと思うと、話さないほうがいいと思ったり、本当はどうしたらいいのかわからないでいます。

娘は全く異性に興味がないようです。
興味がでるまで、話さなくてもいいかなと思ってしまいます。

私は、自分が傷つきたくない臆病な母親です。
娘を支えるためにも強くなりたいです。

[80] Re: 膣欠損症 

 なお

2011/02/13 20:37

私は膣欠損症で19歳の時に、S状結腸を使用した開腹術を受けました。17才の時に膣欠損症と診断され、女性として生まれてきたのにどうして・・・と目の前が真っ暗になってしまいました。今でもなかなか克服できずに、どこかでひきずっています。でも、同じ悩みを抱えている人がいることを実際に知ることができて、なんとなく力になりました。

[81] Re: 膣欠損症 

 無力な母

2011/02/14 15:46

myuさんへ

私もこの書き込みで娘の病気の事で皆様に随分元気を頂きました。

私も娘が来年、受験が終わってから告知しようと思っております。

私の娘は、異性に関心がありありで、メールで男の子と毎日の様に「将来結婚しようね〜子供沢山作りたいなあ〜」とか、普通の中学生よりはかなりませている子供です。そのメールを見てしまうたび私の心もズタズタになり、何度も涙し、告知した後の娘はどうなるのかと考えただけでも怖いです。
私の娘は男の子に対しても積極的な方なので、そう長くは引きずれないと思い受験が終わり、高校生活になれた頃には告知しないといけないだろうな〜と思ってます。

娘のメールを取り上げて男の子との会話もなくした方が、娘の為なのか、幸せいっぱいに愛を語りあう娘をそのままにしておくとよりいっそうショックが大きく絶望の淵に立つのではないかと思い、でも、未来の幸せばかり考えるのではなく今、生きるというか今現在幸せであればいいのではないのか、人間死を目前にした時、思いだすのは思い出でと出会った人びとなのでわないのだろうか、今現在の幸せを大事にするべきでないのだろうか、それとも見て見ぬふりをする私は、悪い親なのだろうか・・と毎日の様に考えてしまいます。

毎日の様に娘に申し訳ない事をしてしまったと心の中で詫びる毎日です。
でも、この問題はさけては通れないので告知ををして、娘が、自分を知り受け入れることからしか前に進めないですし、今後の生き方を決めるのは娘の権利なので、今後の進路を考える時期としては17才が妥当だと思っております。

娘には告知をする時は、この病気でも結婚してらっしゃる方、子供がいなくても人生を楽しんでらっしゃる方、最近は結婚しない方も沢山いて楽しんでらっしゃる方、病気でも明るく前向きに生活してらっしゃす方、代理母出産が日本でも出来る様になる日が来るかもしれないという可能性など、人間にはいろんな生き方があると言う事を話したいと思っております。

私自身もこれからの残された一生は娘の為にしてあげれる事を懸命に探し努力していく事が娘のせめてもの償いだと思っております。

myuさんの娘さんはとてもしっかりしておられるように感じますが、自分を受け入れてたくましく生きていかれる様な感じかいたしますが・・

いつか時が解決してくれる日が来るまで一緒にがんばって、闘いましょう

[82] Re: 膣欠損症 

 くれ

2011/02/16 21:25

無力な母さん、myuさん

久しぶりに書き込みます。お二人のお話を読ませていただきながら、私の両親も私以上に相当悩み、苦しんだのだろうと思いました。今の社会は情報であふれていますから、ひょんなことで自分の病気のことがわかるかもしれません。私の場合は、自分でもうすうす感じていましたが、母から告げられ、「やっぱりか・・・」という感じでした。無力な母さんがおっしゃるように、色んな生き方があることや人生の選択肢(手術も含めて)を共に考えていくことは必要だと思います。そうなるとある程度話が分かる年齢まで待った方がよいかと思います。もちろん色んな考えかたがあると思いますが。今回はあまり参考にならなかったかもしれませんが、また思い出したことがあったら書き込みします。

[83] Re: 膣欠損症 

 まよまよ

2011/02/18 02:20

初めまして。

myuさん、無力の母さんへ。
私は今21歳で大学生ですが母親目線ではありませんが何か参考になればと思い投稿させていただきます。

私は高校2年生の頃にさすがに生理が来ないという事で母親と病院に行き、膣欠陥症と言われました。大学2年の春に腹腔鏡を手術を受けましたが、上手くいかず去年の夏休みに2回目の手術をしました。


病気のこと言われた時は凄く混乱し、しばらくは考えないようにしていました。
正直なんで普通の身体ではないのかと悲しかったです。
でも時間の流れとともにこの病気と向かい会うことができました。
今冷静になり思う事なのですが、知らないもの•ことほど怖い事はないんではないかと思います。病院の先生が言ってた事なのですが、この病気を中学生で知った子がいたようなのですが、その子が知る事になったのは付き合っていた男の子とそういった行為を行おうとしおかしいということで病院に来てわかったようです。
あくまで私の意見ですが自分の身体がどんな状態なのか受験が終わってから、または高校生のうちにお話してあげれば良いのかなと思います。今は代理出産などもありますし、普通に幸せな結婚もしている方もいます。
こんな事言ったら変かもしれませんが、私は今はこの病気のおかげで色々考えさせられ、知らない事を学んだんだなとも思ってます。

今後この病気の事を娘さんにお話する事になった時はお母さまも辛いかもしれませんが娘さんをサポートしてあげて下さい。私は母親に本当に助けられました。


また私はここで同じ悩みの人がいるという事で皆さんそれぞれ悩んで闘っているのだから自分も頑張ろうと思いました。

私でよければなんでも聞いてください。
同じような悩みの人の為になればと思います。

いきなり長々とすみません。


[84] Re: 膣欠損症 

 無力な母

2011/02/18 10:55

くれさん まよまよさんへ

メッセージありがとうございます。
くれさんのお母様も、娘がたとえ一人になっても生きていける様にと、時には厳しいお言葉もあっただろうと思います。子供を自立できる様に導いてあげるのが、親の役目なんですねよ、子供の前では泣けませんからね そこにはとても深い愛があったんだろうなと思いました。自分の心の痛みから同じ苦しみを持つ者を助ける事が出来る心の広い強くたくましい自立した女性に成長されたお姿をお母さん様が嬉しく思ってらっしゃると思います。

私ごとですが、恋愛もし結婚、出産もいたしましたが、なぜなのかいつも100%満たされてないものが心のどこかにあり40代後半で突然「生きる意味」が突然わからなく現象に襲われ軽いうつ病になり非常に苦し思いをしました。その山を越えると、日常の細やかなるもの(今日食べたケーキが非常に美味しく感動した。今日も暖かい布団で眠れる心地よさ・・とかですね)を非常に幸せに思う様になり、自分自身が楽になりました。40代に入ってからですね きっと欲の様なものが自分を苦しめてたのかもしれませんね

余談なんですが、子供の学校の先生のアンケート調査で生まれ変わったら何になりたいかとの質問に「生まれ変わって別の人生」「微生物」のお答えが多く子供の夢を壊すような〜と思いつつ、正直なお答えで笑っちゃいました。誰しもが葛藤の中で生きてるというか生かされているんですね・・・


まよまよさんへ

メッセージありがとうございます。
前向きに頑張ってらっしゃるメッセージにまた、勇気を頂きました。
娘が望むなら手術ものちには考えております。
手術のことについて差し支えなければ色々と教えて下さい。
手術方法は骨盤腹膜方ですか?人工真皮ですか?
どのような考えから大学の時に手術をと思われましたか? 私は再手術は出来ないと医師に聞かされたのです、再手術をされているのに驚きました。
最近の手術の情報を得る事が出来ないので教えて頂けたら嬉しいです。

[85] Re: 膣欠損症 

 うみ

2011/02/24 17:07

はじめまして。

私も皆さんと同様の悩みを持つ40代独身です。
私は整理が来ないことを親に言えず、17歳くらいの頃
自分で産婦人科に行き、「子宮口が無い」と女医さんに言われ、ひとりで総合病院に行き診察を受けました。

今でもその時のことはよく覚えています。
産婦人科の診察台に乗ることも初めての私が
人と違う体をしている・・・ということにショックを受け、診察台で泣いてしまいました。
そして、お医者様が自宅に連絡を入れ、母は初めてこの事実を知りました。
その後、親戚の紹介でとある病院で診察を受けました。

当時の記憶ですが、私の場合は子宮もあり卵巣もありました。膣も上部が1/3程欠損していたのです。
しかし手術はしませんでした。
たしか20歳になる前くらいでした。
母はかなりショックだったみたいで、ずっと泣いていました。私の方がすごくショックなのにあまりにも泣く母を見て、私は大丈夫な振りをしました。
そして今でも大丈夫な振りをしています。

私の場合は、少し膣があるので性行為は出来ます。
相手からは「浅い」位に思われることが多いです。
私自身もそれなりに満足感はあります。

そして10年ほど前、出血がありました。
当時診て頂いた先生を探し診察してもらった結果
なんと生理でした。
私の場合は完全に上部と下部が離れていなく
細い管のようにつながっていたみたいです。
でも、それ1回きりでしたが・・・

でも、自分の障害を知った時、私は一生結婚しない人生を歩むんだと覚悟をしました。

でも最近、子宮がんの話を同僚としていて・・・
とてつもない孤独感に襲われました。

そしてこのサイトにめぐり合いました。

この障害を相談したくても誰にも相談できなくて。
当時診察してもらった病院の先生はもう年で
病院にもずっと行っていなく、不安でした。
もう一度、ちゃんと診察した方がいいのではないか
昔より技術も発達しているんだから手術も考えても
いいんだろうか。なんて思い始めました。

でも、決心はつきません・・・

長文の上、思ったことを書き綴っただけでごめんなさい。

[86] Re: 膣欠損症 

 うみ

2011/02/24 17:15

先ほど長文を投稿しましたが

ひとつだけお願いが。

娘さんがこの病気のお母さんたちへ。

お母さんがショックを受けるのは
よ〜くわかります。

でも、娘さんの前で決して泣かないでください。

可哀そうだと憐れまないでください。

強いお母さんでいてください。

可能性を示してあげてください。

私は母にそうして欲しかった。

私の経験からのお願いです。

[87] Re: 膣欠損症 

 りり

2011/03/16 21:08

高校一年です。子宮がないないかも
しれません。来週大きな病院に行きます
ずたずたです。

この病気の場合二次成長はありますか??

[88] Re: 膣欠損症 

 myu

2011/03/29 01:04

無力な母さん
同じ年代の子を持つ親として、お話出来ることはとても勇気がもらえます。

くれさん
温かいメッセージをありがとうございます。
私も手術のことを話すのは、好きな人が出来てからでいいと思っております。

まよまよさん
ありがとうございます。
ずっと味方で有り続けたいと思います。

うみさん
力強いメッセージ、ありがとうございます。
でも、泣いてしまいました。


受験も終わり毎日友達と遊んでいて
今が一番楽しい時だとわかっていました。
そんなときに言う私は、ひどい親と思われたかもしれません。
 

生理がこないことだけを話しました。
娘はそれですべてを理解したように見えました。
娘は声も出さずに顔を隠して静かに泣いていました。

それをみて、やはり私も泣いてしまいましたが
娘は「後ろ向きに考えたってしょうがないよ。前向きに考えなきゃ」と言いました。

今はいろいろ手術の方法があるってことはこの先もっと
進歩してるかもしれないよねって話をしました。
そして私と娘は「IPS細胞」について話しました。
研究所が去年から始動したらしいから、10年後20年後は
細胞から卵子が作られるかもしれないねって。

もちろん詳しい事は知りませんが、夢の細胞と言われてるからそんなことを話しました。

それから娘は泣いて腫れた目で、株の情報を見始めました。
お金が必要になるかもしれないから、有望な株を見つけるんだと言いました。

私は娘が無理をして平気な振りをしているのだと思いましたが、受け入れて前を向こうと努力している娘をみて
私も一緒に前を向かなきゃって強く思いました。

そして研究所で研究出来るように京大に入らなくちゃねって言うと娘がふてくされて、この話は終わりました。

最後に、私はずっと一番の味方だからなにかあったら
すぐに相談するんだよって言いました。
娘はたぶんねって言いました。

今、娘がベットで泣いているのかも知れないと思うと
つらくてしょうがないのですが、ここから先、私が出来ることは手助けだけです。

娘が手を伸ばした時に、ちゃんとつかんであげられる親でいたいと思います。


最後まで読んでいただきありがとうございました。

[89] Re: 膣欠損症 

 無力な母

2011/03/31 14:59

myuさん

娘さんに告知されたのですね 娘さんもショックを受けられたと思いますが、娘さんは前向きに、自分で自分の幸せを切り開いていかれる女性の様な気がします

神様から与えてもらえなかったものもありましたが、与えて頂けたものもあるかと思いますし、この先にあるのかも知れませんね・・

阪神大震災に続き、この度の地震、癌なども2人に1人と言われる時代となり、人間はいつ消えてもおかしくないなと思い私自身も人生観が大きく変わり、未来に幸せを求めるのではなく、一瞬、一瞬の幸せを大事にしようという思いになりました。癌で亡くなられた30代の女性が教えてくれました。

取り合えず一歩前進されましたね
娘が笑って生きてさえくれれば、どんな生き方でもいいと思ってます。
神様から与えられた運命に逆らうことなく全うすればこの先、幸せに繋がっていると信じてます。
この子が独りで生きられない女性であるなら、助けて下さる方に巡り会える様になっているとも信じてます。


[90] Re: 膣欠損症 

 凜

2011/04/13 01:52

はじめて(*^ω^*)
急に書き込んですいませんッ、、、
私も膣欠損症です

今年19になりました!病気が正確にわかったのは昨年の春です
中2の時から自分の体がおかしい・・・って思いながらも、誰にも相談できず高校を卒業してからひとりで病院に行きました
結果、膣と子宮がない膣欠損症だったのです

事実を知ったときは本当にショックでした

私は中学・高校と青春時代、彼氏もそれなりにいました
セックスらしき事もしました
だから?なのか、、なんとなくわかってたんです

今思えば誰にも言えなくて悩んでいたこの時期が一番辛かったです

自分で言うのもあれですが、私は金髪で化粧が濃くて、、って一般的にみたら、チャラチャラしてる若者!って感じですw(笑)

でも本当はみんなと違うんだよ
辛いんだよ ってわかってもらいたいんですよ

もうすぐ膣を作る手術をします

なんでまわりのこは普通にあるものを私は作らなきゃいけないの?
ほんとに情けなく思いました
辛くて辛くて悲しくて
リスカもしました、精神科にもたくさん通いました
でも周りの親や友達には絶対話せませんでした

母に病気の事を話したら一緒に泣いてくれました
でもそれ以来自分の弱いところは一切見せてません
母以外の父や家族には病気の事は言ってません
辛い思いをしてほしくないんですよ
母にも言いたくなかったんです

今はショップ店員をしてます(*^ω^*) すべてを理解して支えてくれる彼氏もいます!もうすぐ付き合って1年になります
私は子供が早く欲しいって昔から思ってました
でも私は出来ない体です
仕方ないんですよね
だから養子の事も考えています
まだ19で子供が何考えてるの?、、って思われるかもしれません
でも私は私なりに精一杯前向きに生きています

本当はすごくネガティブなんですけど(;ω;)笑

よく彼氏に、お前は一緒に笑えるし、一緒にご飯食べれるし、話せるし、いっぱい泣けるぢゃないか!それは幸せな事なんだよ!!って言われるんです
そうなんですよね


私わ早く手術を済ませて 少しでも普通の体に近づきたいって思うんです

セックスは大人になってからでいい
本当に好きな人(結婚相手とか)ができてから手術したらいい
とか大人の方は思うかもしれません

でも私のような子供と大人の狭間の立場から思う事は、もっと早く知りたかった!もっと早く母に話せばよかった!って思います

この病気をもつお子さんの親さんたちもいるみたいですね!
お子さんは気づいているのかも知れません(;;`)
ひとりで悩んでいるのかも知れません、、、
助けてあげて欲しいです

それに主さんの気持ちすごくわかります(;ω;)
頑張りましょう!


いきなり失礼しました!

[91] Re: 膣欠損症 

 無力な母

2011/04/15 20:08

1年前この病気であろうと診断されて、私(母)は手術方と信頼おける医師に巡り会いたいと、大学病院4件、手術を行っている病院を渡り歩き、大学病院の女性医師を紹介して頂き、信頼おける医師に巡りあいました。

手術は、骨盤腹膜を使う手術方で、「プロテーゼは相手がいないと、1生涯入れる事になりますか?」とお聞きしました「半年あたりまでです。一生涯は昔の話です。相手がいる場合は初めから入れる必要ないです」骨盤腹膜は自分の皮なのではじめは痛いが、痛み止めやゼリ〜を利用して1ヶ月後にはすんなり入る様になります。訓練もいたします。とおっしゃって頂きました。ある病院は2年位だと言われました。個人差もあるでしょうが・・骨盤腹膜をおろせない場合な修復しますと言われました。
私が得た情報です参考になればとおもいます
私はこの医師を信じて手術するならこの病院に賭けてみようと思いました。
沢山の病院を渡り歩きキツイお言葉や見放された様な発言に涙て帰った事も有りましたが、一筋の明るい光がさしたように思えました

4件の大学病院からモリミナ月経の患者が先月もありましたとの話をして頂きました。モリミナ月経は子宮があるため14才から15才で造膣手術をします。プロテーゼも14才から入れる事になります。意外と膣の無い女性は存在すると事実を知りました。デリケートな部分の話なので話題にならないだけで、膣を造る女性が意外と存在するのだと思いました。

若い女性の方へ
日本は今、少子化である事もあり、代理母が日本で認められるようにいつの日かなるかも知れませんね。
人工子宮、子宮移植も現実になるかもわかりません。若い方は、これから20年〜30年チャンスが、ありますし、必ずしも、子供を造る事が必ず幸せかと言えばそうとも言えない。そうであるならば、児童福祉施設がなぜ満杯になるのでしょうか?
愛するわが子の死や病気は親は壮絶な苦しみを背負います。
私は、この病気の娘と、別の病気をもっているもう一人の子もいます。この壮絶な苦しみを娘が味わう事がないのであれば、もしかしたら幸せに繋がっているのかもしれないのでは・・と思う事もあります。
この病気は絶望では決してないですよ・・幸せの形に固執して遠くを見れてないだけかもしれませんよ・・

時には病気が苦しく思える時は、流れるままに1日1日を生きて下さい・・いつの日か「生きていいるだけで幸せ〜」と思える日に辿りつきますから、リスカはしないで下さい。

子供は少子化の為産める人に産んで頂いて、我々は子供がいないからこそ楽しめる人生を生きていきましょう〜

[92] Re: 膣欠損症 

 凜

2011/04/16 02:27


無力な母さん(*^ω^*)

私もあなた様のような母を持ったら心強いですね!
娘さん羨ましく思います(^^)
私は大学病院など名古屋や大阪、、4件ほどひとりで回りました(ToT)

骨盤腹腔?とはどのような手術なのでしょうか?

私は人工皮膚?の手術を行う予定です!


[93] Re: 膣欠損症 

 無力な母

2011/04/16 19:59

凛さんへ

骨盤腹膜を使っての手術は、腹腔鏡の手術で膣トンネルを造って自分自身の骨盤の膜を(削るか剥がすのかな?)上から下に降してきて皮ににする方法だそうです。
ある病院は降して来れない事は無いといわれましたが、ある病院では過去に7回のうち1度だけ降ろせなかったと言われました・・)
様は自分の皮か人工物の皮を使うかの違いですね!

私が行った大学病院は、骨盤腹膜方ばかりで、逆に人工真皮の事を教えて下さいませんか?

あくまでも私の想像にすぎませんが、骨盤腹膜は、プロテーゼ挿入は自分の皮なので馴染むまで痛みがあるかな〜・・人工真皮の方が痛みもなくすんなり入るのではないのかな〜・・と思ってみます。

私が廻った病院は骨盤腹膜が一番理想的で長さも7センチ降ろせる・・それ以上は無理ですとの事。人工真皮よりは長いのかな〜
私の場合再手術は出来ませんと言われ、人工真皮の方が成功率が高いのではないか想像しますが・・

プロテーゼを入れるのを怠慢すると膣は閉じてしまうから要注意ですね!定期検診なんかも大変だけどきちんと行かれたて膣の状態を定期的に見られた方がいいのではないでしょうか・・病院も、定期検診も手術をすると来なくなる見たいで、その後、膣の状態が維持出きているのか、わからない見たいですよ・・

もっと簡単な手術方でいいわと思ってらっしゃる方は圧迫法で膣を造る方法、これは手術の失敗もなく簡単で年に2、3人手術していますとの事・・何歳になっても手術は可能ですが、大学生の時にされる方が多い見たいですよ・・
圧迫方は、膣が閉じても、何度でも手術できるらしい・・(何度もする人いません!って怒られましたが・・)

手術成功するといいですね・・
凛さんに幸あれ! 応援しています!

[94] Re: 膣欠損症 

 ゆいな@

2011/04/29 06:39


はじめまして。26歳の膣欠損です。
かれこれ、この病気が発覚してから12年の月日が流れました。
私は生まれつき子宮、卵管、卵巣がきちんとあり、膣だけがなかった状態でした。
だから生理に伴う痛みがあるにもかかわらず、血液が出て来ない稀なタイプでした。そのため正常に内膜が剥がれているのだから、どうやら血液の逆流で卵管や卵巣が炎症をおこしていたようです。あまりにも激しすぎる下腹部痛でこの病気が発覚しました。
当時13歳だった私には手術以外の選択肢なんてあるはずもなく、紹介状を書いてもらって某大学病院に受診しました。
そこで受けた手術がお腹で3カ所穴をあけてカメラを入れながら(腹腔鏡下)での造膣術でした。
もうこれで大丈夫だ!なんて思っていたら、まさかの閉塞という問題が浮上してきたのです。
それからというもの、そこからつらい治療が始まりました。
再手術をするもののまた閉塞、膣がないから普通の女性の膣にある様な自浄作用がないことによる感染、週に一度は通って内診台にあがって塞がらないようにするために管を入れ替える痛い治療、毎日夜になったら膣口から入れなきゃならなかったへガールという金属棒、プロテーゼも入れていたり、生理を止める偽閉経療法(ホルモン剤の注射)、ピルを内服したり、点鼻薬を使ったり、ロキソニンを内服しすぎて胃を壊し、あまりにも痛くてボルタレン座薬を使ったり、それすら効かずに注射で眠らされたり…当時中学2年生から高校生卒業くらいまではずっとこんな治療で、正直思い出したくない治療でした。
今でこそ、胆管に使うステントという管を使って子宮の中に入れて血液を出す方法で落ち着いてます。だから、私の場合は完全には造膣されていない状態です。もちろん、性生活だって営めない状態です。だって塞がってきてるし下から管が見えるんですから…
しかし今入ってるステントも抜けてしまったり、子宮が炎症起こして熱がでたり、じつは今もまた腹痛が出てきてしまって血液が全て出てこなくて逆流し、卵管が炎症を起こしていると言われました。もしかしたら、また入院して手術しなければならないかもとも言われました。
皆さんのように子宮や卵巣がないわけではなかったから妊娠も少なからず可能だし、もしかしたら私はこの病気の中ではマシなほうなのかもしれません。ただその分痛みがついてきてしまっただけですからね。
私は発症したのがかなり早かったのもあったし、手術しなきゃならなかったり腹痛で歩けない、発熱することもあったし、すんなり親友にも話すことができました。今は彼氏は居ませんが元彼にもちゃん病気のことを話して受け入れてもらえてました。
じつはこの病気になって入院を経験して、看護師さんていいなと思って勉強して、今は看護師として病院で働いてます。このことを体験しなかったらきっと今出会った友達はいないだろうし、この病気になってから得たものは大きいものだと思います。
当時この病気が分かってから父も母も泣いていて、五体満足に産んであげられなくてごめんねと涙され、そんな母に病気になってから得たものの方が多いんだよと言って逆に慰めたりもしてました。娘の私のほうが元気でポジティブシンキングだったからなのか、あんたは強いと言われてました。でも、私も泣いていたなんて両親は知りません。知られたくなかったし、本当に得たものが多かったからです。将来の安定した職業も決まるなんて(笑)
このサイトを最近みつけて、こんなにも膣欠損の方が多いことにびっくりしています。
私みたいな症例は本当にまれかもしれませんが、同じ様な病気の方がこんなにもたくさんいらっしゃるのだとわかり、少し救われた気がします。もっと早くにこのサイトに出会いたかったな…

長文すぎて、失礼しました。

[95] Re: 膣欠損症 

 ほんだ

2011/07/28 09:20

りりさん

卵巣があれば、第二次成長はありますよ。病院で先生に詳しく聞かれましたか? どうか落ち込みすぎないで、まずは自分の体を知ることからです。サポートグループなど、利用してくださいね。


ゆいなさん

本当にご苦労されてきたのですね。ご両親にさえ(ご両親にだからこそ、なのかしら)辛さを見せずに頑張って来られたなんて、感服してしまいます。

私も五体満足な体だったら、貴方のような聡明で前向きな娘が欲しい・・・なんて妄想してしまいます。気色悪い発言だったらごめんなさい。

きっと素晴らしい看護師さんなんだろうなぁ・・・。貴方ならいい出会いがあって、愛の溢れる家族が築ける日もすぐでしょうね。

[96] Re: 膣欠損症 

 ☆ちろ☆

2011/07/28 15:44

おひさしぶりです。

自分でこのカテをつくっておきながら
仕事が忙しくて
なかなかここにこれなかったのですが
たくさんの人が自分と同じ悩みをもっていて
交流の場になってて
なんだか勇気をだして質問してよかったなあと
思います。


最近わたしは
5年ぶりに彼ができて
膣をつくる手術をしようかと考えています。


彼には身体の事は伝えてあります。

以前はそこまで真剣に考えてなかったのですが
やはり大事なことだなあ
と最近感じるようになりました。


それで私は茨城県に住んでいるのですが
近くで良い病院はありますか??

圏外でも構いません。

千葉寄りなので
できればそこら辺であれば助かるのですが…


よろしくお願いします!!

[97] Re: 膣欠損症 

 はるな

2011/07/29 19:55

はじめまして

私も、この病気の17才の高校生です

20代になると、手術を受けようと考えてます。

色々な手術方があると思いますが、どの手術方が理想だと思われますか? ご意見をお聞かせ下さい。

ちなみに、この手術方は保険適用外の手術なのでしょうか? 高額な手術だったら、もっと先になるのだろうか・・なんて思います。
ご存知の方教えて下さい

今現在は、普通の生活を送っていますが、月に一度、生理痛の様な痛みと、子宮位置辺りが、いつも、もやもやした感じがします。
皆さんは、どうですか?
医師は、ほっておいてもいいような事をいいますが、大丈夫なのでしょうか?


皆さんはどうでしょうか?

[98] Re: 膣欠損症 

 初めまして

2011/09/03 02:44

私は、腟ゎあるものの入口がすごく小さくて、腟もふさがってるので卵巣や子宮の検査はお尻からいれられました(汗)痛かったです!卵巣ゎ正常なのですが、子宮はかなり小さいです。勿論セックスできません。実際手術されてセックスできてらっしゃるかたいますか?あと、手術代はどのくらいかかりましたか?

[99] Re: 膣欠損症 

 きこ

2011/10/10 18:36

初めて投稿させて頂きます。
私は20才の大学生です。先天性無月経で先天的に子宮はなく膣も一部欠損です。
好きな人と恋愛して結婚して好きな人との子供を産んで幸せな家庭をつくるのが夢だったので
自分はなぜ生まれたのか
生まれたくなかったとさえおもってしまいます
自分は女じゃないんだと精神的にもかなり苦しいです
このページをみつけて皆さんのコメントを拝見し、涙がとまらなかったです


私は病院を受診しようとおもうのですが
膣欠損症で 造膣の手術などを行える病院で安心できる病院はありますでしょうか?
手術を考えています

[100] Re: 膣欠損症 

 凛

2011/10/14 02:40

お久しぶりです。
以前書き込みをさせて頂きました凛です!

私は人工真皮を使った手術を5月にしました!
参考になればと、書き込みしますね!

大阪の某病院で手術を受けました
入院期間は1週間ほどでした。
3時間ほどの手術で、
傷口の痛みはほとんどなかったです。
尿道カテーテルのが痛かったくらいです。

手術から2日後には、トイレも自分で出来、シャワーにも入れました。
自分でプロテーゼを出し入れもできました。
そして3日後に退院できました!

それから2週間ほど実家で安静にしてました。
そして仕事復帰しました!!

sexは手術後1か月半くらいで彼氏としました。
痛みは全然なかったですが、やはり出血はしました。
3月半くらい経って検診に行ったところ、sexはまだOKしてないと、怒られましたが、痛くなければまぁOKで!!
ってOKもらいました。

今は手術して約5か月ほどですが、
私生活に支障はほとんどありません。
走ったり、お腹いっぱいの時などはプロテーゼがズルズルと落ちてきますが、あまり気にしません!

何より手術して変わったのは、
うつ病だったのがすっかり元気になりました。

私は手術をしてほんとによかったと思います!!

色々みなさん悩んでいると思いますが、
頑張りましょう!!

[101] Re: 膣欠損症 

 さくら

2011/11/05 13:48

初めて書き込みします。

私もこの病気で、先天的に子宮と膣がありません。22歳の大学4年生です。
今年3月末に初めて彼氏ができ、ずっといい関係が続いていますが、まだ病気のことは話していません。彼も(年上ですが)学生なので、まだ将来のこともわからないし、そんな相手に話すにはまだ早いというのが私の両親の考えですが…。こんな重大なことを、彼が結婚を意識し始めてから話すのでは遅すぎると思うし、私が卒業したら遠距離になりそうなので、卒業前に話そうと思っています。膣造手術も、時間のある学生の間に済ませておこうと思い、卒業前に手術することにしました。

彼も、異性とちゃんとお付き合いするのは初めてのようで、そのせいか、いまだにセックスの話すらしていません。
そんな彼に、手術することを事前に話すべきか悩んでいます。
両親は、不妊のことはいずれ話すにしても、手術の話までしない方がよいのでは?と言っていますが…。しかし、将来もし彼が、私が黙って手術したことを知ったらショックですよね。内緒で手術しても、この先ずっと彼を騙すことになると考えると、苦しいです。
でも、まだ交際7ヵ月で、将来どうなるかもわからないのに、こんな話は彼には重すぎるのではないかとも思います。

この病気を持ちながらも、恋人ができた方、結婚された方は、相手にどんなタイミングで、どんな風に病気のことを話されましたか?
どんなことでもいいので、アドバイスいただけると嬉しいです。

長文失礼しましたm(_ _)m

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