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染色体異常の掲示板

47XXY クラインフェルター  eggdream

はじめまして、北海道在住、夫婦ともに31歳です。

先月、夫がクラインフェルターと知り、落ち込む毎日を送っています。

夫婦で話し合い、できる限りのことをしようと決意していますが、今の病院には、クラインフェルターでの成功例がありません。
このまま治療を進めても見込みがないのでは…と思っているのですが、何をどうしたらいいのかわかりません。

まず、何から始めればいいのでしょうか?
希望を持ってもいいのでしょうか?


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[3] Re: 47XXY クラインフェルター   しばつき

2008/07/26 07:57

はじめまして。しばつきと言います。

私の主人も47XXYです。
知ったときはショックでどうしたらいいのかわからず毎日泣いていました。

今は出来る限りのことをしようと思っています。
エンジェルさんと同じく年末に北九州の病院に行く予定です。
行ってみて生検手術をしないとわからないのが現実ですが。

しかし、予約はしたものの主人には47XXYという事実を伝えることができていません。
なかなか切り出せずにかれこれ2ヶ月が経過しています。
言わないとダメなのですがタイミングがなくて言えません。

[4] Re: 47XXY クラインフェルター   *エンジェル*

2008/07/26 15:38

eggdreamさんへ

そうですよね。
私も、「夫と結婚していなければ・・・」
なんて思ってはいけない事を思っていた時もあります。
今もその気持ちがないと言ったら嘘になるかもしれません。
でもやっぱり夫がクラインフェルターだからという理由で
捨てる事などとてもじゃないけどできません。
「問題なければ一緒にいて、問題あるから別れる」
そんな最低な事はできません。

いつも自分自身に問いかけてもやっぱり
自分でもどうしたいのか分からないですよね。

でもやっぱり「どうして私たちが・・・」
って考えちゃいますよね。
簡単に受け入れられる事ではないです。
それが当たり前です。この事実を何年経っても
受け入れられない方々だってたくさん居ると思います。

私たちも東北地方に住んでおります。
確かに北九州まではすごく遠いです。
でも地元でTESEをして失敗したら、
きっとまた北九州に行こうと考えてしまう。
だったら最初から少しでも可能性のある方へ・・・。
と考えた結果です。

簡単じゃない事くらい分かってますが、
少しの奇跡を信じたいと思っております。
eggdream さんご夫婦も自分達に一番ベストな方法を
決断されて下さい。


しばつきさんへ

はじめまして。
ご主人にはまだ伝えられてないのですね。。。
お辛い気持ち、痛いくらいに分かります。
私達は最初から検査は二人で病院に行っておりましたので
夫には先生から直接伝えられました。
夫も今では気丈にふるまっていますが、
先生から事実を告げられた時はしばらく落ち込む日々が続いておりました。
当然、当人がショックを受けるのは当たり前だと思います。
「どうして・・・。こんな体なら生まれてこなければよかった」
と日々口にしておりました。
そんな夫になんて声をかければいいのか、
ちょっとしたセリフで傷つけてしまうのではないかと
とても気を使う日々が続いた事もあります。

本当に生検はやってみなければ分からないですよね。
正直不安な日々は続いております。

どうか良い結果になりますように祈っております。
お体無理なさらず大事にして下さい。


[5] Re: 47XXY クラインフェルター   ☆アップル☆

2008/07/27 22:50

こんばんは

はじめまして、アップルと申します。
書き込みを読ませていただいて…

私の旦那さまも、同じく47XXYクラインフェルター です。
私たちは、今年2月にそれが分かり、地元の医院何件かに相談しました。
…結果、大学病院からの紹介状で…やはり北九州で治療中です。

じつは今日も受診して帰ってきたところです。

私たちも最悪の状態まで夫婦間がギクシャクして、どれだけ泣いたわかりません。
ひどい言葉もたくさん言いました。
でも、調べてみたら、旦那の場合はわずかながら精子があったのです。

ただとても弱い精子なので顕微授精でないと、やはり自然妊娠の確率は限りなくゼロに近いそうです。

…経験豊富な医院に相談されてみることは、少し前進のきっかけになるかもしれません。
私たちも、どうなるか分かりませんが、がんばってみます。

また、おじゃまします ☆

[6] Re: 47XXY クラインフェルター   eggdream

2008/07/30 01:25

こんばんわ

不謹慎ですが、同じ悩みを抱えた人の存在は心強いです。誰にも相談できなかったので、今まで辛かったんですよね。

今日は10月出産予定の親友の家に遊びに行ってきました。
簡単に妊娠することができた親友が羨ましくって、ずっと避けてきました。
彼女は私の親友ですので、いつまでも避け続けるわけにはいかない、そう決心しての訪問でした。
ボールのように丸くなったおなかや、幸せそうにおなかを抱える姿が羨ましかったです。

私もいつか…そんな日を迎えるためにも、やはり最善を尽くしたいです。

今は一つの病院での診察だけけですので、幾つかの不妊専門病院を回って、いろいろな先生からのアドバイスを聞いてみようと思いました。
もしかしたら、違ったアドバイスがもらえるかもしれないですし。

*エンジェル*さん、しばつきさん、お二人とも北九州なんですね、やはり一番成功率が高いということでしょうか?

私も一度かかってみたいものです…



[8] Re: 47XXY クラインフェルター   eggdream

2008/08/01 20:07

ルゥカさん、はじめまして。

そうですよね、受け入れたくない気持ちは一緒です、よくわかります。

クラインフェルターの場合、男性ホルモンの不足から、いろいろと悪影響が出るらしいですね。
不足しているホルモンを注射で補うことで、内臓などに負担がかかり、悪影響があるとか…すいません、勉強不足です…しかし、今のところ普通に元気です。
クラインフェルターの特徴通り、髭がなく、喉仏がない、体毛が薄いなどは一致しています。

しかし、知っていると思いますが、TESEをするまでは、ホルモンを打つことはできません。
そして、手術をすることによっても、ホルモンのバランスが崩れます。
ほんと、効果的な治療法って無いんですよね。

私も、夫の体が心配で、本人に確認しました。
成功する確率の少ない手術を受け、失敗し、体を壊すことになったら…せっかく新しい命を授かっても、夫の寿命がちぢんだら意味ないですよね。

しかし、夫本人が望んだことです。
私のことを考えてかもしれませんが、今できることを精一杯やりたいと言っています。

決心したからには少しでも成功率を上げたくて、こうして皆さんから少しでも情報を頂けたらと思っています。

ルゥカさんも、何かいい情報があったら教えてくださいね(*^_^*)

[9] Re: 47XXY クラインフェルター   インターン

2008/08/05 01:04

>クラインフェルターの場合、男性ホルモンの不足から、
>いろいろと悪影響が出るらしいですね。
>不足しているホルモンを注射で補うことで、
>内臓などに負担がかかり、悪影響があるとか…

通常 健康な男性よりも 男性ホルモン(テストステロン)が
健常者よりも 減少年齢が早く 男性ホルモン低値の場合
女性の更年期障害と同じで ホルモン低下により
女性と同じ症状が現れるのが一般的です。
女性の更年期症状が現れた場合、
女性ホルモン(エストロゲン)を補充するか、
漢方等で更年期時期を遅らせることが可能です。
その治療は、少なくなってきたホルモンを補充し
健常者と同じホルモン量に戻すための治療ですから
内臓に負担がかかることも 少ないです。
ただ ホルモン投与を怠ると 更年期症状が出やすく
骨粗しょう症やうつ症状が現れやすいことも事実です。
ホルモン量は 個人差がありますから
ホルモン量を検査し 基準値より低ければ
補充治療をお勧めします。

ホルモン補充治療よりも まず 不妊治療を進めて下さい。
また ホルモン補充を行ったのちでも 不妊治療を再開できます。
精巣に精子になるまえの 細胞があるか どうかです。
北九州や島根の病院でも 47XXYで子供が授かった例が
あり、
100%子供が授からないことはありません。
夫婦間で 話し合った上で 今後の治療を進めることを
お勧めします。

今 クラインフェルター症候群で検索しましたら
「クラインフェルター症候群とは」
詳しく書かれていましたので ご参考に。
http://www.ksfjapan.net/about.html

[10] Re: 47XXY クラインフェルター   eggdream

2008/08/21 16:58

インターンさん、はじめまして。

クラインフェルターで成功した例があるということですが、北九州(ここは有名な所ですよね)や島根など、どのように調べたらいいのですか?

成功するかどうかは手術してみなければわからないということは承知していますが、
どのような基準で病院を選べばよいのかわかりません。

設備でしょうか?
医師の『腕』?

とりとめのない質問ですが、教えてください。

[11] Re: 47XXY クラインフェルター   鈴虫

2010/04/18 07:52

私の主人も数日まえにクラインフェルター症の診断を受けました。
遺伝子の数20個中3個だけが男性型、ホルモン数値も平均250ぐらいの所、175しか無く生検を受けるつもりですが、担当の先生の経験この低いホルモン数値で生検を受けた10人中2人がホルモンがさらに低下し、一生月に1回のホルモン注射を投与する結果になったそうです。

やってみないと分からない、体を壊すかもしれない恐怖が主人と私にありますが主人は可能性があるなら頑張ってみたいと言ってくれています。
私より主人の方が結果を知る前より子供を望んでいるだけに良い結果が出ることを祈るしかないです。
確率は50パーセントといわれました。

不安がもう一つ、子供が授かったとして、男の子なら同じ遺伝子を受け継ぐ可能性が非常に高いと何かで読みました。そうなのでしょうか

主人には姉おり婚約中、同じく染色体異常の可能性があるのでしょうか?
もうすぐ主人側の家族に事実を報告しますが姉も検査をすすめた方が良いんでしょうか・・・同じ女として、年齢も35歳。もし、異常があるなら少しでもはやく何か治療をする方が良いのでは?と

[12] Re: 47XXY クラインフェルター   Taka

2016/04/03 12:30

質問からはかなりの年月が経っていますが書き込みます。
私自身がクラインフェルターです。
不妊検査をして発覚しました。
子供は望めないです。
子供を望む場合は東京都の荻窪病院がクラインフェルター専門医師がいます。
また、細胞から受精をさせる事ができるのはセントマザー病院です。
細胞からならかなり高い確率でできますが、旦那さんがホルモン治療をやっていないでやると体調悪化があります。
私の場合は子供を望む前に体に異変が起き始めました。
クラインフェルターも個人差がかなりあります。
ホルモン治療をしていますが体調が良くなったのは数ヶ月のみ。
現在は治療していても体調が悪く仕事ができないくらいの状況。両手の前腕の痛みと手の痺れ。原因はホルモン治療によるもの。ホルモン治療と言いますがあくまでもステロイドです。
その副作用で前腕の血管の痛みと血管が一時的に潰れて凹みます。
ホルモン治療もずっとはできないのが現実で他のクラインフェルターの人もアレルギー反応や肝機能障害が起きたりします。
現在は自費になりますが、体に負担が少なく治療時期も3〜4ヶ月にできるネビドという海外の筋肉注射治療があります。4ヶ月に3万と高額ですが安全に生きるには大切だと思いました。
クラインフェルターの夫をもつ奥様はとても苦しい思いをしてしまいますが、本当に夫を愛しているのであれば一生涯共に生きて下さい。
個人差はありますが、中には亡くなる方もいます。
本人も奥様も辛いですが一緒にいることが一番の幸せだと思います。
今は体調が問題なくても急に来ることもあります。
私がそうでしたから。
仕事中急に左手が震え始めてから動けなくなりました。
ホルモン治療は始めてすぐは副作用が酷かったです。
個人差あります。ない人は何もないです。
私は現在31歳ですがあと何年生きれるかわからない体調になってきています。毎日妻と楽しく過ごすことを心掛けています。
だからクラインフェルターの夫をもつ奥様は大変苦労がありストレスも溜まってしまうとは思いますが、夫婦で頑張って楽しく毎日を過ごして頂きたい。

[13] Re: 47XXY クラインフェルター   Taka

2016/05/12 22:18

クラインフェルターです。
私はエナルモンデポーから自費のネビドに切り替えました。
エナルモンデポーは体調の変化が著しく、2週間に一度と面倒です。
ネビドは変化が無く非常に安定しており、体の負担も非常に低いです。
ネビドは3〜4ヶ月の持続性があるので非常に快適です。
世界のクラインフェルター患者の治療薬はネビドです。
ネビドは世界の標準薬ですが、なぜかアジアは採用していません。日本もです。
ネビドを注射してくれるとこは南雲クリニックという性同一障害の方が来るところで、一回の注射は3万です。
私は3万は高くないと思う効果です。

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