[1] Re: 男性クラインフェルター症候群について。 

 希織

2008/05/04 05:53

じるるんさん、こんにちは。
じるるんさんのお気持ち、本当に本当によく分かります。
私達は結婚して、もうすぐ４年になります。
クラインは結婚当初にわかりました。
主人は、｢精巣生検｣という精巣に精子があるかどうかを見る手術をしましたが、私達はそれでもないと
言われてしまいました･･･。
それからはやっぱりじるるんさんと同じように、なんとなくその話題には触れずにしばらく過ごしてきました。
でも、デリケートな問題だからこそ、そして２人だけしかやはりこのツライ気持ちって分かりあえないんですよね。
子供のいる友人や、自分の親だってこのとてつもなく
苦しい気持ちは、絶対に分かってくれないんです。
（話してから何度も後悔しました･･･）
きっとご主人も誰にも相談出来なくて苦しんでいる
お一人だと思います。
なかなか触れづらい話題だと思いますが、そっとご主人に語りかけて見て下さい。
私もそれで、大泣きしながら、主人も大泣きしながら
２人でツライ気持ちを半分にしながら４年間過ごしてきています。

私達は２人の生活を選択しましたが、じるるんさん
ご夫婦はまだステップがあると思います。
どうぞ気落ちせず、確率は低いかもしれませんが、
挑戦してみて下さい。
奇跡が起こるかもしれません。
たくさんたくさん話し合って、色々な選択肢の中から
２人にとって一番良い方法で先に進めるといいですね。
じるるんさんの求めていたお答えになったかどうか分かりませんが、私も同じ事で苦しんできたので何かお声をかけたいと思い返信しました。
応援していますヨ！
私達も、奇跡をいつも胸に抱きながら２人の生活を
楽しむようにしています。

[2] Re: 男性クラインフェルター症候群について。 

 しばつき

2008/05/14 02:57

こんにちは。

私は付き合いをして５年。結婚して1年半で主人のクラインフェルター症候群がわかりました。
私自身が月経不順で不妊治療を受けていたのですが、不妊治療を始めて半年たったときに主人に染色体異常があることがわかりました。
私自身が受け入れるのに時間がかかり、まだ主人にはこの事実を伝えていません。

子供が欲しいと思い、県外の病院での顕微授精を考えてはいるのですが、不安が先行して・・・。
また時間と金銭的な不安もあります。
共働きで仕事をしていて周囲の目も気になっています。

じるるんさんと同じように先が見えなくなっています。

どのように旦那さんに伝えましたか？

[4] Re: 男性クラインフェルター症候群について。 

 希織

2008/05/14 18:20

じるるんさん、こんにちは。

なかなか気持ちの整理は簡単には出来ないですよね･･･。
２人で頑張るんだと決めていた私ですが、つい最近も大親友の｢できちゃった婚｣に大泣きして、どよーんと落ち込んで、まだまだ心は受け入れられないんだなぁと実感･･･。
４年経っても泣いてます(^^;)
それくらい、この事実というのは短時間では解決できないことだと思います。
ですから返信にお時間がかかったことはお気になさらないで下さいね！

さて、ご主人ともお話少しされたとの事、そして神様が現れたこと、私もとっても嬉しいです！
一歩ステップアップですね！
どうか、どうか、じるるんさんご夫妻によいニュースが訪れてくれるますよう、お祈りしていますね！


しばつきさん、こんにちは。

しばつきさんのお身体の具合がいかがですか。
この事実を受け入れるのは、本当に本当に苦しいですよね。
でも一人で抱えてしまうと、もっと苦しくてお辛いと思います。
ですから私もじるるんさんと同じようにご主人にお話してみるのはいかがでしょう。
しばつきさんにはとっても勇気のいる事だと思いますし、主人はショックを受けてしまうかもしれません。
ですが、お互いが事実を知ってから、色々な選択肢を見つけて挑戦する方がいいのかなと思います。
治療をされる時はご主人の協力も不可欠ですしね。

こういう時は、本当に色々考えてしまいますよね。
周囲の目も気になってしまって、焦ってしまって･･･。
でも、一度に色々考えてしまうと、しばつきさんの頭が爆発しそうになってしまう･･･。
この事はじっくり一つずつ考えていくのがいいと思いますよ。

ご夫婦で乗り越えようと頑張る時間は、本当にかけがえのないものだと思います。
とっても絆が強くなりますヨ！

しばつきさんが少しでも元気になったらな〜と思い、メッセージを書かせていただきました。

どうぞお一人で悩まずに(^^)
応援しています。

[5] Re: 男性クラインフェルター症候群について。 

 希織

2008/05/14 18:29

しばつきさんへ

先ほどのメッセージで上から５段目、｢ご主人｣と入れたつもりが｢主人｣になってしまっていました･･･。
パスワードも入れ忘れてしまい、修正できませんでした。
本当に申し訳ありません。

[7] Re: 男性クラインフェルター症候群について。 

 しばつき

2008/05/15 11:37

こんにちは。

希織さん、ありがとうございます。
「ご」は全然いいですよ。気にしないでください。

ご察しのようにこの１週間、ずっと上の空で・・・。
週明けに主人に話そうと考えています。
たまたま義父がお医者さんで義父には相談しましたが専門外なので少し困惑していましたが。
主人に話すことが先決ということでした。

私のほうは職場にいうべきかどうか悩んでいます。
先に進むには職場には言わないといけない気もするしで。

じるるんさん、いい病院の先生とご縁があり心強いですね。
励まされます。
私もやるだけのことはしようと思い、県外の病院に資料を送ってもらうことにしました。

まずは主人に言わないと始まらないのですが。

[8] Re: 男性クラインフェルター症候群について。 

 希織

2008/05/15 21:26

じるるんさん、こんばんは。

両親への打ち明けですが、私達は分かった時点でお互いに自分の両親へ伝えました。
お互いの兄弟姉妹も知っています。
幸せなことに、私達はどちらの両親も｢２人が仲良く暮らしてくれば、それでいい｣と言ってくれております。

早い段階で伝えたことで、それぞれの両親からの｢孫は？｣の質問はもちろんありませんが、口に出して言わない分、両親達の胸の内を考えると、申し訳ない気持ちでいっぱいでもあります･･･。
両家のご両親の反応は、本当に気になるところなのですが、私自身は話して良かったと思っています。
会う度に聞かれて嫌な思いはしなくて済みますし、母親には私達の気持ちは分かってくれないと以前書きましたが、それでも辛さをぶつけられるのは、やっぱり母親達でした。

本当にできるところには、いとも簡単にできてしまうのに、どうしてこんなに望んでいるところは出来ないんだろうとあまりにも不平等で何度も涙しました･･･。

自身の考えがだんだん歪んでいく気持ち、分かります！
子供のいる友人宅へ行きたくない気持ち、とっても分かります！！
私もいまだに克服できないでいます。
お互いに少しずつ受け入れていけるといいですね。
励ましあっていきましょうね(^^)



しばつきさん、こんばんは。

お義父さまとお話ができた事で、少し気持ちが落ち着きましたでしょうか。
とは言え、いざご主人に伝えるとなると緊張してしまいますよね。
でも、面と向かって、ゆっくり静かにお話すれば、きっと分かってもらえると信じています。
受け入れてもらえるのには、やはり時間がかかると思います。ご主人にもたっぷり時間をあげるのが良いと思います。

私は結婚と同時に退職してしまったので職場への報告という点での悩みはなかったのですが、こちらも難しいですよね･･･。
しかし、治療を始めるとなると、女性の方はお休みすることも出てきますしね･･･。
とても信頼のおける上司の方にちらりとお話してみるのはいかがでしょう。

そう言えば、私が結婚前に勤めていた職場に不妊治療をされている方がいて、その方は特定の上司に何度も面談しながら、早退したりお休みをもらったりして
治療をしていましたよ！
今は１児のママになっていますよ。
（彼女の不妊治療はクラインではないですが）

しばつきさんも少しずつ前進ですね！

[9] Re: 男性クラインフェルター症候群について。 

 ひぐらし

2008/05/27 17:33

初めて投稿します。
皆さん悩んでますね・・・と、他人事のような書き出しですが、実は自分自身、YY症候群です。症状的にはXXYに近く、ホルモン剤を使わないと女性化が再現します。
私が自身がそうなんだと知ったのは思春期半ばでした。最近になってお知りになった皆さんとは違いますが、自身がそうなんだと知った直後から、長らく他方に沢山迷惑をおかけしながら、表向き克服するのに２０年かかりました。

暮らしている地域が田舎なもので、最初の結婚の時は、毎日のように誰かに会うたび、子供子供と念仏のように言われ続け、そこへ注射でのホルモン治療で薬物アレルギーが起こって約１年間動けなくなったのがきっかけで、精神的におかしくなって離婚しました。

今は２回目、再婚です。家内は知ってますが、家内との話し合いで、家内の家族には告知してません。田舎なもので、下手に告知すると大問題になりかねない土地柄と、家内の両親の性格・・・との判断からです。

さて
じるるんさんの最初の投稿を読んで投稿した次第ですが、絶対無理というような検査結果が出ていないのなら、適当に専門医とか言ってる病院にかかるより、きちんと予算をかけて研究している大学病院等に通院したほうがいいですよ。
染色体異常があっても顕微授精可能なら、大学病院の口利きで意外に安価にしてもらえるってこともあります。

私は不妊治療から違う治療に変りはしましたが、生きることを諦めるまで通院しなきゃいけないらしいので、普段通いこそ巷の町医者ですが、こと専門的な治療や判断が必要な場合は、某国立大学医学部の特殊泌尿器に行ってます。

[10] Re: 男性クラインフェルター症候群について。 

 よーたん☆

2008/06/04 02:32

じるるんさん、みなさん、はじめまして　こんにちは。　
よーたん☆といいます。
私は、結婚して５年になり、主人４０歳、私は３９歳になります。
　　
　結婚して３年が過ぎた時、結婚したばかりの同級生から、「〇〇ちゃん、不妊治療してる？」と聞かれ、私は親がうるさくいうから病院行って半年になるよ。
衝撃でした。も、もう病院行ってるの？

今となっては、その言葉に急かされる思いをしたことに感謝しています。

　友人が通っていた不妊専門クリニックを訪れたのは、２年前の４月。専門医でしたので、わずか１ケ月の一連の検査で、主人の無精子がわかりました。
そして、難しいよと言われたけれども、二人ともやれるとこまでやるつもりで、大学病院泌尿器へ紹介状を書いていただきました。
　
　検査でクラインフェルターと言われ、染色体はＸＸＹと判ったのです。まさに、道のりはじるるんさんと同じです。

　そして、主人の治療がはじまりました。
その年の夏、ホルモン注射の効果を見るため１週間ほど入院をしました。数時間置きに値をみていたようです。その結果、その注射を打つことで、少し男性ホルモンに働きがみられたため、以後４週間に一度、その注射を打ち続けていました。１年半その注射を打った頃、少し身体も馴れてきたのもあって、間隔が３週になりました。

待てども待てども、主治医からはＴＥＳＥの話が無く、・・・というか、先生は主人の身体をまず第一に考えてくれていたので、将来、男性ホルモンが低いことで、うつ病や男性の更年期障害、メタボ等々にならないよう、そこを優先して治療をしていたのです。

　でも、私たちは若くないし、後々になって、あの時もっと先まで治療を進めていれば、などと後悔したくなかったので、３月に私の方からＴＥＳＥしていただくよう求めました。
今までの注射を一旦やめ、今度は手術に向けて、週一注射に切り替わりました。
それを２ヶ月、毎週毎週打ち続けてくれた主人にとても感謝しています。

　そして、迎えた先月末、手術は無事成功に終わり、奇跡が起こりました。もちろん、限りはあるけれど、数回分の精子が取れたそうです。

主治医も、主人の４０歳という高齢、思春期ならまだしも、そこから２０年以上も経過してることや、ホルモン値等々・・・厳しいと何度も言われ、涙したか・・・

　まだまだ治療は続きますが、今度は私の番です。　

　通院して注射打って、手術ではもっと辛く痛い思いをしてまで頑張って手術を受けてくれた主人に、本当に感謝しています。
　　
　結果を出せるよう、やれることは精一杯やるつもりです。
　
　私が思うに・・・注射・・・良いのかもしれません。
素人なので、どこがどういう風にってわからないんですが、２年の歳月、確かに長かったです。正直終わりがあるのか、ないのか、常に不安でいっぱいでした。
　日本一有名な病院への転院も考えました。でも、ここからは(私は東海地方在住の為)遠く、万一しょんぼりと帰ってくる時のことを考えると・・・これまた、安易に行動に移すことが出来ませんでした。
近隣にも有名な病院もあって、そこへの転院も考えたり、不妊相談センターへ電話で相談したりもしました。
そのことを、主治医にも正直に話したりもしました。
組織を採取した場合、その後は培養士の腕にかかってる、と言われて、東海地方では一番とのことでしたので、そのままクリニックでお願いすることにしました。

　あと主人は、あのドリンクも飲んでいましたよ。〇〇〇ストーク　こうのとりだって！！