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原発性無月経の生き方2

 ぴょん

2013/01/11 14:19

私は、原発性無月経です。
結婚する前に ‘原発性無月経の生き方’ というタイトルで相談をしてからたくさんの書き込みを頂き、自らの生き方を考える貴重な場所になっています。
旦那には、このことを告げず結婚。結婚二年目に入り、真剣に子どもがいる未来を夢みて治療を頑張ろうって思います。今まで、利用されていた方もはじめての方も、今後ともよろしくお願いします。


※100件を超しましたので、‘原発性無月経の生き方2’として、新たに設定しました。。。過去ログで今までの記録を見ることができます。

過去ログは返信できません

[1] Re: 原発性無月経の生き方2 

 ぴょん

2013/01/11 14:34

Robotさん

原発性無月経から併発されたかもしれない骨粗鬆症。とても気になります。私自身、35歳になった去年から体調が代わりはじめました。熱が出やすくなって、肥満が進み出しました。
どういうことなのか?わからないけれど、気になります。

[2] Re: 原発性無月経の生き方2 

 ぴょん

2013/01/11 14:46

まろんさん

この掲示板にあえ、良かったと感じているのは〜私も一緒です。忙しい日常のなかで、ふと深刻に考える自分の体の不思議さに落ち込んでしまう時があります。だけど、自分と同じ仲間がいて、中には妊娠し、出産する方がいると分かり希望が出てきます。

[3] Re: 原発性無月経の生き方2 

 tammy

2013/01/15 09:58

ぴょんさん、また新しく立ち上げてくれてありがとうございます。
私もこの掲示板と出会えて、一歩二歩前進することができました。

ちゃんこさん、ありがとうございます。
私の場合の妊娠までの事を書かせてもらいます。
まず卵を育てるために注射を毎日打ちに病院に通いました。
HMG注射にも種類がたくさんあって、タイミングや人工授精の時に打っていた注射とは違う種類や薬の量を多くしたりして注射をしました。
卵の育ち具合を見て私に合った注射をその日その日に打ってくれて、たくさん卵を育てて採卵しました。
初めての採卵で9個採れて、受精卵が6個出来ました。胚盤胞にはせず、新鮮胚で移植を2回行いました。
1回目で陰性だったときはそれは落ち込みましたが、まだ1回!と前向きに考えて、治療を進めました。
そして運良く2回目の移植で妊娠、出産できました。
双子だったのは受精卵を2個移植してもらったからです。私はそれでよかったと思っています。

私たちは元々少し運が悪く、こういった病気と付き合ってます。でも運もあるけど、努力すれば叶うという事もあると思います。
望む人、頑張ってる人に奇跡がおきますように。
私も引き続き頑張っていきます。

[4] Re: 原発性無月経の生き方2 

 ぴょん

2013/01/15 21:12

tammyさん

本当におめでとうございます。
このスキットを利用して分かった、とても明るく嬉しい事実。
tammyさんを含めて、原発性無月経から妊娠・出産された方が、4名。大きな希望です。

これからも、たまに応援に来てくださいね!
無理なお願いだとは分かりますが、もし良かったら、どちらの病院か教えて頂ければ幸いです。

[5] Re: 原発性無月経の生き方2 

 ぴょん

2013/01/15 21:39

ヒスロン錠を服用。薬局で、この薬を受け取る時、なんでこんな薬?っという顔をされたような…。
少し凹む。

[6] Re: 原発性無月経の生き方2 

 ぴょん

2013/02/01 20:56

ソフィアを服用。

[7] Re: 原発性無月経の生き方2 

 あい

2013/02/15 03:20

はじめまして。
私も高校生になっても生理が来ず、病院へ行ったところ原発性無月経と診断され、頭から沢山命令が出ても卵巣が反応していなく、早発閉経や卵巣機能不全とも言われました。
今は薬で生理を起こしており、4月頃から排卵誘発剤を使用した治療をしようと思っています。
先生にも非常に厳しいと言われていて、あきらめかけていましたが、この掲示板を見て妊娠した方がいて、今は少し希望を持つ事ができました。
私のように卵巣由来での無月経でも卵が育ったり採卵出来たかたいらっしゃいますか?

[8] Re: 原発性無月経の生き方2 

 ぴょん

2013/03/02 18:38

愛さん

はじめまして。
投稿頂きありがとうございます。
卵巣由来での無月経で卵が育つか?ということでしたが、今までこのスキッドを利用された方の中に同じ症状の方がいたかは分かりません。ご免なさい。

私のケースですが、卵が育つか分からないまま治療をしています。

治療は、嫌になったり〜頑張っていこう!と思ったり〜その時々で気持ちに変化がありますが、ただ続けて治療を出来るように…っと前向に暮らしています。

無月経でなくとも子どもが出来ない方もいるなか、こうやって治療をしているだけで、可能性は広がっているはずですから…

[9] Re: 原発性無月経の生き方2 

 あい

2013/03/21 03:51

ぴょんさん返信ありがとうございます。

確かに、治療ができるだけ可能性はあるって事ですもんね。


私事ですが、先日病院に行ったら、次の生理が来たら、卵がどのくらい卵巣にあるか見る採血をして、『あまり低ければ誘発剤より、リバンドを見てやったほうがいいと思うから』と先生に言われました。

でも『リバンド』が何を示しているのか全くわからず‥
先生にも聞けなかったんですが、どんな方法かわかる方いらっしゃいますか?

[10] Re: 原発性無月経の生き方2 

 弱虫

2013/03/25 17:44

こんにち。
私も無月経です。
今30才です。
23才の時に病院の先生にもって産まれ体だから無月経を直すのにはむずかしい。子供が欲しい時に考えようと
言われ、それから30才になり
現実を受け入れるのが怖くなにもしないまま今に至っています。
恋愛も赤ちゃんが出来ないかもとは言えず恋愛が出来ません。
今日色々あり何年かぶりに病院に行きましたぁ。
双角子宮と言われ
解っているのですがしっかり現実を見なきゃいくないのですが
辛すぎます。

[11] 無月経の生き方2 

 ぴょん

2013/03/26 08:07

愛さん

リバウンドの件は、解決しましたか?

先生方は、病気について学んでいて症例も沢山見てきているでしょうから、当然のことのように説明しますよね!
私たちが病気を理解できるまでは、時間がかかります。そして、 質問があったら答えますと言われても、分からないことだらけで、質問をどうすればいいかもわからず不安感だけがあったりします。

それでも、手当たり次第聞くしかありませんよね!

普通にリバウンドの意味を考えると、反応をみて投薬するか考えるということではないでしょうか?

とにかく、コツコツひとつづつ進んで行きましょ♪私は、卵胞を育てるところからですよ。

[12] Re: 原発性無月経の生き方2 

 ぴょん

2013/03/26 08:46

弱虫さん

はじめまして、弱虫さんはご結婚されていますか?
私のことを話します。結婚以前、当時付き合っていた彼へ正直に、自分の体について相談したことがありました。

10代にお付き合いした彼は、理解できない様子。
20代前半にお付き合いした彼は、失望し去っていきました。
20代中場にお付き合いした彼は、やさしく病院へついて来てはくれましたが将来子どもが欲しいっと別の人を選びました。

なかなか、自分の無月経について理解してくれる人はいないのではないか?結婚し、男性へ申し訳なく思うのではないか?等、沢山考えたけれど…
結局、色々考えたことよりも自分の将来について→家族(夫とふたり)を作りたいという気持ちが大きくなり、34歳で体のことはふれずに結婚へ。

年齢のこともあり、結婚してすぐに不妊治療をはじめることに、二人で決めました。

弱虫さん〜恋愛しても、大丈夫ですよ♪
治療は、結婚し、それから即はじめる!子どもがいる人生になるかならないかは、みんな平等に分からないのだから!

[13] Re: 原発性無月経の生き方2 

 tammy

2013/03/28 11:37

ぴょんさん、ありがとうございます。
本当に私には奇跡です。
17歳で婦人科に通い、妊娠は難しいと言われていました。
自分が妊娠出産できるとは、昔はこれっぽっちも思ってませんでした。

やはり結婚した事や、30代になった時にかなり悩んで考えて、行動に移しました。

病院ですが、私は中国地方に住んでますのでどうでしょうか。不妊治療で有名な所に通いました。
まだ残りの受精卵もあるので、またいずれ通うつもりです。

今は授乳中なので必要ないのですが、生理をいつ再開させるのか、どこの病院に行けばいいのか、全然わかりません。不妊治療してた病院?産んだ病院?普通の婦人科?いつどのタイミングで?
やっぱり普通の女性のように自然にはならないので、普通じゃないなぁと思います。
私も昔から骨粗鬆症と言われています。悪化してないかなど、これから先不安もたくさんあります。
自分なりにこれからも頑張っていきます。

[14] Re: 原発性無月経の生き方2 

 ぴょん

2013/03/28 18:31

Tammyさん

中国地方の病院だったとの報告ありがとうございます。

出産後、からだの変化や授乳などの育て方、色々と何か不具合はないですか?
まだ出産も経験していませんが、どんな事が待ち構えているのか、興味があります。

勿論、骨粗しょう症についても気になります。私のケースですが、今のところ血液検査の数値は正常です。どの時点から変化が表れるのか心配です。

色々と教えてくださいね!
では

[15] Re: 原発性無月経の生き方2 

 ゆーか

2013/03/28 19:35

はじめまして。

私は今、20です。
元々重度の先天性心疾患なのですが…
15のときに生理が来ないのに下腹部痛があり、心疾患の医師の紹介により産婦人科へ。下腹部痛は原因不明でしたが、子宮をエコーで見ると不育で小さいと言われたものの心疾患的にホルモン治療はどうなのかと言われ、見送られ…
2年後にひょんなことで骨折…それを見兼ねた高校時代の保健室の先生に骨密度を計るようにと指示…
結果が出ると若年性骨粗しょう症で、90代の骨…女医に「そういえば生理きてないよね?」と言われ、ホルモン負荷検査を…発見からプレマリン服薬しなんだかんだ2年くらい経ち19歳の誕生日に初潮きました。
今も生理きてますが、やはり薬ないとダメです。
一般に言われる思春期の年齢から悩んでたのですが今も、悩みが尽きません。子供が好きなのでいずれ子供を…と思いますが心疾患的にも妊娠は禁忌です。将来が不安です。

[16] Re: 原発性無月経の生き方2 

 あい

2013/03/29 01:05

ぴょんさん返信ありがとうございます。

リバウンドについては、ずっと薬を飲んでカフマン療法をやって来て、薬を辞めた時体がいつもの薬を飲んでるサイクル通りに働き、自然排卵をする。ということみたいです。

薬飲まないと生理は来たこと無いのに、自然排卵を期待するなんて無理です‥
絶対私排卵しないですよ‥

誘発剤よりこっちがいいからって言っても、自然排卵するくらい健康なら誘発剤も効きそうですけどね。

わかりません‥

夫の前では弱音は吐かないと決めたので、どうかここで吐かせてください。すみません。

4月1日また病院行くのでがんばります。

ぴょんさんもかわいい卵ちゃんが育ちますように。

[17] Re: 原発性無月経の生き方2 

 ぴょん

2013/03/29 17:23

ゆーかさん

はじめまして
無月経だけではなく若年性骨粗しょう症と先天性心疾患、今までたくさんの症状と向き合ってこられたのですね!

たいへんだったでしょう。

将来を不安に思うこと。
私のはたちも同じでした。

二十歳の頃、私はとても現実には向き合っていませんでした。子どもができないから、結婚もできず普通の女性が味わう幸せは私にはない!っと開き直ってました。少し可愛くない二十歳のわたしでした。

当時は、今を楽しむような人生を選らぶ!と考えていたものです。

36才になった今、あの頃は不安から治療の時間をムダにしてしまったと気が付きました。

このスキットには、色々な年代の同じ仲間が集まり、見ています。不安なや不満な気持ちを話すと、誰かが答えてくれて共感できる、ホッとできる場所〜だと、私は感じています。
ゆーかさん、もっと何がどう不安なのか話して!私でよければ、私の意見を答えます。


[18] Re: 原発性無月経の生き方2 

 ぴょん

2013/03/29 17:42

あいさん

本当に分かりませんね。4月から排卵誘発剤を利用した治療だったのでは?

現実的に自然に起きないから薬の手をかりているのに、サイクルができているかもしれないから、期待して待ってみる…とは、今まで継続してきたことがムダにならないのか?って私は考えてしまう。
先生からの不意の一言が、疑問を生む時もあります。あります。納得のいく説明が欲しいですよね!

あいさん、どうぞ自由に愚痴を書いて下さい。私も答えの出ないことを書いたりします!

[19] Re: 原発性無月経の生き方2 

 あい

2013/04/01 13:28

ぴょんさん返信ありがとうございます。

病院行ってきました。
今日は予定通りAMHとE2の採血をしてきました。
結果はまた一週間後です。

もしかして結果今日聞けるかなと思ったんですが、また来週です。何だか待ってる時間がもどかしい↓

皆さんAMHの数値ってどのくらいですか?

また来週リバウンドの状態をみて注射考えましょうと言うことでした。

[20] Re: 原発性無月経の生き方2 

 くっちゃん

2013/04/01 23:28

はじめまして。

私も原発性無月経、2006年に結婚してすぐに不妊治療をはじめました。

体外受精を行い、現在二児の母となりました。

治療開始から妊娠に至るまでの辛い時期によくこちらの子宝ネットを覗いていました。

最近、定期的に微々たる量ですが出血があり、これって生理!?と、疑問に思って、ネットで検索していたらこちらのページにたどり着きました。

同じような症状の方が多く驚きました。

不安なことばかりだと思いますが、現代の医療はすごいです。不妊治療も日々進化していると思います。治療大変ですが、頑張ってください。

[21] Re: 原発性無月経の生き方2 

 ぴょん

2013/04/02 17:29

あいさん

AMH値は、年齢差があるみたいです。
どのような治療方針を決める為に検査をするようですが、まだ私は行っていませんでした!

体外受精の場合は、1つの卵を育てていくので、極端な話、ひとつあればいいとか?数値に惑わされなくて良いみたいですよ!


明日は、骨盤検査。なんの為って?不思議な感じです。

[22] Re: 原発性無月経の生き方2 

 ぴょん

2013/04/02 18:00

くっちゃんさん

お二人も?授かったんですかぁ。
いいですね♪

体外受精では、辛いことはありませんでしたか?

私は、子宮鏡検査→卵管造影検査を連続で一時間受けただけで脂汗が流れてきてつらかった。子どもを出産するのは、それ以上の苦しみでしょうか?

[23] Re: 原発性無月経の生き方2 

 くっちゃん

2013/04/05 10:39

ぴょんさん

私も卵管造影検査痛かったです!
もう二度と受けたくない。

体外受精は仕事との両立が大変でした。
職場には内緒にしていたので。

出産の痛みはやはり痛いですが、赤ちゃんに出会うためには乗り越えなくてはいけない痛み。なので、大変だけどらそのあとには必ず幸せな毎日が待っている。
なので、大丈夫です。

でも、不妊治療は痛みだけではなく、いつ終わるともわからない長い長い道のりが精神的に辛いですよね。

[24] Re: 原発性無月経の生き方2 

 ぴょん

2013/04/06 07:36

東尾理子ちゃんの不妊治療について書かれた本を購入。

TGPを共にしている人と、サロンを催したり〜楽しんでいる様子だった。

私も楽しんでやれるようにしよう!

[25] Re: 原発性無月経の生き方2 

 あい

2013/04/08 14:28

ぴょんさん、くっちゃんさん返信ありがとうございます。

私事ですが、今日病院に行ってきました。
何も薬をつかわず、体の反応を見ると言うことで、今日エコーやって来ましたが、やはり内膜厚くなっていませんでした↓

先生はまだ生理が始まって9日目だから、もう一週様子を見て、それでも卵胞育たなければ、薬を飲んで一回生理を起こさせましょう。と言っており、今排卵誘発剤を使ってもいいんだけど、お金高いし、卵胞がなければ注射を育たないから。と言われました。

でも、また何もせずに待っても卵胞が育つとは思えず、注射を始めたいと先生にいい、今日処方してもらって、明日から打ちます。
先生は、まぁ注射して卵胞の様子を見るのもいいでしょう。と言ってました。

無理矢理注射を始めようとしてる訳ではありませんが、先生の言う通りにせず、自己嫌悪です↓
でも何もしないで待ち、まただめだったと思うより前に進みたくて‥
採血結果は先生の手元にデータが届いておらずわからずじまい。
6日間注射をして、来週受診します。

この注射で卵胞が育たなければ私はこれで終わりなんでしょうか?

くっちゃんさんはどのくらいの期間治療して妊娠しましたか?もし差し支えなければ妊娠までの治療経過お聞きしたいです。希望を持ちたくて‥

ぴょんさん
私も希望を持って楽しく治療したいです。
ですが、今日は沈んでいます↓

[26] Re: 原発性無月経の生き方2 

 ぴょん

2013/04/08 17:26

あいさん

病院へ行かれたんですね。毎月毎回を大切に思っているからこそ、何かせずにはいられない気持ちになります!

卵胞は、毎月変わると聞いています。
なので、あいさん!今月ダメでも来月は、Okってことも考えられませんかね?
毎月の状態が違うと説明され、毎回生理12日目前後に受診し育ち具合を確認しています。

体調に応じて何を始めるかを決めるようです。

先日受診した時、初めて私を診察した医師は、無月経だということを見落としたのか?一般的な不妊治療者として診療し、始終明るい雰囲気で説明していました。

それまで深刻な状態だと思っていた私でしたが、少し気を楽に治療しても良い?って思いに…




[27] Re: 原発性無月経の生き方2 

 あい

2013/04/08 23:41

ぴょんさん返信ありがとうございます。

卵胞って毎月変わるんですか?!
出なければ卵胞はない。と思ってました↑

しかも排卵は生理後10日なのに、先生来週診察するなんてどうしてだろうと思っちゃってました↓

なんか、まだ可能性はあるんだなって思えました↑

体に良いもの食べて頑張ります。

新しい先生になったのですか↑病院はいつも緊張するので和やかな感じで診察受けられたら1番いいですね。





[28] Re: 原発性無月経の生き方2 

 ogihiro

2013/04/15 00:07

昨年、この掲示板に妊娠七ヶ月と書き込んだものです。

書き込んだ翌日、緊急入院になり、色々ありましたが年末無事に出産することができました。

まさか妊娠出産できるなんて思いもしませんでしたが、まさかの奇跡のような体験をすることができました。

[29] Re: 原発性無月経の生き方2 

 あい

2013/04/15 11:07

今日病院に行ってきました。
6日間注射を打って受診しましたが、やはり内膜が厚くなっておらず、卵巣が反応しませんでした。
AMHの値も0でした↓

卵巣があるかもわからないため、もしやりたいなら、手術をして卵巣があるか確かめる方法があるみたいです。
そして卵巣があれば、聖マリに紹介して、卵巣の中の原始細胞全部に誘発をかけて育てる、という治療をやってるみたいで、やりたければ、そうゆう治療もある。と言われました。
そして今日からはまたカウフマンやってリバウンドを見るようです。
私はきっと自分の卵はないんだなと‥

卵子提供も考えなければと‥


[30] Re: 原発性無月経の生き方2 

 あこ☆

2013/04/15 22:28

はじめまして(^-^)
あたしも原発性無月経です。
現在30歳ですが、22歳の時に婦人科へ行き診断されました(>_<)
弱虫さんと同じく、現実を受け入れるのが怖くて今まで何もしてませんでした(´Д` )
でもここで、こんなに多くの同じ症状の仲間がいて、これじゃいけない!と思って、来週婦人科を受診する事にしました。
辛い事も多いだろうけど、これから少しずつ頑張ります☆
みなさん、ヨロシクお願いします(*^^*)

余談ですが、二年ほど前に会社で骨密度検査をした時に、数値が異常に低くビックリしたのですが、無月経と骨密度も関係あったんですね!!!
今のところ、骨折などはありません。

[31] Re: 原発性無月経の生き方2 

 ぴょん

2013/04/19 14:50

ogihiroさん

出産おめでとうございます。嬉しいです。

原発性無月経の方が妊娠出産できたという知らせは、自分も可能性があるのでは?っと希望と頑張る力になります。

だから、そんな報告は〜Welcomeで…有りがたいことです。

出来ましたら、病院や妊娠までのヒストリーを教えて頂ければ幸いです。
とても勉強になると思います。

[32] Re: 原発性無月経の生き方2 

 ぴょん

2013/04/19 15:17

あいさん

聖マリアには、通院されますか?原始細胞全部に誘発というのは、副作用OHSSにはならないのでしょうかね?
あいさんは、私より先に先に進んでいるようです。

私は、卵胞を育てるためクロミッド錠を内服します。その後発育を確認します。

卵子提供とは、どのようにするのでしょうか?日本でできることですか?

[33] Re: 原発性無月経の生き方2 

 ぴょん

2013/04/19 15:28

あこ☆さん

はじめまして、ぴょんと申します。

原発性無月経の自分が、妊娠出産できるのか?そう悩んでこのスキッドを立ち上げました。
こちらを始めてみると、同じ悩みを持った方々が集まりその中に、妊娠出産した方もいらして〜
今は、私も治療を前向きにしております。あこさんも、はじめてみませんか?

[34] Re: 原発性無月経の生き方2 

 ogihiro

2013/04/21 06:22

ぴょんさん
コメントありがとうございました。

私は18歳の頃、めまいやほてりなどの症状があり、内科を受診した際に初潮が来ていないことから産婦人科を受診し、原発性無月経と診断されました。

当時高校の制服姿のまま産婦人科にまわされ、とても嫌な気持ちになりました。ピルを処方され、二週間後には生理らしき出血があったので、子宮はあります。と言われ、とりあえず、学生時代はその薬を飲んで生理を起こすことになりました。しかし、副作用がひどくとてもしんどかったのを覚えています。

大学生になり、不妊治療も行う個人の婦人科を受診することにしました。
当時は妊娠を望んでいなかったため、将来妊娠出来るか調べるために排卵誘発をしてみました。
一週間筋肉注射を打ちましたが、卵は育たず、子宮も人の1/3しか発育していないぐらい小さく、妊娠はかなり難しい状態だと言われました。
ここでもピルを飲んで、定期的な月経を起こすことになりました。またしても、副作用と戦うことになりました。

妊娠なんて出来ないだろうし副作用も辛いのでピルも辞めたいと思った時、偶然匿名掲示板で、同じ症状で妊娠した方の存在を知り、私も治療してみようと思えるようになりました。

社会人になり、転居したことをきっかけに、総合病院の婦人科にかかりました。
ここでは、原発性無月経の原因を調べるために、
ブドウ糖の負荷検査
脳のMRI
卵管造影検査
血液検査
そして、最後にDNA検査をしました。
しかし、具体的な理由も見つからず、視床下部に問題があるのでは?という診断で終わりました。

この検査をしている期間に、自分は将来子供は産めないだろうと伝えた上で結婚をしました。

相変わらずピルを飲んで生理を起こす生活をしていましたが、仕事が忙しく薬を飲まなければ生理もなく身体も楽でいいやと思い残業漬けの暮らしをしていました。
そんな時夫が転勤になり、医師からは生活を改めた方がいい。あなたはまだ若いから妊娠出来るかもしれない。と言われたので仕事を辞め、不妊治療に取り組むことにしました。

転勤先で病院を探し、個人の不妊治療専門クリニックに通うことにしました。
ここでは卵巣を刺激し卵が育つか試すことから始めました。しかし、なかなか卵が育たず、注射の量が増えるばかり。しかしギリギリ成長したので排卵誘発剤を使いタイミング指導を受けましたが妊娠には至りませんでした。
医師からは、治療による身体への負担が大きい事から、排卵誘発は二ヶ月に一度しか出来ないと言われました。
ピルで月経を起こし、排卵誘発(約20日ほど筋肉注射)タイミング→月経というサイクルを繰り返し、自分にあう薬の量を見極めてもらい、なんとか排卵はしている状態にこぎつけました。
しかし、排卵誘発はかなりギリギリのラインで行っていたため、卵巣が腫れることもありました。


また合間に子宮鏡検査と卵管造影検査も行いました。
タイミング指導を一年取り組みましたが妊娠には至らず、医師からAIHを勧められました。

夫に相談の上、卵巣を刺激し、卵胞が2〜3個発育した状態で誘発をかAIHを行いました。

すると一週間後、体調不良になり、気分が悪く食事も一切出来なくなり、救急外来にかかりました。
そこで妊娠検査をしたものの結果は陰性、脱水がひどいので入院して治療することになりました。
かなりの水分を補給しても回復せず、水分はお腹に溜まるばかりで、2日後に再度妊娠検査をしたところ陽性に転じました。しかし、身体の状態はかなり悪く重度のOHSSと診断されました。
また、入院期間に双子だと判明しOHSSが悪化していることから、最悪は堕胎も必要と言われながら、治療を続け、二週間で体重が10kg増えるほど体に水が溜まりましたが、なんとか妊娠継続することができました。
約一ヶ月入院し、水分の補給と排出を繰り返し退院することができました。
血液濃度が通常の五倍程度あり血液はドロドロで脳梗塞や心筋梗塞がいつ起こってもおかしくないと言われ、卵巣は最大12cm程に膨れており、捻転も心配されましたが、なんとか助かりました。

退院後は切迫早産になりましたが、またもや二ヶ月半入院の末36週での出産になりました。


長くなりましたが、原因不明でも妊娠に至りました。治療と並行して、仕事を辞めた事でストレスも軽減され、規則正しい生活になり、食生活に気をつけた事と適度に運動した事も効果があったように思います。

結果的にAIHで妊娠できましたが、治療歴は10年になりました。なにかお役に立てれば幸いです。

[35] Re: 原発性無月経の生き方2 

 ぴょん

2013/04/21 11:28

Ogihiroさん

本当にありがとうございます。壮絶な出産だったことを伺わせるヒストリー。私も出来るのだろうか?
自らの精神と肉体に勝てるのだろうか?私たち夫婦が望んでいることは、そういうことなんでしょうね。
不安感が少し芽生えたような…

そうやって、母になるのですね!ogihiroさん素晴らしいです。
やっぱりママは強いです。

また、遊びに来てください!ありがとうございました。

[36] Re: 原発性無月経の生き方2 

 あい

2013/04/23 03:08

ぴょんさん返信ありがとうございます。

聖マリには行かないです。
行って手術までしてだめだったら今までやってきた事が無駄に思えてしまいそうで‥
それに、聖マリで失敗しても卵子提供までは受けたいと思っているので、近道をして卵子提供に踏み切りたいです。
あと私の場合、自分の遺伝子を受け継いだ子供も不妊症になる確率高いと思うので、健康な人の遺伝子の方がいいなと言う思いもあります。

聖マリでは卵巣を取り出すのか、原始細胞だけを取り出すのか詳しくはわかりませんが、手術になるそうなので排卵誘発剤を使ったような副作用はないと思います。

卵子提供は日本では自分で卵子を提供してくれる人を探せれば出来ます。外国ではドナーさんのリストがあり、そこから選べたり、エージェントや病院により選べないとこもあります。

私は卵巣がエコーでは見えないので、卵巣自体ないかもしれないので、自分の踏ん切りのいいところで卵子提供に望みたと思います。

[37] Re: 原発性無月経の生き方2 

 ぴょん

2013/04/24 14:42

あいさん

元気ですか?
あいさんの行動力は、群を抜いていますね!
わたしも、あいさんのように!前に前に進んで行こうと思います。

あいさんは、いつご結婚され現在までどのくらい治療されていますか?



[38] Re: 原発性無月経の生き方2 

 あい

2013/04/24 22:16

ぴょんさん返信ありがとうございます。
おかげさまで元気です。

私は20歳から薬を飲んで生理を起こしてきて、25歳頃からカウフマン療法をしてきました。今20代後半です。
今年の3月に結婚したので、治療はカウフマン療法を入れれば2〜3年ですが、結婚してからはまだ2ヶ月くらいです。

ずっと妊娠は難しいと言われて来たので、結婚してすぐ始めました。

今はリバウンドで様子見てる状態で、ほぼ自然に卵胞が出るのを待っている状態なので、今日も行動し、漢方の薬局に相談しに行ってみました。

そしたら、いろいろ問診して冷え症や肩コリ、頭痛がある今の私の状態で、もし受精卵を戻しても着床もしにくいし流産しやすい。
と言われ体質改善が必要と言われました。
薬代が一ヶ月2万円以上するみたいですが、やってみようと思います。若干だまされてるかな?と思いながらも試せるものは試したいと思いながら‥☆

[39] Re: 原発性無月経の生き方2 

 ぴょん

2013/04/25 16:19

あいさん

あいさんの経過を聞いていると、とても勉強になります。ありがとうございます。

リバウンドや卵子提供についても、知ることができましたし、これからもよろしくお願いいたします。

私は、自分の勉強の為に、分かったこと、調べたこと、忘れたくないことを記録することにします。http://s.ameblo.jp/freesia-somsil

[40] Re: 原発性無月経の生き方2 

 ピアン

2013/04/26 12:33

原発性無月経の方へ
はじめまして
私は30代です
原発性無月経で染色体異常です
20代の時からホルモン剤を飲み続けています
途中薬を飲むめんどくささなどから何度も飲まない状態の日々もありました
病院のほうも何軒か行きましたが自分にあってるとこが見つからないのとホルモン剤を飲む方法しかないことを言われ続けています
夫がおりますが子供は望んでいません
不安なのはこれからずっとホルモン剤を飲み続けること
飲めば生理はきますが薬は薬なのでとても不安です
ホルモン剤を飲んでる方へもご意見お聞きしたいと思いまして投稿させていただきました
関東近郊で原発性無月経に対して親身に対応して診察してくださる病院をさがしております
今通われている方など教えていただけたら幸いです
お返事お待ちしております

[41] Re: 原発性無月経の生き方2 

 ぴょん

2013/04/28 08:23

ピアンさん

はじめましてぴょんです。
ホルモン剤の継続について、悩むところがありますよね。いつ止めるか?今でしょ!って直ぐに割りきれないです。
ホルモン剤の投薬には、色々な場合がありますよね。

将来の骨粗しょう症の予防に行うこともあるでしょうし、何の為の投薬か?分かればいいですよね!
投薬を止めたら、活発な女性から、ただの女性になるのかな?って個人的に予想。

今は、子どもを必要としなくても数年後必要とするかもしれませんし、せっかく続けてきたことでしょうから、納得した上で止める時期も判断したいです。
ピアンさんは、授かりたいのでしょうか?

原発性無月経に対して親身に診察してくれるかは不明ですが、私は、診察をはじめたのは三鷹市にある杏林大病院でした。






[42] Re: 原発性無月経の生き方2 

 ピアン

2013/04/29 14:14

ぴょん様へ

こんにちは
お返事ありがとうございます

将来これから骨粗しょう症などの予防にもホルモン剤を飲んでおいたほうがとの先生から言われました

子宮は正常ですが無排卵の状態で染色体異常です

子供は望んでおりません
年齢が若くないことと原発性無月経なので妊娠は無理と以前から思いつづけています

今は健康で過ごせることとホルモン剤を毎日飲み続けるか悩んでおります

[43] Re: 原発性無月経の生き方2 

 あこ☆

2013/05/02 18:08


>ぴょんさん
お返事ありがとうございます☆
返信が遅くなりごめんなさい(>_<)
そうですね!こちらで妊娠、出産された方のコメント見ると、あたしも大丈夫かも?!と言う気になれますね☆
これから少しずつ始めて行きます♪

早速ですが、先週婦人科を受診して、子宮と卵巣の超音波検査(画像診断)とホルモンの血液検査をして、本日結果を聞いてきました。
FSHの値が異常に高く、脳からの指令は出てるものの、卵巣が正常に機能してないみたいです(>_<)
とりあえず、プラノバールと言うお薬を処方され、二週間服用して生理を起こしてみるとの事でした。

まだまだこれから☆
一歩進めただけ自分を褒めつつ、ポジティブに前進しながら治療していきたいです♪
そして、いつかは我が子を授かれるように頑張ります(*^^*)

ちょくちょくこちらにお邪魔するので、これからヨロシクお願いします♪

[44] Re: 原発性無月経の生き方2 

 ぴょん

2013/05/02 19:01

あこ☆さん

大きな一歩おめでとうございます!
指令が出ているのは、凄いですね〜羨ましいです!

なぜ月経にならないのか?知りたいです。

私は、脳からの指令が来てないようです。薬で消退出血は来るものの、その後の指令が上手く発令されずです。

とにかく、これからですね〜♪
よろしくお願いいたします。

[45] Re: 原発性無月経の生き方2 

 мёク〃

2013/05/07 23:39

はじめまして。
私は今月33歳になる未婚者です。

18歳の時かな?
薬で初めて生理を起こしました。
この時病名は知らされず、、
その後何度かクロミッド等で
生理を起こさせました。

30歳くらいの時担当医に
『もしかして私って原発性無月経ですか?』と聞き
病名を知りました。

通院がめんどうだったり
薬を飲むのを忘れたり
副作用が怖くて
何年も行かなかったり
行っても1回生理を起こしただけで
放置したりしています。

そんな私ですが子どもが欲しいです!
今1年5ヶ月付き合っている彼氏がいるんですが
この病気の事を安易に考えているようで…
私は年齢的にも今が最後だと思ってるんですが。。

私は脳下垂体からの指令が出ていないタイプの
原発性無月経です。
この場合妊娠を望むには
どのような治療をするんですか!?

病気と付き合って長いのに無知で
情けないのですが
解る方いらっしゃいましたら回答お願いします。

[46] Re: 原発性無月経の生き方2 

 ぴょん

2013/05/09 08:42

Meクさん
名前が難しいので、多少標記が違いますが失礼します。総称というか呼び方など教えて下さい。
3歳違いのぴょんです。私は、だいたいあなたと同じ、ししょうかぶ系です。

わたしは、カウフマン治療をしていますね。生理(消退出血)を起こさせながら、妊娠可能な体(子宮等)に近ずけています。排卵誘発剤を飲み卵胞が成長したら、次のステップに入ると思います。

[47] Re: 原発性無月経の生き方2 

 мёク〃

2013/05/09 22:27

★ぴょんさん★

お返事ありがとうございます。
мёク〃=『めぐ』です。
難しくてすみません・・・

ぴょんさんはきちんと
治療を進めてるんですね。
カウフマン治療とは
22日飲み続けるやつですよね?
私もしっかり治療していかなくっちゃです。

排卵誘発剤は
『結婚してからで良いのでは!?』てと
病院で言われた事があります。
だから本当に排卵できるのかなど
不安です。

お互いに頑張りましょうね。

[48] Re: 原発性無月経の生き方2 

 ma★

2013/05/11 09:40

はじめまして。39歳既婚です。

20歳になっても生理が来なくて、近くの総合病院で染色体検査をしたところ、染色体検査は異常なし。
婦人科クリニックを転々としました。無排卵の生理をおこして約20年です。

今でも胸は小さいほうですが、治療なしの時は、ツルツルの洗濯板状態。身長も145cmと、学校内ではミクロちゃんとあだ名をつけられるほど幼かったです。
カウフマン療法を始まてから、10センチのび今は155cmになりました。こんな身体なので、恋愛に積極的にはなれない思春期を過ごしました。
結婚して約6年経ちました。

この場所に、私と同じ病気の方がいらして、同じような悩みを抱え前向きにされているので、とても励みになります。

私の場合は、下垂体性です。
排卵誘発で刺激をすると、卵ができます。注射の量は一日150単位でないと卵が大きくなりませんでした。
なので、排卵誘発後は腹水があったり、卵巣が腫れてしまいお休みが必要です。

どうぞよろしくお願いします。

[49] Re: 原発性無月経の生き方2 

 ぴょん

2013/05/11 18:09

めぐさんなんですね!ありがとうございます。

排卵誘発剤は、結婚してからでいいと私も思います。それまでは、治療で体作りを一生懸命することに徹することが大切です。

わたしは、原発性無月経であったため、20代前半に、結婚も出産も諦めて治療をせずにいました。
自分の体について向き合うことより、興味の赴くまま知識を広げたり、旅に行ったり好きなように生きてきました。

普通の女性が、おそらくしていただろうケア、体をいたわる行為を、30代になってからはじめています。ちょっと遅いかな?って反省。でも、色々考えて消化してライフプランが変わって、治療生活が整ってきました。

だから、わたしの場合は、今から治療をするという決断が、、、結果、悪かろうとどうであれ一番の選択でした。ですが、結婚してない方の中に治療をしていない人がいたら先ずは、治療をすすめたいと思います。

めぐさん!排卵誘発剤は、相手ができて子どもを作れる状態になってからはじめても、いいことだと…妊娠体形が出来上がっていけば、排卵誘発剤を毎日投与していくのだと思います。アスリートのように強靭な体が欲しい今日この頃です。

[50] Re: 原発性無月経の生き方2 

 ぴょん

2013/05/11 18:37

Ma★さん
はじめまして、よろしくお願いします。
150を何日くらい続けましたか?疲労感、むくみとか気だるさとかはありませんか?
私は、先月服薬を間違えて、頭痛とむくみ、気だるさがひどく辛い思いをしました。婦人科の薬は…本当に辛いって感じています。子どもが出来て、産むまで辛いのかと〜落ち込んだりもしましたが、7月まではとにかく体を作る期間と決め、毎日ストレスフリーになりました。

[51] Re: 原発性無月経の生き方2 

 ma★

2013/05/15 06:48

ひょんさん。

はじめまして。私はフォリスチム自己注射を150単位&#10006;14です。その後、HCGで採卵でした。
いまは体外受精に向けて、おなかに貼るシール&#10006;4を2日に一回貼り替えています。子宮内膜を厚く整えているそうです。厚くなったら、薬と膣座薬で数値を整え、凍結卵を移植という流れです。
下垂体性無月経なので、貼り薬でうっかり生理が来てしまうこともあるようで、医師も手探り状態。幸い勤務先の病院なので仕事の合間に受診できることはとてもすくわれています。

婦人科のクスリを使うと身体がだるくなりますね。クスリの副作用かと思いますが、お腹まわりもたるんで張りますね。きっと女性なら、毎月生理の前にこんな症状を体験しているのでしょうが、なれないため辛く感じることもあります。でも、少しでも女性らしく変身できるのであれば我慢しなきゃと思っています。

お互いに前にむかって頑張りましょうね。

[53] Re: 原発性無月経の生き方2 

 明

2013/05/22 01:46

はじめまして!明です。
37歳独身女性です。

私も、脳下垂体から指令が弱く自力では、一度も生理が来たことは、ありません。
思春期の時は、病院をたらい回しにされても、普通の体じゃないんだから!と言われて落ち込んだり
原因がわからず、治療がみつからず
将来の夢がお嫁さんだった頃は、
母親に、産まなきゃ良かったのに!
などとヒドイことを言った事もありました。
女性の体をじっくり見る機会は、当然ないので、自分の体がおかしいのか?などと鏡で見て、医学書で調べたりして、『まさか、両性具有??』
とてつもない、不安に悩まされたことも、ありました。当時は真剣にそう思ったものです。

ずっと、相談するのは母親だけでしたが、最近は周りもみんな結婚して
なんで結婚しないの?と毎回聞かれるのが、本当に面倒です。

一人で悩んでも、しゃーないかー!
と踏ん切りつけて

子供が出来ないから、結婚はチョットね。
と、ある程度久しい人には、簡単にホルモンの説明もするようになりました。
でも、やっぱり孤独です。

赤ちゃんを見ると、泣きたくなります。

どんな、母親になれていたかと、想像して
きっと過保護で煙たがれて居ただろうと、自分に慰めている日々です。

病院も、転々として、今の薬で良いのかも、不安です。

こちらのようなサイトが無いか、ずっと、探してました!
みなさんの経験や、頑張っている姿を聞いて、自分のこれからの将来をあらためて、考えてみたいと、思いました。
ありがとう!

これから、私も前向きに頑張ります!

[54] Re: 原発性無月経の生き方2 

 ぴょん

2013/05/23 19:41

Ma★さん

返信ありがとうございます。
とても勉強になります。
色々な方法でみんな頑張っていますね(^.^)

私もコツコツ進めなくっちゃ!

[55] Re: 原発性無月経の生き方2 

 ぴょん

2013/05/23 20:00

明さん

はじめまして、ぴょんです。
両性具有!私も同じことを考えたことがあります。やはり、一度は同じことを考えるのか?通る道なのでしょうね!
明さんとは、おそらく同じ学年かな?

お嫁さんは、運命の人に出会えば、いつでもなれますよ!
男性でも不妊に悩む人もいれば、バツイチでもう子どもはいらないという方もいたり…
家族を作りたいって願えば同じように考えている人に出会うと私は思います。

色々な人生があるので、考え方でしょう。
最後は、自分が選んだ答えを信じていくしかありません。

また、遊びに来て下さいね〜。

[56] Re: 原発性無月経の生き方2 

 明

2013/05/24 14:22

ぴょんさん

返信ありがとうございます。
運命には逆らえないけど、自分で出来ることを
ひとつひとつ考えて、人生をエンジョイしたいと思います!

ぴょうんさんも、治療がんばってください!!

[57] Re: 原発性無月経の生き方2 

 ぴょん

2013/06/07 15:12

子宮内膜が4ミリだと診断されました。あと4ミリ育てなければならないのかな?

[58] Re: 原発性無月経の生き方2 

 あん

2013/06/26 21:54

はじめまして。
私は、下垂体性無月経です。
両性具有という言葉を見かけ、ついつい書き込みしてしまいました。私も10代のころは、そういった内容の記事をネットで調べたりしていました!!私だけじゃなかった!

来年結婚予定なのですが、それに伴い引っ越しと同時に、不妊治療に向けても進んでいきたい気持ちがあるのですが、不安ばかりです。
ついつい自分だけなぜ?と思ってしまいそうですが、今日この掲示板を見つけて救われた気持ちです。出会いに感謝です。

明るい気持ちでがんばっていきましょう☆

[59] Re: 原発性無月経の生き方2 

 明

2013/06/28 14:01

あんさん

周りになかなか、同じ症状の人が居ない分、本当に不安ですよね
( ;´Д`)

仲間が居ると思えたら、とても心づよくなります!
頑張りましょう!

ところで、みなさん東京の病院で
良いところはありますか?

来月、また一歩踏み出そうと思いますが、今のところどこに行けば良いか
わからず、最初に病名を診断していただいた、東京女子医大に行こうかと思ってますが
ご迷惑でなければ、教えてください!!

[60] Re: 原発性無月経の生き方2 

 ぴょん

2013/07/01 08:32

あんさん

はじめまして、ぴょんです。
私だけではない!それが、原発性無月経なのかもしれません。

この掲示板を始めて、ひとりではないと分かり、子どもを授かることもゼロではないと分かりました。

よろしくお願いいたします!

[61] Re: 原発性無月経の生き方2 

 мёク〃

2013/07/04 01:05

お久しぶりです。
みなさん変わりないですか?

私は今やっと重い腰を挙げ
カウフマン2週期目をしているところです。

プレマリンとヒスロンは
2週期分しかもらってないのですが
このまま3回4回とした方が
良いんですかね-!?

あと無知で恥ずかしいのですが
排卵誘発をさせるためには
どんな治療があるんですか?

教えて頂けると嬉しいです (´・ω・`)

[62] Re: 原発性無月経の生き方2 

 あい

2013/07/08 18:50

お久しぶりです。

私はただいま漢方で体質改善をしているところで、得に進展なく過ごしています。

今日職場で4月に結婚した後輩がどうやら、おめでたらしく、廊下で話しているのを聞いてしまいました。
私より後に結婚した方が早く妊娠するっていうのは予想してたし、多少ショックを受ける覚悟もしてたんですが、実際目の当たりにすると、普通の人はそうだよな…と、改めて自分の体にショックを受け…一瞬仕事が手に付きませんでした↓

思った以上にダメージが大きいです。
誰にも話せず書き込みしてしまいました↓

[63] Re: 原発性無月経の生き方2 

 ぴょん

2013/07/09 13:34

お久しぶりです。ぴょんです!

あいさん、私も少しがっかりしているところです。なこなか思った結果が出ず泣きました。
めぐさん、出血5日目くらいから誘発剤を飲むまたは打つ方法がある。

明るく過ごしたいけれど、それだけではないですよね

[64] Re: 原発性無月経の生き方2 

 あい

2013/07/09 21:54

ぴょんさん返信ありがとうございます。

普段は明るくしてますが、やはりこの体は落ち込む事の方が多いです。

病院では私も良い事はほとんど言われた事がなく、漢方の薬局で、『少しずつ良くなってきてますね。』と言われるのだけが救いです。

[65] Re: 原発性無月経の生き方2 

 ぴょん

2013/07/11 19:06

あいさん

こちらこそ、ありがとうございます。
私、今回は本当にかなりガックリしました。
希望半分で通っていた病院の医師から、妊娠は難しいと告げられ、先進薬を処方するクリニックを薦められました?
クリニックに行こうと思っています!

ですが、さすがに凹みました。
このまま頑張って、死ぬ思いをして子どもを授かるのか?
または、時間を費やしてもやっぱり子どもには出会えないのか?

ガリレオの最終回で、天海祐希が告げられたように妊娠しなければ離婚って夫が言い出したらどうしたらいいのか?

とか、なんだか夜に色々考えてしまいました。

私は、外見が健康的で明るくみえる→努めてそうしています。だから、困ります。外見が、カボソク病的な美人なら、男性も可哀想だから許す!って結論を出してくれるかもしれない。

私は、どうなるのか?
なんだか、思いの丈を書いたら少し元気になった!

あいさん、また連絡しますね〜
あいさんもまたお願いいたします!

[66] Re: 原発性無月経の生き方2 

 あい

2013/07/14 01:28

ぴょんさん返信ありがとうございます。

もしかしたら!って思ってた後は落ち込み大きくなりますよね。私も妊娠は非常〜に難しい。っていつも言われます。そして、治療始める時から先生には言ってるのに、『旦那さんはこの事知ってるんだよね?』と、聞かれ…それってどう言う意味ですかって感じす。

でも新しいクリニック紹介してもらえるなんていいですね!
私もこのまま待ち続ける治療方針なら、先生にナイショで病院変えてみようかなと考えてます。

しかも新薬ってどんなのか気になるので、もしクリニックに行く事になったら教えていただけると嬉しいです。

私もこの掲示板に思ってる事を書き込むと、気持ちが楽になります。いつも返信ありがとうございます。

私は来週病院に行くので、またその結果報告します。

[67] Re: 原発性無月経の生き方2 

 мёク〃

2013/07/16 20:45

ぴょんさん
ありがとうございます。
今回ゎ一旦やめておこうと思います。

2周期目のカウフマン突入くらいから
乳頭部分に違和感を感じ
痛かったのですが、
最近は大きなしこりみたいな物があります。

これは乳腺が発達さしたせいですかね-?
ホルモン治療をしている場合は
こんな事も多いんですか?

みなさんはどうですか?

[68] Re: 原発性無月経の生き方2 

 ぴょん

2013/07/17 08:18

メグさん

私も痛くなりますよ!最近は、刺激に慣れてしまいましたが、確実に痛かったです。

[69] Re: 原発性無月経の生き方2 

 мёク〃

2013/07/17 23:52

★ぴょんさん★

ありがとうございます。
今までカウフマンして来て
初めての事で正直不安でした。
なので安心しました。

前々回の出血の時は
生理痛?みたいなものもあり…
今までは全く痛くなかったんですが。

年齢と共に変わって来るんでしょうかね-。。。

私も早く次のステップに
進めるよう体作りをしていかなきゃです☆

[70] Re: 原発性無月経の生き方2 

 あい

2013/07/23 06:52

おはようございます。

昨日病院に行ってきました。リバウンドの結果はやはりダメでした。期待はしてなかったのでそれほど落ち込んではいません。
リバウンドを何回かやってもだめだったので、今度は女性ホルモンの貼り薬を使って何かの値を下げながら、元々自分の頭から出ている卵胞刺激ホルモンを使って、卵子を育てる作戦です。
先生が苦肉の作って言ってたので、あまり期待は出来ないんですが、治療方法を変えて試せるのでよかったです。

[71] Re: 原発性無月経の生き方2 

 ぴょん

2013/07/23 11:29

あいさん

苦肉の作戦頑張って下さい!
もしかしてっていう、奇跡を信じています。

また、来月ですか?

[72] Re: 原発性無月経の生き方2 

 あい

2013/07/24 02:35

ぴょんさん返信ありがとうございます。

奇跡という言葉を忘れていました。
やるからには奇跡を信じたいです。
また三週間後病院を受診します。卵巣もないかもしれない私にいろいろ考えてくれる先生に感謝です。

ぴょんさんは新しい病院へは行く事にしましたか?

[73] Re: 原発性無月経の生き方2 

 ぴょん

2013/07/25 22:20

あいさん

行きたいと思い調整中です。私は、体重が半年でかなり増えている状態だと判明。薬のせいか?
かなり、ショック!
体重コントロール以後に転院します!

[74] Re: 原発性無月経の生き方2 

 ゆぅ

2013/08/04 01:13

はじめまして。35才になる女子です。10台の頃から生理がなくて病気に直面して恋愛も浅く経験少なく30代になりそして、大好きな彼氏ができました。彼氏とHもほぼ初めてして、そして、病気のことをだまっておくこともできず告白しました。本とっだいすきだったので勇気をふりしぼり、そして、治療にも前向きに。なのに、1年後結婚の意味がわからない。君とは100%ないから別れて欲しいといわれ、病気は関係ないといわれました。
そのあと、病院でも、年齢と検査結果から子供は無理とも医師に言われほんま、生きてく意味がわからなくなりました。親にもはじめて、医師にいわれたこと、自分の思いをぶつけて泣きました。今は自分自身、結婚の意味がわからなくなったのと、今は開き直って楽しく人生すごそうと、がんばって気持ちの整理をしているところです。
ほんと、女として産まれてきて、結婚する前にこの病気と向き合うのってほんとつらいですね。
このサイトみて、仲間がいることもそして、病気でも、結婚できている人をしりました。でも、ほんといい年なので、苦しい時期です

[75] Re: 原発性無月経の生き方2 

 ぴょん

2013/08/11 03:12

ゆぅさん

はじめまして、36歳ぴょんです。
辛い経験をされたのですね!

20代の頃、私も沢山のことを考え、色々我慢したことがあったと思います。

最近は、体について、只…向き合うだけ!これも個性って考えています。

私の場合、20代の時期は〜女性が当然していたであろう自分へのケア(体を冷さない、睡眠不足)をおこたっていたことが、今の状態をまねいたこともあります!ですから、今から妊娠生活に向けての体を少しずつ作るようにしています。結果は分かりません。でも、それが、女性なのだな!って今は、そう考えています。

偉そうなことは言えませんが、投げ槍にならずひとつひとつ、結婚・女性であること・家族とは・出産…整理して考えていければいいですよね!

ゆぅさんがメッセージを残されてから、数日が経ちましたが、何か変わりありますか?


[76] Re: 原発性無月経の生き方2 

 あい

2013/08/12 19:06

ぴょんさんその後いかがお過ごしでしょうか?

やはりホルモン系の補充は体に変化が出やすいのかもしれませんね。

知識不足なんですが、体重ってあんまり関係ないように思うのですがやはり減らさないといけないんでしょうか?

私は今日病院に行ってきました。女性ホルモンの貼り薬を使って卵胞を育てる作戦ですが、やはり育っておらず、もう二週間継続になりました。

また先生に『あなたは生れつきの段階から卵巣がうまく形成されてないから難しい』と言われました。

でもまだ先生はいろいろ試してくれています。
他に方法がないため、時間をつぶしているだけなのか…
本当に期待してくれているのか…
無理なら早く無理と言って欲しい気持ちもあります。
そうすれば卵子提供に迷わず踏み切れるのですが。
と、思いながら最近卵子提供についてのパンフレットを送ってもらえるように、業者さんに頼んだところです。


[77] Re: 原発性無月経の生き方2 

 ゆぅ

2013/08/12 19:07

ぴょんさん、返信ありがとぅございます。
この年で、好きな人と付き合えての失恋がはじめてで、今まで悩んでいた、病気に対して彼にぶつけて受けとめてくれていたことが、一気に崩れた事が、一番の苦しさだったと思います。あれから、先生には40までは、身体作りの目的で治療をしたいと言って生理をおこしてます。
今は、結婚=妊娠ではなく一生添い遂げれるパートナーとして、相手をさがすように、のんびりあわてず過ごそうと開き直りました。

返信ほんとにありがとぅございました。

[78] Re: 原発性無月経の生き方2 

 ちゃい

2013/08/16 03:19

はじめまして!
わたしは20歳の学生です。
去年から産婦人科に通い始めて
いまは大学病院に通っています。
原発性無月経だと診断を受けました。
子宮欠損の無月経だそうです。
かなり骨粗鬆症が進んでしまってるらしく
来週の検査次第では
骨粗鬆症の薬を飲まなくてはいけなくなります。

子宮がないので、
子宮ガンなどの心配もないので
いまはプレマリンのみ服用しています。
病気という実感がないからか、
かなり飲み忘れが多いです(笑)

ほかにもメニエール病も患っており
今は落ち着いていますが、
ひどい時は起き上がることもできません。
メニエール病は40代後半から
50代の女性に多い病気だと聞いたことがあります。
これは無月経が関係してるのかな?
と思ってもいます。

子宮欠損といまは診断を受けていますが
個人の産婦人科でエコーで
子宮はかなり小さいけどある
と言われました。
たぶん、機能していない子宮なので
子宮欠損と診断を受けたのだと思います。

将来妊娠も出来ないだろうと
分かって結婚できるのかなとか
病気のことを考えるだけで
生きてる意味がわからなくて
涙か止まらなくなります。
普段明るく振舞っているけど
一人になると辛いです。

いつも恋愛もうまく行かず
孤独と闘っています。

長々とすみません。
良かったらお話できたら
うれしいです♪

[79] Re: 原発性無月経の生き方2 

 ぴょん

2013/08/19 17:42

あいさん

お盆休みも終わりましたね!
私は、10月から新たなクリニックへ行く予定です。
体重コントロールは、妊娠してからの増加分を考えて減らす方向で取り組んでいます。排卵しやすいよう体重は、増やし過ぎてはならないそうです。

新しいクリニックは、治療方針を自分で決定、オーダーしなければなりません。今から、どう治療をオーダーするのか考えなければなりません。
あいさんが卵子提供へと…考えておられるように、私たちもどのような治療にするかという判断で悩んでいます。

意志決定は難しい!!

あいさんの意志で、卵子提供へ方針転換してはダメなんでしょうか?

[80] Re: 原発性無月経の生き方2 

 ぴょん

2013/08/19 17:54

ゆぅさん

生涯添い遂げられる人を見つけるって〜とても素敵ですね。
出会えますよ!

元カレを、深く好きになったことも、 良い時間を過ごしたと思います。羨ましいです。

[81] Re: 原発性無月経の生き方2 

 ぴょん

2013/08/19 18:24

ちゃいさん

あまり病気のことで涙を流さないで!

子どもができない、愛する人・愛してくれる人ができない可能性の恐怖〜私も20代の頃、色々考えました。

もちろん、生きる意味についても、何日も何日も眠れないほどに考えた。

ひとりひとり答えは違うから、正解ってないと思う。

けれど、沢山時間をかけて考えて出した答えが最高の答えです!

[82] Re: 原発性無月経の生き方2 

 あい

2013/08/27 02:47

ぴょんさん返信ありがとうございます。

排卵に体重も関係あるんですね。勉強になりました。

自分で治療をオーダーするシステムがあるなんて始めて聞きました。自分のやりたい治療を出来るのでいいですね。
ただ自分もある程度治療について知識が必要なのかなとも思います。うまくぴょんさんの体に合う病院だといいですね。

私は昨日病院に行って来ました。卵胞はやはり育たず。
今度は一度生理を起こし、SFHが下がった所で、エストロゲンのテープを貼ることにしました。

あと、卵子提供について考えている事を先生に話しをしたら、まだ凍結の技術も50%位しかちゃんとしていないし、他人の卵子を体に入れる事で起きる副作用もハッキリしていないから、あまり焦らなくていい。と言われました。

来年にはやりたいと思っていたんですが、先生の言うこともわかるので迷います。

[83] Re: 原発性無月経の生き方2 

 Saya

2013/09/03 13:30

原発性無月経で胸がなく、豊胸手術をした方、もしくはされようと考えてる方はいますか?もう40にもなりますが、最近気になってて、教えてください。

[84] Re: 原発性無月経の生き方2 

 ぴょん

2013/09/10 16:12

Sayaさん

はじめましてぴょんです。
豊胸手術、魅力的です!
いつか、余裕ができたらやってみたいです。

[85] Re: 原発性無月経の生き方2 

 мёク〃

2013/09/24 22:18

お久しぶりです。

30日からhmgを10日間
打つ事になりました。
楽しみでもあり不安でもあります。

報告までにコメントしました。

[86] Re: 原発性無月経の生き方2 

 ぴょん

2013/09/25 15:38

メグさん

不安感、分かるような気がします。変なところに打ってないかな?って心配に…
その後の処置も痛くなるかな?って

でも一歩踏み出していますね♪

[87] Re: 原発性無月経の生き方2 

 мёク〃

2013/09/25 21:45

早急な返信
ありがとうございます。

本当に卵が育つのかなども
不安なところです。

一歩踏み出したという
その言葉嬉しかったです。

[88] Re: 原発性無月経の生き方2 

 ぴょん

2013/09/26 08:27

メグさん

だって、嬉しいですよ。
育ってねぇ〜って、 祈りながら唯一心に今は毎日をおくって頂きたい!

メグさん〜頑張ってね♪

[89] Re: 原発性無月経の生き方2 

 あい

2013/09/30 23:38

お久しぶりです。
今日は受診日で病院に行ってきました。

結果はやはり卵子は育っておらず。前回の受診で先生に卵子提供はそんなに焦らなくていい。と言われていましたが、さすがに先生も諦めたのか、今回は卵子提供のためにはホルモンをしっかり補充して子宮が小さくならないようにした方がいい。と言われもう二週間様子を見てだめなら、卵子提供に向けて体を整えるためにカウフマン療法を行う方向になりました。

自分でやると決めた事ですが、実際先生に言われると、もう私には治療法がないんだなと…
やはり無理なんだなと…

今日は落ち込んでおります。
家事もやりたくないし、ご飯も食べたくないです。

ただただ悲しいです。

暗い話ですみません。

[90] Re: 原発性無月経の生き方2 

 めぐみるく

2013/10/02 08:29

はじめまして☆3月に結婚式を控えています27歳のめぐみるくです。
私は21歳の頃から突然生理が来なくなりソフィアとプレマリンという薬を飲みカウフマン療法により生理を毎月起こさせています。
薬を飲まなければ生理が来ないことがとても辛く、普通なら楽しく前向きに生きていられただろう生活もどこか後ろ向きになり、悩みを誰かに明かすこともできず毎日泣いていました。
彼に出会い交際一年目で病気のことを泣きながら告げ現在結婚を控えています。将来子供ができるかどうかわからないなかまだ私の心の闇はなかなか晴れずにいます。
けど神様は乗り越えられない試練は与えないですよね
ここで同じような悩みを持つ方と出逢えたことでひとりじゃないと感じました。皆さんと一緒に頑張りたいと思います
よろしくお願いします

[91] Re: 原発性無月経の生き方2 

 ぴょん

2013/10/04 10:21

あいさん

返信遅れました。
治療法は、先生によって様々かもしれません。他には治療を施してくれる先生はいないのかな?ってちょっと調べたくなります。

出来ることがあるのなら、何でもやりたい!って思いますよね!
卵子提供が出来るのなら!

これは、ちょっと別のことですが…
私は昨日までひとり旅行に行きました。名古屋近辺を行ったり来たり!何も考えず過ごす期間を設けて上手く妊活しています。
あいさんは、普段どんな生活ですか?

[92] Re: 原発性無月経の生き方2 

 ぴょん

2013/10/04 10:38

めぐみるくさん

はじめまして、ぴょんです。
結婚ですね!楽しみですねぇ♪
式は、挙げるのですか?結婚式は、できればやっておいてくださいね!
私は、 両親に孫を抱かせてあげる親孝行は出来るか?分からないって思い、結婚式はひとつの親孝行として挙げました。
っといいますが、費用は自分で全てまかなえませんでした。でも両親は喜んでいましたよ。
結婚式に関しては、乗り越えられる試練だと思いますから!

めぐみるくさんの経過も教えてくださいね〜

[93] Re: 原発性無月経の生き方2 

 ぴょん

2013/10/04 10:49

皆さんにお聞きします!
普段している体に良いことありますか?

ちなみに、私はヨガと旅行です。

[94] Re: 原発性無月経の生き方2 

 あい

2013/10/05 00:34

ぴょんさん返信ありがとうございます。


一人旅行いいですね!
名古屋は行ったことないので私もいってみたいです。

私の生活は仕事上、夜勤があるので不規則です。
そしてグータラな性格なので、時間があれば寝ています。

体に良いことと言うと、私も旅行結構いきます。
来月はディズニーに行く予定です。
後は漢方と粗食でしょうか。
もともとあまり沢山食べれないんですが、お肉より魚中心の食事を心がけています。


[95] Re: 原発性無月経の生き方2 

 ぴょん

2013/10/07 15:29

漢方、とても興味あります。薬局で聞かれますか?

[96] Re: 原発性無月経の生き方2 

 あい

2013/10/07 21:38

ぴょんさん返信ありがとうございます。

薬局のような所ですが、漢方専門で不妊治療を1番に宣伝しているところで買っています。

保険が効かないのでちょっとお高いです◇

[97] Re: 原発性無月経の生き方2 

 ogihiro

2013/10/08 03:42

以前書き込みをした者です。
私も原発性無月経で、視床下部か下垂体か原因は不明のまま治療し、昨年双子を出産しました。
治療当初はなかなか卵が育たず、悲しい気持ちを味わいました。
参考になるか分かりませんが、妊娠に向けて軽いジョギングやウォーキングをしたり、お米を玄米に変えて生活してました。
一番は、夫の転勤に伴い深夜残業ありの仕事を辞めた為ストレスが軽減されたのが良かった気がします。

[98] Re: 原発性無月経の生き方2 

 ぴょん

2013/10/08 08:01

Ogihiroさん

お久しぶりです。玄米食に代えてから妊娠したと言う人、意外に多く感じます。私、試します。

できることはなんでもやりたい!って思います。

[99] Re: 原発性無月経の生き方2 

 ぴょん

2013/10/08 14:14

あいさん

漢方の効き具合ってどのようなものですか?
からだがほてったりしますか?

ディズニーいいですね!30周年ですものね!
夫の同期同僚からクッキー缶をお土産に頂きました!嬉しい。。。けど、できるなら自分も行きたいな。。。

[100] Re: 原発性無月経の生き方2 

 ぴょん

2013/10/08 14:19

原発性無月経の生き方2は、おかげさまでNO.100になります。

わたしにとって、少数ではあるけれど分かり合える方々と話ができる場はとても貴重です。旦那さんや家族は別として、ひとりで戦っているわけではないっと思える!
とても嬉しいです。

これからも、いろいろ助けてください。

生き方2へ集まって頂き、ありがとうございました。

[101] Re: 原発性無月経の生き方2 

 ぴょん

2013/10/18 14:00

転院早々、検査の日々です。
ついに、染色体検査をすることにしました。

正直、一番怖い!生まれながらの異常ならば先行きがみえなくなります。

どうなるか?

原発性無月経の生き方2 おしまい

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