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マロンマロン
2012/09/26 18:40
はじめまして。
主人の検査結果
睾丸がとても小さい
LH・FSHが高く
テストステロンが1.19
でTESEをしても、精子が見つかる可能性は低い。小さい睾丸の細胞を取ってしまうことで、さらに男性ホルモンが下がり、更年期障害のような症状が出るため、生涯ホルモン注射をうなたければならないと医師から言われました。
主人は『TESE頑張る』という気持ちで検査結果を聞きに行きましたが、医師からの話しを聞き、生涯ホルモン注射をち薬漬けになる自分に恐怖感を覚え、すでに子どもを諦める方に気持ちが行ってしまいました。
私も診察当日は主人の気持ち精神がおかしくなってしまう位なら夫婦2人でいい。と思いましたが、やはり諦めきれずにモヤモヤしています。
主人と同じ様な方いらっしゃいますでしょうか?TESE後の事など教えて頂けると(良くも悪くも)今後の糧になります。
よろしくお願いします。
返信=4件
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そよ風
2012/12/12 23:29
マロンマロンさん、はじめまして。36歳の主婦です。
少しでも参考になれば、うれしいと思い書き込みをさせて頂きました。
私の主人、無精子症(クラインフェルター症候群)でTESEをしました。
人それぞれ痛みの度合は違うと思いますが、私の主人が言うには2日間はかなりの痛みのようですが、その後痛みに慣れてきて、どのような体制で寝ていればあまり痛くないなというのが分かってくるよ!と言っていました。
痛みが全く無くなったのは3週間後くらいかな〜と言っていました。
今は、2週間に1回のペースでホルモン注射をしています。
本来なら手術をしている、していないに関係なく思春期からホルモン療法をしていた方がよかったと思うのですが、全く知識が無かったので・・・(^^;)
ところで、マロンマロンさんのご主人の事が心配になりました。
私の主人は色々な病院、大きな大学病院にも行きましたが、ホルモン療法は必ずしていた方がいいという事を知らない医師が多いというのを現在担当してもらっている医師に出会うまでは知りませんでした。
詳しく説明できないので簡単に言いますと、ホルモン療法はできるだけ受けておかないと精神科のような症状が出てきたり、骨が普通の男性よりもろくなるスピードが早くなるそうです。
ホルモン療法を受けている人と、ホルモン療法してない人を比べると、老化しているスピードが年を取るにつれて見た目だけでもすぐにわかると、先生は言っていました。
主人の通っている病院の医師の記事ですが、よければ読んでみてください。
染色体やホルモンの異常で男性か女性かが明確に区別しにくい「性分化疾患」について、小児医療の分野で初の実態調査や診療の底上げが本格化してきた。日本小児内分泌学会は10月、過去5年間の受診者は未成年だけで少なくとも3000人に上ると公表。長年タブー視されてきた疾患にようやく光が当たり始めたが、成長後の患者への支援はなお乏しく、人知れず苦しむ人は後を絶たない。
<私の主治医はこの病気を診るのが初めて。心配です><子どもは望めませんか>
奈良県桜井市で内科クリニックを開業する岡本新悟医師(64)は性分化疾患の一種「クラインフェルター症候群」の患者から10年間で約800件のメール相談を受けた。思春期以降に気付くことの多い染色体異常の疾患で、約1000人に1人の割合で生じる。性器などは基本的に男性だが、人によっては乳房が膨らむ。ホルモンが不足し骨粗しょう症や内臓疾患になることもある。
性腺の疾患の治療に長く携わってきた岡本医師をインターネットなどで知り、九州から通院する人もいる。「治療を受けたいのに、どこを受診すればいいのか分からないという人が少なくない」と岡本医師は話す。
性分化疾患は出生後の性別判定を担う小児科でも専門医が少なく、成長後も診察できる医師はさらに限られる。患者を30年以上診てきた菅沼信彦・京都大教授は「時間をかけ患者の心と向き合わなければならない疾患のため、医師が敬遠しがちなのではないか」と指摘する。
*
「男でも女でもない。自分は何者なのか」。東京都内のグラフィックデザイナー(35)は男性的な発達が不十分で、小学生のころからいじめられた。20代になると内臓疾患を次々と発症。そのたびに医師らは「治りが悪い」と首をかしげたが「原因不明」「まあ大丈夫」で済まされた。
自分の体で何が起きているのか。ネットで調べるうちにクラインフェルター症候群を知り、2年前、大病院で染色体検査を受けた。思った通りだった。
病名は分かったものの、専門医が見つからない。人づてに聞いた薬を個人輸入して飲んだが、心も体も男性と女性の間を揺れ動き、頭痛や倦怠(けんたい)感が増すばかり。ネットで出会った患者仲間の情報で専門の小児科医を訪ねると「ここでは18歳以上は診られない」と経験豊富な泌尿器科を紹介された。今年5月に男性ホルモンの補充を始め、今はやっと自分を男性と感じられる。
同学会は今後も実態調査を続け、患者が直面している課題を探り支援に反映させる考えだ。しかし調査対象を小児科医に絞っているため、クラインフェルター症候群など成長後の患者は受診者の概数さえ把握できない。
グラフィックデザイナーが治療を始めて約半年が過ぎた。「随分遠回りしてしまった。何に迷ってきたのだろう」。階段を上るだけで息が切れた体は、富士山に登頂できるほど元気になった。それでも「おかしいと気付きながら、なぜどの医師も原因を探ろうとしてくれなかったのか」との思いは消えない。
専門医の一人、大阪府立母子保健総合医療センターの島田憲次医師(泌尿器科)は言う。
マロンマロン
2012/12/26 00:02
そよ風さん
コメありがとうございますュ
お返事遅くなってすみませんホ
主人は染色体の検査をしていないため、クラインフィルター症候群と言った明確な診断は出されてはいません…
私は原因を知るためにも、検査してほしいのですが、主人は『子どもは諦めるから必要ない』と言った感じです…
医師は「ホルモン値を見る分にはクラインフィルターを疑うが、身体的特徴をみるとそれには当てはまらないように思う。」と言ったため、有る意味安心しているようにもおもえます。
最近そんな主人にイライラですセ
主人がイライラしてるのを見ると更年期のように思えてきてため息が出ますヘ
いきなり愚痴ってすみません…
えずか
2014/08/31 12:17
はじめまして、私の主人も4年前にクライン...症と診断を受け精巣内の細胞手術を受け神戸では駄目の診断でしたが北九州の病院で顕微受精までは可能でした。結果、妊娠にはいたりませんでしたがね。
その後主人は先生の説明どうりはじめ以上にホルモン数値が下がりましたが、なぜか体のだるさなどの変化が全く現れずホルモン注射治療も一年間ほど受けてませんでしたがなにせ数値が上がらないため治療する事で無かっただるさなでが現れるかもしれないリスクはありましたが治療する事にしました。幸い治療をしなくても体に変化は無く、数値は半分ほど戻りました。
担当医師も珍しいケースと経過観察しています。現在も一月か一月半ほどで注射治療をしていますが、ハッキリ怠さがない為忘れやすいようです。
マロンマロン
2014/09/02 16:56
えずかさん
ありがとうございます。
旦那様の健康状態に大きな変化がなくて本当に良かったですね!!
健康だとつい病院に行くのがおっくうになってしまいそうですね。
家の旦那はメンタル弱いっていうか女々しいのでえずかさんの旦那様の様に奇跡は起こらないだろうな(>_<)
あれから二人でよく話し合い、結局そのまま治療を断念しました。遺伝子の検査もしていません。
今も時々ひどく落ち込み泣いてしまう事も多いですが、しかたないってなるべく割り切る努力をしています。
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